Rapport de mission





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RAPPORT DE MISSION
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L’autonomie du patient à l’épreuve de l’informatisation des données médicales : le projet du “Dossier Porté par le Patient”

L’éthique médicale entre standardisation et personnalisation

Master 2 Professionnel “ETHIRES” :

Ethique appliquée, responsabilité sociale et environnementale
2ème Semestre (Janvier - Avril 2015)

Sylvie LAMBLIN

Cristiana MIRABELLA

Costanza TABACCO

Remerciements

L’étude que nous avons effectuée a bénéficié du concours de plusieurs personnes que nous tenons à remercier.

Tout d’abord, nous voudrions remercier notre porteur de mission, le Docteur Serge Perrot, pour nous avoir proposé un sujet passionnant, pour le temps qu’il nous a accordé ainsi que pour l’attention et l’ouverture d’esprit avec laquelle il a écouté notre analyse et nos recommandations.

Nous remercions également tous les membres de l’équipe travaillant au Centre de la Douleur de l’hôpital Hôtel Dieu de Paris, pour leur accueil chaleureux et pour le temps qu’ils nous ont consacré.

Notre gratitude va aussi à M. Adam Selamnia, co-fondateur de l’entreprise Sanoia, et à M. Pierre-Henri Planquelle, médecin interne et *** ? pour leur disponibilité et pour leurs précieux éclairages.

Notre directeur de master, M. Xavier Guchet, nous a accompagnées tout au long de notre travail, avec une sollicitude et une précision dont nous le remercions sincèrement.

Merci à notre tutrice, Adèle Limosino, pour ses conseils et les bons moments passés ensemble.

Merci à Solen Thomas, Jennifer Genestier et Guillaume Lequeux, pour le temps et l’énergie qu’ils nous ont consacrés.

Merci, enfin, à nos camarades de classe, pour leur soutien sans faille.


Table des matières

Introduction ………………………………………………………………………………………...5

I. Le Dossier Porté par le Patient : les finalités de l’objet et les logiques de l’outil numérique

1. Le dossier médical : d’Hippocrate au DPP …………………………………………………….11

2. Le présupposé du projet : le patient autonome …………………………………………………..14

3. Le soin et les logiques du DPP …………………………………………………………………..17

II. Le nouveau domaine de l’e-santé

1. Le patient expert et les nouvelles responsabilités en médecine ………………………………….21

2. Les enjeux de la numérisation des données de santé ……………………………………………23

3. Un outil, plusieurs acteurs : une conciliation difficile …………………………………………...26

III. La logique de la personnalisation

1. Le « patient autonome » : un concept problématique ……………………………………………31

2. De l’autonomie à l’auto-normativité …………………………………………………………….34

3. Médicine narrative et éducation thérapeutique …………………………………………………..36

Conclusion et recommandations………………………………………………………………….39

Bibliographie et Sitographie ……………………………………………………………………...42


Introduction
Notre porteur de mission, le docteur Serge Perrot, est chargé de la direction du Centre de la douleur à l’Hôpital de l’Hôtel-Dieu à Paris. Il a souhaité proposer aux étudiants ETHIRES une mission concernant un projet sur lequel il travaille depuis un an environ: il s’agit d’un dossier médical en format numérique appelé provisoirement  “Dossier Porté par le Patient”, ou DPP, car sa gestion serait entièrement confiée au patient.

Cet outil a été conçu à partir des besoins des soignants et des patients du Centre de la douleur ; c’est pourquoi son lancement va se faire au sein de cette équipe et sera mis au service de ses patients. Monsieur Perrot s’interroge aussi, d’une manière plus générale, sur les exigences du domaine clinique de la douleur chronique et il considère que les difficultés rencontrées à l'Hôtel Dieu sont partagées par les autres Centres de la douleur existant sur le territoire français. Il faut donc préciser que si l’outil DPP s'adresse premièrement à l’équipe dirigée par le porteur de mission, Monsieur Perrot a également l’intention d’insérer son projet dans un contexte plus large. A ce propos, nous sommes informées que son interne est en train de réaliser un  travail de thèse visant à comprendre la situation des Centres de la douleur français et à faire le point, à travers des questionnaires, sur les opinions des médecins et des malades au regard de l’introduction d’un dossier en format numérique au sein du parcours de soin. Notre mission a donc pris en compte à la fois la condition concrète du Centre du docteur Perrot et les problématiques qui touchent au parcours de soin de la douleur chronique d’une manière plus générale.
Le logiciel sera créé par l’entreprise privée en e-santé Sanoia. Le patient pourra rédiger ses données de santé en se connectant sur Internet et il sera le seul à détenir les clés d’accès à l’application, à savoir un mot de passe individuel et un identifiant composé de lettres et de chiffres. L’anonymat des informations sera ainsi  garanti et l’identité de la personne ne sera jamais dévoilée. Notre travail consiste à proposer une réflexion sur la création de ce projet en partant des questions initiales qui nous ont été soumises par le porteur de mission autour de plusieurs sujets :


  • Comment faire en sorte que les patients adhèrent au projet ?

  • Quelles informations devront être renseignées dans le dossier ?

  • Comment le patient va-t-il gérer le dossier ?

  • Comment réglementer le partage des données ?


Les interrogations que le porteur de mission a partagées avec nous lors de notre première rencontre concernent dès lors différents problèmes tels que la motivation du patient, le contenu du dossier,  le concept d’autonomie du patient et finalement la question du secret médical. Le questionnement du docteur Perrot autour du projet constitue donc le point de départ de notre mission : il s’agit d’en esquisser les points faibles et les partis pris aussi bien que les potentialités et les valeurs sous-jacentes. En approchant le projet du DPP à travers le discours de son porteur,  nous avons d’abord remarqué que “les parties prenantes” concernées sont multiples et de nature diverse. Il s’agit très clairement d’un travail de type collaboratif (un médecin d’un hôpital public qui collabore avec une entreprise privée de l’e-santé) et qui ne peut donc pas se faire sans une concertation préalable entre le corps soignant, les patients, les techniciens informaticiens et les laboratoires de recherche. Tous ses acteurs sont concernés par le projet du DPP, mais chacun d’une manière différente. Pour passer de la phase du projet à celle de sa réalisation concrète, il est alors nécessaire de prendre en compte les besoins et les attentes de l’ensemble des acteurs concernés.

Les interrogations du porteur de mission traduisent la présence d’une multitude d’acteurs dont nous avons essayé de rendre compte afin de bien saisir la finalité, les objectifs et les logiques, explicites aussi bien que sous-jacents, du projet  du “Dossier porté par le patient”. Dans la suite de l’introduction, nous nous proposons de présenter les détails de notre analyse ainsi que la problématique autour de laquelle nous avons formulé les recommandations constituant le but de notre travail de mission.
La mission
Comme nous l’avons dit, le Dossier Porté par le Patient s’adresse aux malades soignés au Centre de la douleur, et dont le traitement requiert une interaction entre plusieurs soignants et pour un suivi de longue durée. Ces conditions ralentissent la communication entre les médecins et compartimentent les informations contenues dans le dossier médical. Monsieur Perrot voit donc le DPP comme un instrument servant premièrement à l'amélioration de la coordination de l'équipe soignante du Centre de la douleur.

Selon le porteur de mission, pour bien comprendre la finalité du DPP, il faut le distinguer du Dossier Médical Personnel ou DMP, qui a été créé en 2011 par le Ministère de la Santé et qui permet, à l’échelle nationale, à tout patient le souhaitant, de centraliser dans un dossier informatisé ses données médicales. Le DMP est directement consultable sur internet par le patient qui en gère l'accessibilité mais il ne peut pas y ajouter des informations ni les corriger. Il s’agit d’un service offert à tous citoyens par l’Etat pour améliorer le partage des informations de santé entre les professionnels et entre ceux-ci et les patients. Pour cette raison, il est “personnel” mais on l’appelle “partagé”: le but est d'accélérer et alléger les communications entre professionnels de santé et citoyens. Dans les faits, la rédaction de ce dossier étant à la charge des professionnels de santé, ces derniers sont les utilisateurs effectifs de ce service. En raison de leurs emplois du temps très chargés et en raison auss du fait que le dossier numérique ne remplace pas les documents en format papier délivrés au sein des cabinets, des hôpitaux etc.,  ce projet est considéré comme un échec parce que seulement 537 863 dossiers personnels ont été créés sur la totalité des ayants droits.

Or, le DPP est envisagé autrement, d’abord parce qu’il s’adresse seulement à une partie des citoyens, à savoir ceux qui sont malades et qui souffrent de douleurs chroniques. Ceux-ci ne sont pas des citoyens comme les autres dans la mesure où ils sont affectés par une maladie chronique qui les oblige à se soumettre à des traitements médicaux très lourds et pendant des périodes très longues, parfois même durant toute la vie. En outre, il s’agit de malades au statut particulier car leur identité peine à être reconnue en raison des caractéristiques intrinsèques à la douleur chronique. La spécificité de celle-ci réside dans le fait qu'elle n'est pas le symptôme d'une pathologie, mais une maladie à part entière. Étant donné que les traitements médicaux ne guérissent pas la douleur, le suivi vise plutôt à en réduire les effets nocifs sur la vie du patient. Pour ce faire, le ressenti de ce dernier, aussi bien que sa participation active au parcours de soin, sont le complément essentiel au bon accomplissement de la thérapie. C’est pourquoi le porteur de mission considère le DPP comme un outil qui devrait permettre l’appropriation du parcours de soin par le patient.

Pour cette raison, la gestion du dossier sera entièrement confiée au patient : le logiciel sera consultable en ligne et il aura la forme d’une “application” permettant au patient de “porter” sur lui toutes les informations sur sa propre santé. Il ne s’agit pas d’une obligation, mais si le patient accepte de gérer ce dossier en format numérique, l’équipe soignante du Centre de la douleur en bénéficiera car il y aura moins le besoin de chercher les informations de santé chez les différents médecins ou instituts de santé. Ne s’agissant pas d’un service publique, mais d’un logiciel crée par une entreprise privée, l’ouverture et l’utilisation du DPP seront tout de même gratuits car les données de santé seront vendues par l’entreprise Sanoia aux laboratoires qui les analyseront à des fins de recherche.

Sanoia entend être “un acteur de la recherche” 1, l’identité de l’entreprise est donc double car elle se place à la fois dans le domaine de l’e-santé et dans celui de la recherche scientifique au sens propre. L’engagement concret de  Sanoia à faveur des développements de la recherche médicale est illustré par les publications scientifiques concernant les études en épidémiologie qui ont été rendu possibles grâce à la collecte des données de santé obtenue via un logiciel déjà mise en place, la “fiche Sanoia” pour les malades atteints de la polyarthrite rhumatoïde.
L’enquête de terrain
Le projet du DPP se place au carrefour entre deux grand domaines d’activités, la médecine et l’e-santé, qui partagent le but d'améliorer la gestion des données de santé des patients tout en relevant d’intérêts et de contraintes différents. Afin d’accompagner le projet de Monsieur Perrot aussi utilement que possible, nous avons mené un grand nombre d’entretiens avec des acteurs provenant des deux secteurs. En total, 18 entretiens ont été réalisés au cours de cette mission, avec des acteurs très différents, notamment : des cliniciens, des patients et des associations de patients, des acteurs de la recherche académique, des acteurs du monde de l’entreprise 2.0 et de l’e-santé.
Liste des entretiens effectués pendant le mois dédié à l’étude de terrain :


  • Christian BABUSIAUX, Président de l’Institut des données de santé, Paris

  • Philippe BARDY,  doctorant en philosophie, équipe de recherche CETCOPRA (Université Paris 1 Panthéon-Sorbonne)

  • Martine CHAUVIN,  présidente de l’association « AFVD »

  • Isabelle CHARRON, docteur anesthésiste – « CERHUMIP »  - Hôpital Necker, Paris

  • Henri COHEN, chirurgien gynécologue - Institut Mutualiste Montsouris, Paris

  • Raphaëlle LAUBIE, entrepreneuse « Web 2.0 »

  • Madame M., patiente douloureuse chronique

  • Grégoire MOUTEL,  responsable de l’Unité de Médecine Sociale - Hôpital Corentin Celton, Paris

  • Pierre-Henri PLANQUELLE, médecin - Centre de la douleur  - Hôpital Hôtel Dieu, Paris

  • Brigitte SAMAMA, psychanalyste - Centre de la douleur - Hôpital Hôtel Dieu, Paris

  • Adam SELAMNIA, cofondateur de l’entreprise en é-santé Sanoia

  • Gérard THIBAUD, président de l’association « ANDAR »

Une partie importante de l’étude de terrain a été constituée par l'observation directe du fonctionnement du Centre de la douleur. Nous avons été accueillis au Centre de la manière la plus naturelle et cordiale. Dans une atmosphère toujours professionnelle et sereine, nous avons pu assister, en tant que observatrices extérieures, à quelques « colloques singuliers » entre médecins et patients ainsi qu’à l’un des ateliers thérapeutiques organisés par le Centre et s'adressant aux patients affectés par la “fibromyalgie”.

Les colloques singuliers auxquels nous avons assisté ont été de deux types. Lors de la “première consultation”, le médecin spécialiste de la douleur chronique doit évaluer la nécessité réelle pour un patient d’être pris en charge au Centre de la douleur. C’est le moment où le médecin formule son diagnostic et reconnaît le patient en tant que “douloureux chronique”: c’est le début de la prise en charge médicale d’un patient. Ensuite, les autres colloques constituent le suivi de la thérapie et s’insèrent dans le parcours de soin proposé par le Centre.
La problématique
Nous avons orienté notre travail autour du fait que le DPP est envisagé à la fois comme un outil de gestion et comme un outil de soin. Cela se révèle être un point de tension compte tenu du fait que les logiques et les valeurs attachées au soin ne s’accordent pas nécessairement avec les impératifs de gestion. Or les choix concernant la forme et le contenu du dossier ne peuvent pas se faire sans tenir en compte des logiques de sa construction, car celles-ci changent selon la finalité que l’on décide de donner à l’objet technique.

D’après le porteur de mission, la gestion personnelle du dossier pourrait automatiquement se traduire dans la participation active du patient au parcours de soin. Au niveau théorique du projet, ce qui tient ensemble les deux objectifs du DPP, c’est le principe de l’autonomie du patient : la gestion du dossier et la participation active du patient sont supposées compatibles dans la mesure où elles rendent toutes deux le patient autonome.  Dans cette vision initiale, les deux finalités,  organisationnelle et thérapeutique, pourraient être en même temps atteintes. Néanmoins, au niveau de la réalisation de l’outil, les deux objectifs dépendent de la logique  d’après laquelle le logiciel est construit. La gestion de la documentation nécessite la standardisation des données de santé, tandis que l’engagement du patient dépend de la personnalisation du soin. Or, la compatibilité entre les deux logiques ne semble pas assurée une fois que l’on observe de plus près le soubassement théorique du projet, à savoir le principe de l’autonomie du patient. Dans la suite du rapport, nous montrerons que la gestion du DPP implique une prise de responsabilité de la part du patient, tandis que sa participation découle de la mise en premier plan de sa condition de vulnérabilité et de sa dépendance. Le concept d’autonomie n’étant pas le plus adapté en vue de l’encadrement du projet du DPP, les deux logiques afférant à la standardisation et à la personnalisation se révèlent, sinon définitivement divergentes, du moins difficiles à articuler.

Les axes de réflexion:
Si la standardisation des données médicales est aujourd’hui indispensable pour coordonner les soins, il est néanmoins vrai que pour le patient ce processus pourrait freiner, voire entraver sa participation active au parcours de soin. Pour montrer ce conflit entre les différentes logiques concernant l’utilisation possible du DPP, nous avons décidé de commencer notre analyse en analysant le présupposé du projet, à savoir le concept de “patient autonome”. Nos axes de réflexion concernent d’abord le couple autonomie/dépendance que nous essayons de remplacer par le concept d’auto-normativité emprunté à Canguilhem. Ensuite, nous nous focalisons sur la médecine en tant que relation “double” caractérisée en même temps par une approche quantitative, le “cure”, et une attitude d’accompagnement, le “care”. Il nous semble que le DPP, au moins en l’état actuel du projet, reflète l’existence de cette dualité de registres sous la forme de la divergence entre la normalisation des données de santé et la perspective d’un engagement du patient dans son propre parcours thérapeutique, sur lequel le DPP est pourtant censé  déboucher.
Recommandation
Notre analyse nous a permis de formuler des recommandations à l’attention de M. Perrot. Au sein de l’objet technique DPP, la concordance entre la logique de gestion et la logique de soin apparaît problématique et elle peut être dépassée seulement à travers le choix précis de la finalité ultime du DPP. Si le but est d’améliorer la coordination entre les soignants, la logique à privilégier sera celle de la standardisation. Si, en revanche, M. Perrot souhaite faire du DPP un outil thérapeutique, le projet devra s’intégrer à une approche fondée sur le “care”. Dans ce contexte, il ne sera pas question de rendre le patient autonome, mais plutôt de l’aider à déployer sa capacité auto-normative. C’est pourquoi, nous reviendrons sur la finalité ultime du DPP et sur la nécessité pour le porteur de mission de faire un choix très clair sur la finalité de cet objet technique.

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