Cité des sciences et de l’industrie





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Cité des sciences et de l’industrie

Samedi 20 octobre 2001
Handicaps congénitaux et préjudice : existe-t-il un droit à ne pas naître handicapé ?

- Tout d’abord, bienvenue à tous.

Je voudrais faire une annonce avant de céder la parole à Nicolas Martin. Je voudrais adresser mes remerciements au professeur Sicard, président du Comité consultatif national d'éthique.

Il a accepté que nous engagions une collaboration durable entre le Comité consultatif national d'éthique et la cité des sciences, laquelle se traduira par des débats publics, à l’occasion des principaux avis que le comité d’éthique aura à l’avenir.

Le débat d’aujourd’hui s’inscrit dans la programmation de la cité des sciences, puisqu’elle a choisi de consacrer un vaste ensemble de programmes dans les deux années qui viennent sous le titre des défis du vivant à des manifestations sur les sciences de la vie.

Trois expositions s’ouvriront prochainement.

En novembre : l’homme transformé, qui abordera les biotechnologies qui sont et seront pour réparer l’organisme humain.

En mai, ouvrira une exposition : l’homme et les *

et en automne prochain, une exposition sur le cerveau intime.

Ces trois expositions constituent les moments forts de ce programme.
La cité des sciences a choisi de développer un programme de conférences, de débats et de colloques.

Un premier cycle sera proposé de décembre 2001 à janvier 2002, il concernera la question des cellules souches, de ces thérapeutiques prometteuses et qui soulèvent toute une série de questions.

Ce cycle commencera début décembre. Début février, il y aura un débat international qui nous permettra de faire le point sur les législations de par le monde sur ce sujet.

En janvier et février 2002, il y aura un cycle consacré à la question du changement climatique, avec une série de conférences qui se clôtureront par un débat participatif.
Au-delà de ces deux cycles, la programmation de conférences et débats s’intensifiera en 2002.

L’an prochain, nous introduirons un programme de cours et séminaires qui permettra à un public large de s’approprier auprès des experts des connaissances.
Nous mesurons de plus en plus les enjeux sociaux, les impacts sur notre vie, notre environnement, de ce que la science permet de rendre possible.
Avant de laisser la parole à M. Martin, je remercie nos partenaires.

Nos amis de l’espace éthique qui organisent ce type de débat et collaborent avec la cité des sciences depuis quelques années, et nos amis de France culture, de La Croix et de La Recherche.
- Nous vous remercions. Le comité n’a pas vocation à confisquer le débat mais il doit le rendre public.

Aucune instance ne peut s’approprier quelque conclusion que ce soit.

Nous remercions donc la Villette qui permet que le débat public s’instaure.
- Je suis ravi d’être parmi vous.

Je vais dire comment se déroulera le débat.

Le thème de cette rencontre : handicaps congénitaux et préjudice : existe-t-il un droit à ne pas naître handicapé ?
Nous prendrons le temps d’expliquer ce qu’est l’Arrêt Perruche de façon factuelle.

Nous prendrons aussi le temps de comprendre l’avis émis par le Comité consultatif d’éthique.

Didier Sicard nous dira si l’arrêt a donné lieu à des discussions internes au sein du Comité consultatif national d'éthique.
Puis nous tenterons de voir si, dans l’arrêt, il y a éventuellement des termes qui sont contradictoires.
Nous réfléchirons à la cohérence du fondement de l’arrêt face à la jurisprudence qui a suivi.

Puis nous ferons une lecture plus interprétative de ce qui fonde cet arrêt, et nous verrons les questions juridiques que cela pose.
Nous aurons une discussion avec vous.

Nous ouvrirons une deuxième partie :

quelles sont les incidences de cet arrêt sur les pratiques des professionnels de santé ?
Enfin, nous tenterons de voir, en donnant la parole aux personnes handicapées, à travers les interventions de deux de nos invités, comment cet arrêt Perruche a été ressenti.
Nous réfléchirons au sens des évolutions de la science et à la place des personnes handicapées dans la société.
Donc une première partie essentiellement centrée sur l’arrêt Perruche.
Je vous présente rapidement nos invités.
Je commence par M. Bertrand Mathieu.

Vous êtes professeur de droit public à l’université Paris-I.

Vous êtes coauteur d’un article qui avait été publié dans le Monde le 24 novembre 2000.
- M. Patrick Gohet, directeur général de l’Union nationale des associations des parents et amis des personnes handicapées mentales.

Vous êtes juriste de formation. Vous fédérez 650 associations. Vous gérez également 2000 établissements et services.
- M. Jean Michaud, que je remercie particulièrement d’avoir accepté de venir débattre.

Il est conseiller honoraire à la Cour de cassation, donc tenu à un certain droit de réserve, et en même temps, il est membre du Comité consultatif national d'éthique.

On peut lire une contribution de vous, liée à notre débat, dans les actes du colloque de Monaco en 2000, sur Bioéthique et droits de l’enfant.
- Didier Sicard, président du Comité consultatif national d'éthique, depuis 1999.

Vous êtes également praticien, vous dirigez le service de médecine interne à l’hôpital Cochin, vous avez enseigné et pratiqué la médecine au Laos.
- Danielle Moyse. Vous êtes philosophe, auteur de : Les personnes handicapées face au diagnostic prénatal.

Auteur de : Bien naître, bien être, bien mourir.

Vous êtes membre du comité d’éthique de l’association des paralysés de France.
- Axel Kahn, vous êtes le rapporteur de l’avis du Comité consultatif national d'éthique, qui a pour titre handicaps congénitaux et préjudices.

C’est une demande de Mme Guigou le 15 mars 2001.

Vous êtes l’auteur de plusieurs ouvrages. J’en citerai deux : Copie conforme, le clonage en question.

Plus récemment : Et l’homme dans tout ça ?
- Roger Bessis.

Vous êtes président du collège français d’échographie fœtale.
Nous allons commencer cette discussion.

Je donne la parole à Roger Bessis pour une mise au point très brève.

J’en profite pour dire tout de suite que, comme vous le constatez, il y a une interprétation en langue des signes, c’est doublement difficile car, d’une part, c’est une réunion débattue, et que, d’autre part, nous aborderons des notions assez complexes.

Je vous demande donc de les remercier et d’être compréhensifs.
La Cour de cassation a décidé, dans un arrêt qui avait été rendu le 17 novembre 2000, qu’un enfant né handicapé est en droit de demander réparation dès lors qu’une faute médicale ayant empêché sa mère d’avorter avait créé un préjudice.
Il y a une faute de diagnostic, la rubéole n’avait pas été détectée.

Le fait de la détecter n’aurait pas évité la maladie, mais simplement permis d’interrompre la grossesse.
La rubéole, c’est quoi ? Quelles conséquences cliniques pour l’enfant ?
- Actuellement, seules 5  % des femmes peuvent attraper la rubéole quand elles sont enceintes.

L’atteinte fœtale n’est grave que si elle a lieu au premier trimestre de la grossesse. Si elle intervient plus tard, il n’y a pas de malformation, mais un retard de croissance ou une surdité.

Au premier trimestre, il y a beaucoup de malformations : malformations cardiaques, anomalies du système nerveux, avec des atteintes psychomotrices.

25  % des enfants sont atteints de retard mental.

Au niveau du diagnostic,

aujourd’hui encore, il y a des situations où on ne sait pas conclure.

Cela reste donc une médecine avec des limites.
- Tout de suite, pour finir de camper le paysage, je donne la parole à M. Michaud.

Quelles ont été les circonstances de cet arrêt ?
- Merci d’avoir empiété quelque peu sur mon temps de parole.

Vous avez, dans un premier temps, noté mon embarras, car je suis pris entre la Cour de cassation, où j’ai passé 14 ans, et le comité national d’éthique, après son avis sur « handicaps congénitaux et préjudice », avis dont je me sens tout à fait solidaire.

Je peux entamer mon propos très bref sur la façon de planter le décor, sur le plan procédural.

Voici les différentes étapes :

le jugement du tribunal obtient la responsabilité du médecin de laboratoire.

Arrêt confirmatif de la cour d’appel de Paris, quant aux dommages subis par les parents.

Puis, intervention de la Cour de cassation.

La cour d’appel de renvoie statue dans le même sens que la cour d’appel de Paris. C’est ce qu’on appelle une rébellion, qui a pour conséquence la saisine de l’assemblée plénière de la Cour de cassation.

Il en est résulté l’arrêt du 17 novembre 2000, qui a provoqué une véritable tempête.

Je cite intégralement :
Attendu que dès lors que les fautes commises par le médecin et le laboratoire,

avaient empêché Mme X d’exercer son choix d’interrompre sa grossesse.

L’enfant peut demander réparation du préjudice.
La responsabilité est engagée dès lors que trois éléments sont retenus : un préjudice, une faute et un lien de causalité entre cette faute et ce préjudice.

La faute n’est pas contestée. Le lien de causalité l’est davantage car le handicap ne résulte pas de l’erreur des praticiens.

Je m’en tiens au préjudice.
« Il s’agit du préjudice résultant du handicap. »

Il y a dommage, et dommage très grave, ce dommage est dû aux atteintes majeures subies par l’enfant Perruche.

Faut-il aller plus loin dans l’interprétation.

La Cour aurait voulu signifier que la mère ayant été convaincue de ne pas avoir à interrompre sa grossesse suite aux analyses, donne naissance à cet enfant.
Les auteurs n’ont-ils pas voulu prioritairement assurer une réparation humainement justifiée ?
Lorsque la juridiction suprême donne un arrêt de principe, elle le fait surmonter d’un chapeau qui donne le sens de la décision qui suit.

La Cour de cassation aurait pu s’exprimer ainsi ...

L’arrêt du 17 novembre 2000 a été suivi de 3 arrêts en juillet 2001.

Dans deux, l’interruption pour motif thérapeutique de grossesse était justifiée par des motifs thérapeutiques.

Ces arrêts ont rejeté les pourvois sur constatation que les conditions médicales de l’avortement thérapeutique n’étaient pas réunies.
Pour l’avenir, le danger, parfois annoncé, d’un recours d’un enfant contre sa mère qui s’est refusée à interrompre sa grossesse n’est pas.

La question : n’y aurait-il pas paradoxe à indemniser les parents et refuser réparation à l’enfant ?
L’arrêt Perruche :

il n’y a pas équivalence entre la vie et le préjudice.

L’avis du Comité consultatif national d'éthique me paraît tirer de très bonne façon la leçon humaine de cette décision.
- Une question que je reformule : dans une lecture purement factuelle, est-il, d’une part, reconnu que le médecin n’est pas cause du handicap ? Et que, en revanche, le médecin est cause de la non-identification, et donc de la non-révélation à la mère du handicap ?
- C’est le problème du lien de cause à réalité.
- Ma question est : si l’on s’en tient aux termes de l’arrêt, on peut dire que de la part des magistrats de la Cour de cassation, le médecin n’est pas cause de la rubéole, mais cause de la non-révélation à la mère.
- Il y a une cause à la naissance de l’enfant, c’est que la mère n’a pas été mise en possibilité d’interrompre sa grossesse.

L’affection résultait d’un état antérieur à l’intervention des médecins. Donc les médecins ne sont pour rien à cette infection.
- Au-delà de la rédaction et de l’intention compasionnelle des magistrats de la Cour de cassation, on ne peut pas écarter l’élément qui consiste à reconnaître que la faute des médecins n’a conduit qu’à la naissance de l’enfant. Concrètement, c’est dans la vie de l’enfant que se concrétise le préjudice.
- Je suis extrêmement surpris de voir apparaître une exégèse sur l’arrêt qui expliquerait l’arrêt qui aurait été mal compris.

Quand notre information n’est pas claire, nous sommes redevables là-dessus.

Je suis étonné que la Cour de cassation ait besoin d’autant d’explication de texte.
- Je ne sais pas si la cour avait une intention autre que ce qu’elle a écrit.

Elle écrit que le handicap est causé par les fautes retenues. La faute est imputée au médecin.

A ce niveau, les mots ont un sens, et il est dit explicitement que le médecin a causé le handicap. Ce qui appelle toutes sortes de remarques sur la conception de la naissance qui est derrière tout cela.
- Nous y reviendrons dans un instant.

Je donne la parole à Axel Kahn.
- Je voudrais d’abord intervenir sur ce point : en effet, le Comité consultatif national d'éthique ne peut être considéré comme une instance supplémentaire qui avait à instruire après la Cour de cassation.

Comme citoyen, j’ai une opinion sur ce point, et je rejoins tout à fait ce qui vient d’être expliqué : dans le texte, il est très clairement dit : puisque les parents avaient manifesté l’intention, s’ils avaient été informés, d’interrompre la grossesse, la raison de la souffrance de l’enfant, c’est la faute professionnelle.
Maintenant, j’en viens aux travaux du comité d’éthique.

Il y a dans la République des débats parlementaires moins insignifiants que d’autres.

Deux resteront dans les annales : celui contre la peine de mort. Et celui qui devait aboutir à la loi Veil.

Laquelle comporte deux volets.

J’insiste sur ce qu’est le contrat pris par le peuple français envers les familles et les handicapés, à travers cette disposition qui est la loi d’interruption volontaire de grossesse pour motif thérapeutique.

Elle dit que : lorsque les professionnels peuvent diagnostiquer un handicap probable, l’information doit être donnée à la mère, qui peut alors demander à mettre fin à la grossesse.

Quelle est la signification de cette loi ?

Naturellement, il n’est pas dit qu’il est un degré de gravité des lésions présentées par le handicapé qui rend illégitime sa naissance. Il est dit que dans ces conditions particulières, une femme va accoucher d’un enfant très gravement handicapé, personne ne peut décider à sa place quel est le sentiment qu’elle a par rapport à son devoir par rapport à cette naissance et cette souffrance potentielle.

Il faut une information la plus complète possible, et la décision par la femme.

Première conséquence : que la femme soit informée de sorte qu’elle puisse en connaissance de cause, choisir ce qui convient dans la situation.

Deuxième : qu’on l’aide, quelle que soit la décision qu’elle a prise.

Lorsque cette femme, dans ces conditions, considère que cette vie qu’elle porte ne supprime pas le lien particulier de la relation qu’elle aura avec cet enfant, et qu’elle considère que son devoir est de l’accueillir, tout doit être fait pour l’aider à accueillir.

Cela signifie que, dans le cas où une femme informée décide que cet enfant handicapé doit venir au monde, la société doit être solidaire avec cette famille.

Si la solidarité n’est pas effective, la loi devient factuelle et non pas réelle.
Le seul élément explicatif qui me semble honorable de la décision de la Cour de cassation, c’est que dans la réalité, les enfants handicapés aujourd’hui, même si leurs parents ont été indemnisés, ne sont pas à l’abri d’un malheur qui pourrait survenir. Si bien que des juristes peuvent considérer que leur responsabilité est engagée pour assurer une garantie matérielle à ces enfants.

Il faut bien dire que tout s’enchaîne alors de fil en aiguille.

Si la solidarité n’est pas assurée, s’il peut considérer que le seul moyen qu’il a de garder son enfant à l’abri est d’accepter qu’il porte plainte et qu’on reconnaisse le préjudice, alors la liberté de la femme est compromise d’une autre façon.
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