Cours 10 Epistémologie 2008-2009





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Changement d’équipe, en lieu et place des « vieux » professeurs de médecine « omniscients », il y a recrutement de nouvelles professions n’ayant pas participé jusque là à l’éducation sanitaire (publicitaires, professionnels du marketing, sociologues, psychologues) revendiquant une approche scientifique de la prévention, approche qui s’évalue.



  • La campagne ne marche pas seulement parce qu’elle dit des choses justes, mais technique qui va marcher car on a montré qu’elle marche (panels sur lesquels on teste des compagnes).



  • Révolution : Prévention change de main et de nom : « éducation sanitaire » disparaît en France devient obsolète, on parle d’« éducation pour la santé » (on marque une rupture avec le passé).

Définit un nouveau paradigme, à partir des années 1970 : celui du « gouvernement de soi ».

  • Cette idée : se base sur des études psychosociologiques qui s’intéressent à la manière dont les individus aiment pendre trop de risque pour la santé : pour les sociologues : consommation excessives d’alcool a lieu souvent dans une dynamique de groupe (incitation), lors d’une tournée par exemple.



  • Les spécialistes suggèrent de changer de comportement, non pas pour montrer qu’on est un bon citoyen et qu’on respecte les consignes qu’on nous donne, mais plutôt pour se libérer de la pression du groupe. Etre libre en refusant certains comportements à risques et ne plus respecter les consignes.



  • De la discipline, on passe à une capacité des individus à se gouverner eux-mêmes et à se libérer de l’emprise du groupe. De respect de normes ou respect collectif, on passe a l’affirmation de soi : c’est au contraire, une figure positive du rebelle = celui qui arrête de fumer qui refuse de prendre de l’alcool. Donc un renversement complet.



  • Selon M. Foucault : ce nouveau modèle marque un tournant dans la façon dont la politique est pensée, pas seulement un assujettissement, mais repose sur la subjectivation : la constitution d’individus s’affirmant en tant qu’individus s’appropriant des normes comme étant les leurs.



  • Ex concret : lutte anti alcoolique repensée dès 70 : tourner le dos au ton professoral et culpabilisant des années 60 : recours à l’humour, les individus sont alors porteurs de savoir, ils ont des connaissances sur des produits. Mise en place de dictons populaires sur la consommation d’alcool en 1984 : « 1 verre ça va, 3 verres, bonjour les dégâts », consigne donnée par un perroquet.



  • Années 50 – 60 : stigmatisation et responsabilité par rapport à sa famille : « bois moins, pense à tes enfants ».

3) Nouvelle définition de la santé : conférence d’Alma Ata (1978) et approches horizontales

  • Moment clé à l’échelle internationale : conférence dans une ville du Kazakhstan (Alma Ata), où se réunissent une série de délégués du monde entier et de l’OMS.



  • Débats portent sur l’insatisfaction 18 ans après le tournant des indépendances : des pays pauvres quant aux systèmes de soins, infrastructures rudimentaires : l’action de santé publique guidée par l’OMS ou les Etats du Nord restent limitées à des grandes actions de masse comme l’éradication de la variole.



  • Critique par les porte-paroles, des programmes verticaux, mettant en opposition des populations et les institutions médicales, cette opposition tournant aux conflits ouverts n’est pas bonne pour la santé publique.



  • Expériences de santé publique dans le monde dans les pays du bloc de l’Ouest : Cuba, Tanzanie, Chine populaire issue de la révolution culturelle : dès 1966, elle met en place un système des médecins aux pieds nus, base l’action de santé publique non pas sur des masses, mais sur une action quotidienne, réseaux de dispensaires implantés dans chaque village, et les professionnels de santé basent leurs actions sur une action symbiotique avec les populations, et les communautés au sein desquels ils travaillent.

  • C’est un succès, espérance de vie passe de 47 en 1960, à 67 en 1980 : cette conférence sert de référence, la mortalité infantile rejoint les standards occidentaux à cette époque.



  • Critique des programmes verticaux autoritaires provoquant des conflits, coûteux et technocratiques, sélectifs. Ex : éradication de la variole ne s’intéresse qu’à une seule maladie, fondée sur une définition de la santé restrictive (= absence de maladie).



  • Appelle de déplacer l’effort des gouvernements et des organisations internationales vers les soins de santé primaire : soins essentiels, comme ceux de la mère et de l’enfant, garantissant une égalité entre les individus et les pays.



  • Elle demande que la définition de ce qui doit être prioritaire dans cette action implique les communautés elles mêmes et pas des décideurs haut placés dans les organisations internationales (approches communautaire et horizontale de la santé publique) : professionnels de santé sont des interlocuteurs au même niveau que les populations.



  • Correspondance entre ce qui se passe dans le domaine précis des actions sanitaires et ce qui se passe à Ata dans le domaine de la santé publique. Refus d’une modèle hiérarchique et d’une toute puissance des savoirs médicaux.



  • Optimisme règne dans les années 1970 : surtout une annonce faite à plusieurs reprises, en 1975, annonce de l’objectif de l’OMS : la santé pour tous en l’an 2000.



  • Démesurément optimiste, mais ce qu’il y a d’ironique, c’est que cette annonce se fait au moment où se fait connaître le principal facteur d’échec de cette annonce, à savoir l’épidémie du VIH-Sida, principale épidémie régnant dans le Sud.

III. L’éducation du patient et les redéfinitions contemporaines de la relation soignant soigné (années 1980-1990)

1) Le VIH-Sida et la réinvention de la prévention : réduction des risques et patients-experts.

  • VIH-Sida : épidémie qui prolonge les changements amorcés dans les années 70, et confirme les changements du regard du corps médical sur les patients.



  • Figure du patient doué de compétences, et expert de sa propre santé, et qui fait partie d’un environnement social, économique et politique, marqué par l’inégalité, et qui doit être pris en compte dans la santé publique.



  • Sida apparait dès 1981, premiers cas diagnostiqués aux EU : maladie très grave, et se répandant rapidement, on découvre en 1983 qu’elle est provoquée par un virus, confirme qu’on s’est trompé en annonçant la fin des maladies infectieuses (21ème siècle marqué davantage).



  • Réactivation (due à la peur de la maladie) d’un retour à des réponses verticales à la maladie (ex : lutte contre le SIDA en 1980), et par une stigmatisation, un fait de la presse, et des spécialistes de la maladie elle-même.



  • Ex : façon dont la maladie est définie par la notion de groupes à risques (4H) : Homosexuels, Haïtiens, Hémophiles, Héroïnomanes : groupes désignés ET stigmatisés. Un exemple populaire : cancer lié.

Parfois une criminalisation, expulsion, interdiction de l’entrée des malades du SIDA vers 1980.

  • Situation vraie vers 1980 mais change grâce aux malades et aux associations de malades.



  • Définition autour de comportements à risque : pas l’identité homosexuelle pathologique en tant que tel, mais certaines pratiques d’exposition aux risques de contamination. Pratiques comprises et changées pour être moins contaminantes dans des stratégies de transmissions sexuelle (stratégies de save-sexe, promotion de pratiques non contaminantes : ex usage du préservatif).



  • Notion de réduction des risques : petite révolution dans le domaine de la prévention. Notion encore plus nette dans le cas de la transmission du VIH lors de l’usage d’une seringue contaminée.



  • Conditions initiales des pouvoirs publics et médicaux dans l’apparition du SIDA chez les consommateurs de drogues injectables : réactions de stigmatisation, de criminalisation avec l’idée que le toxicomane, délinquant, est en plus un danger pour l’ensemble de la société (au début de l’épidémie : résurgence de ces vieilles notions de « réservoirs à virus », de criminalité associée à la maladie).



  • Situation change dès le début des années 90 au moment où on importe des méthodes des pays plus libéraux que la France, en ce qui concerne l’injection de drogues : comme la Hollande, et les pays pragmatiques sur la consommation de drogues comme la Suisse.



  • Programmes de mise à disposition de seringues, de matériel d’injection et de lieu pour utiliser les drogues, et de médicaments de substitutions comme le Suditex ou la Métadol.



  • Utilisées en Hollande et en Suisse en 1990, apportées en France en 1994 : idée que donner des seringues stériles et/ou médicaments de substitution permet la diminution de contaminations par le VIH, et risques liés à l’inégalité, car cet usage sort de la clandestinité. Cela permet aussi une autre relation avec les soignants (moins marquée par la suspicion mutuelle)



  • Au final, cette approche facilite l’accès aux soins des usagers de drogues et facilite la prévention, donc un changement radical du comportement des médecins face à la toxicomanie : c’est l’idée de sortir de la promotion de l’abstinence et du sevrage, pour s’en tenir à une information face aux risques et une mise à disposition de moyens pour réduire les risques.



  • Donc un renoncement de la guérison de la part des médecins pour limiter les dommages liés à l’usage de drogues, renoncement qui paradoxalement facilite la guérison car il va faciliter la relation entre le médecin et l’usager de drogues.



  • Approche de cette nouvelle efficacité en termes de réduction des risques mise en place en 1994 : décès par surdose d’héroïne (de 500 à 10 par an)



  • Nouveaux cas de Sida chez les usagers de drogues (divisé par 10 après cette mise à disposition) : avec de nouvelles méthodes d’éducation à travers des usagers de drogues ayant des savoirs quant à leurs produits (donc une coproduction des consignes de prévention).



  • Ex de prévention à destination des usagers de drogue, et coproduit par les usagers eux-mêmes, vise à donner des solutions de diminution de risques.

2) Le problème de l’observance (synonyme : compliance) et l’apport des approches communautaires : l’exemple des traitements antirétroviraux dans les pays du Sud

  • Cette notion intervient sur l’accès des pays du Sud (Afrique surtout) au traitement VIH. Traitement tardif : alors qu’en Europe, cela a commencé à partir de milieu des années 90, en Afrique, c’est vers 2000-2002 ; retard considérable.



  • Car les médicaments étaient chers jusqu’en 2000, pour les gouvernements africains.

De plus : les experts en santé publique, n’ont pas soutenu pour la plupart, d’un accès au traitement en Afrique avant 2000, donc très réservés.

  • Raisonnement : mieux valait faire de la prévention et de l’éducation que donner des traitements car moins cher et on n’était pas sûr que les africains soient capables de prendre des médicaments 3  fois par jour (plusieurs comprimés), politique délibérée, justifiée par l’idée d’une mauvaise observance en Afrique. Idée reprise par un membre d’un congrès Américain.



  • Hypothèse culturelle, idée que du fait de la croyance surnaturelle incompatible avec la vision médicale de la maladie, ils ne peuvent pas respecter les recommandations pour la prise de traitement.



  • Hypothèse socio économique : expérience d’un médecin célèbre, professeur au Collège de France, l’américain Paul Farmer : se réduit aux difficultés économiques des patients pour être en mesure de prendre régulièrement un traitement.



  • Expérience grandeur nature pour tester cette hypothèse socio-économique : il s’est installé dans une région rurale en Haïti où il a traité dans un centre de santé plus de 2000 personnes infectées par le VIH. Idée de viser une approche communautaire basée sur un nouvel acteur de santé (accompagnateur de santé), choisi par le malade lui-même, salarié par le projet de Paul Farmer pour suivre le malade dans sa démarche de soins, et une relation personnelle avec le malade. Augmentations de salaires des infirmiers pour ne pas qu’ils restent à Paris, ni ne partent aux Etats Unis.



  • Propose de payer le taxi aux malades devant prendre leur traitement : mais n’a pas tenté de faire de grands programmes d’éducation avec affiches, mais approche socio-économiques. Résultats, taux d’observances meilleurs. Il a montré la faisabilité de la mise sous traitement dans un contexte de pauvreté.



  • Ce principe est retenu jusqu’aujourd’hui avec des groupes de pairs accompagnés par leurs proches.

Proposer des traitements à une population, renforce la possibilité de faire une prévention, et traitement et prévention ne s’opposent pas comme on le pensait dans les années 90.

  • Médecins confrontés a un dilemme dans les années 90 : séropositivité difficile à annoncer surtout si pas de traitement à annoncer, alors méfiance et incrédulité des nations. Donc traitement change la vie des patients : le statut de la maladie change.



  • Texte 6 du poly. Notion d’observance induit en erreur les gens s’intéressant à la santé publique, car elle réduit la question d’une bonne prise de médicaments à la simple exécution de consignes entravées par des obstacles culturels (consignes doivent être observées, sinon, il n’a pas été assez éduqué).



  • Il montre qu’une mauvaise observance est due, non pas à une mauvaise culture ou à un déficit d’informations, mais à une situation sociale et politique : et en agissant la dessus, on peut changer les choses en santé publique : le refus de l’observance comme précepte pertinent, car vision partielle de la relation entre médecin et patients.

3) Les maladies chroniques et l’éducation du malade.

  • SIDA maladie chronique, s’étale sur une durée longue, contact entre le malade et le corps médical est répété sur des années. Change la façon de penser de l’éducation des patients. Modèle d’une action ponctuelle n’est pas suffisant, texte d’Anne Marie Moulin.



  • Ex du diabète insulinodépendant, nécessite chez un patient une surveillance du taux de glucose dans le sang et des injections fréquentes d’insuline. Avec une surveillance plus générale de son état de santé.



  • Patient doit acquérir des compétences, et peut redéfinir son identité autour de la maladie, car maladie chronique fait partie de l’identité du malade (côté positif comme négatif).On retrouve un phénomène de subjectivation.



  • On comprend comment le transfert de connaissances n’est pas à sens unique, mais le retour des patients vers les médecins est extrêmement important dans le suivi de la maladie.  Le patient peut détecter des problèmes, beaucoup mieux qu’un clinicien grâce à ses sensations et à la connaissance de son corps, c’est une sentinelle de sa propre santé ou un partenaire de l’expert de santé (ex myopathie, mucoviscidose).



  • C’est l’idée d’un patient expert, il peut participer à l’élaboration des recherches scientifiques et à l’identification des priorités de recherche. Le rôle des associations des malades du Sida dans l’élaboration des recherches et dans la conduite des essais cliniques a été très important.



  • On est très loin de l’image du sujet de l’éducation sanitaire du début du siècle d’un patient ignorant et passif. Ici un patient actif, doué de connaissances et pouvant participer à l’élaboration des savoirs médicaux.

Conclusion :

  • Il ne faut pas considérer la maladie uniquement sur le plan de son histoire naturelle, mais c’est le produit et le révélateur de facteurs sociaux, économiques et politiques.



  • Une des grandes failles de la médecine scientifique, est d’avoir tendance à rendre obscurs ces déterminants sociaux des maladies, en se focalisant sur la recherche des causes moléculaires de la maladie : on a tendance à oublier que ces maladies étaient le produit des déterminants sociaux



  • Penser une prévention et une compagne d’éducation, ne nécessite pas seulement d’avoir du bon médicament et une bonne technique d’éducation : mais aussi une prise en compte globale du patient dans son environnement, voire une action politique sur cet environnement. Ex : texte n°2 : déclaration d’Ottawa par l’OMS.



  • Série de réserves, pas qu’un fil de progrès (limite du paradigme du gouvernement de soi) : l’idée d’une responsabilisation du patient, ne suffit pas car pour être responsable de soi il faut littéralement en avoir les moyens (financiers, dus à son éducation scolaire).



  • Pour être le bon patient d’aujourd’hui, il y a toute une série de conditions sociales, il ne faut pas oublier qu’elle va souvent avec un retrait relatif des pouvoirs publics de santé publique, cette responsabilité du patient s’accommodant d’une politique de réductions de coûts.



  • Ce recours à la contrainte, à la pédagogie de la peur ou de la stigmatisation, n’a pas été abandonné en santé publique, technique de la contrainte par la loi (ex : interdiction de fumer).



Paradigme

Citoyenneté Sanitaire

Gouvernement de soi

Objectifs

Prévention (surtout dans le cas des maladies infectieuses); adoption d'une mode de vie « sain » et « conforme »

Prévention

Observances des thérapeutiques

Réduction des dommages

Epoque

Fin 19e – 1970

Depuis 1970

Appellation Institutionnelle

Education sanitaire; propagande sanitaire

Education pour la santé ; santé communautaire ; éducation du patient

Principe

Transmission d’information

Devoirs de l’individu vis à vis de la société

Appropriation des normes par l’individu

Techniques Pédagogiques

Peur, stigmatisation, instruction

Appel à l’affirmation de soi et à la liberté individuelle

Statut du Patient

Ignorant, limité par sa « culture »

Doué de compétences, contraint par son environnement socio-économique

Statut des Savoirs Biomédicaux

Omnipotents

Coproduits avec les usagers

Modèle d’action de santé publique

Programmes verticaux d’éradication (exemple de la variole)

Programmes horizontaux ou « communautaires » (exemple distribution d’antirétroviraux contre le VIH en Afrique)

Principales limites

Inefficacité de moralisation

Entorses aux droits individuels

L’autonomie des patients peut être un prétexte à la réduction des efforts de santé publique ; la notion d’observance néglige le contexte social
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