Résumé : L’usage des techniques de diagnostic et de dépistage prénatals de la trisomie 21 s’est largement développé dans les pays industrialisés depuis les années 70.





télécharger 105.08 Kb.
titreRésumé : L’usage des techniques de diagnostic et de dépistage prénatals de la trisomie 21 s’est largement développé dans les pays industrialisés depuis les années 70.
page2/3
date de publication04.11.2017
taille105.08 Kb.
typeRésumé
h.20-bal.com > documents > Résumé
1   2   3

Spécificités nationales

Graphique 1. Nombre de caryotypes fœtaux rapporté au nombre des naissances en Angleterre - Pays de Galles et en France par année

L’organisation et le financement du diagnostic

En France, les pionniers du diagnostic prénatal, rassemblés dans l’association AFDPHE, sont parvenus à fournir ce service gratuitement à l’ensemble des femmes enceintes qu’ils jugeaient à risque, quel que soit leur lieu d’habitation. Pour cela, ils ont négocié le financement des tests avec un petit nombre d’instances parisiennes : la Direction Générale de la Santé et la Caisse Nationale de l’Assurance Maladie (CNAM). Avec ces fonds, l’association finançait les laboratoires de cytogénétique sur l’ensemble du territoire, la plupart étant créés à cette période dans des hôpitaux universitaires (Bourret & Huard, 1990). Au fur et à mesure que les infrastructures et les compétences se développaient, l’association négociait une extension du nombre de femmes qui avaient accès au caryotype fœtal. Elle a obtenu une première convention avec la CNAM en 1977 pour financer les caryotypes pour les femmes de 40 ans, ainsi que pour les couples ayant eu un enfant porteur d’une anomalie chromosomique ou ayant eux-mêmes une anomalie chromosomique. En 1980 elle a obtenu une nouvelle convention qui a abaissé le seuil d’âge des femmes à 38 ans. En 1988, elle a négocié une autre convention pour financer les caryotypes pour les femmes dont l’échographie fœtale avait détecté une anomalie, quel que soit leur âge. En 1991, devant l’augmentation des dépenses, l’Assurance Maladie a décidé de financer directement les tests, sans passer par l’association, en les inscrivant à la nomenclature des actes médicaux (Seror, 2003). A chaque étape, les décisions de financement se sont appliquées immédiatement sur tout le territoire national, comme c’est toujours le cas en France. Le rôle symbolique du financement par des instances nationales, que ce soit une association professionnelle ou l’assurance maladie, a augmenté la légitimité des tests auprès des professionnels de santé de première ligne comme auprès des femmes enceintes.

En Angleterre au contraire, des inégalités géographiques d’accès au diagnostic prénatal ont perduré car les négociations pour financer les caryotypes se sont déroulées au niveau local. La quasi totalité des grossesses est suivie par les sages-femmes et les obstétriciens du service public de santé (National Health Service NHS) dans les hôpitaux ou des centres de santé ambulatoires. Il n’y a pas de médecine libérale à la française et le secteur de santé privé, globalement peu développé, s’est peu engagé dans les activités d’obstétrique6. Les premiers promoteurs des tests de diagnostic, puis les professionnels chargés du dépistage, ont négocié des financements avec les équipes de direction de leurs hôpitaux, qui elles-mêmes négocient avec les administrations locales de la santé, qui obtiennent leur budget de l’administration nationale. Dans chaque établissement, les priorités en matière d’affectation des budgets sont susceptibles d’être rediscutées en fonction de choix et de rapports de pouvoir locaux. Les programmes de dépistage prénatal ne sont pas toujours jugés prioritaires. Ceci a entraîné une grande disparité de situations en matière de programmes de diagnostic de la trisomie 21, dénoncée régulièrement par les professionnels de la santé comme une « loterie du code postal». Dans les années 80 et 90, en fonction du lieu où elle habite, la femme enceinte se voit proposer plus ou moins de tests, ou des tests différents, voire aucun test si elle est considérée comme à faible risque du fait de son jeune âge. En Angleterre et au Pays de Galles, le pourcentage de femmes enceintes qui ont un test diagnostique passe de 4.4 % en 1989 à 6.4% en 1997, puis il décroît légèrement à 5.8% en 1999 (Smith-Bindman et al., 2003). Et pourtant les tests de dépistage sont de plus en plus utilisés dans les années 90, ce qui pourrait contribuer à augmenter la prescription de tests diagnostiques. En 1989, la principale indication pour faire un caryotype fœtal était l’âge maternel élevé dans 77% des circonscriptions et en 1999 dans 19% seulement. Il y a donc eu augmentation des prescriptions de caryotypes suite à des résultats de dépistage biochimiques ou échographiques, mais le nombre de caryotypes n’a pas beaucoup augmenté (Smith-Bindman et al., 2003). Comment s’est donc passée la diffusion des tests de dépistage ?

L’organisation et le financement du dépistage échographique

La différence entre les deux pays est aussi frappante en matière d’échographie fœtale. En France, les premières ont eu lieu dans la seconde moitié des années 70 et elles ont été rapidement financées par la caisse nationale de l’assurance maladie. Les premiers ultrasonographistes ont négocié le tarif de diverses échographies, dont l’échographie fœtale. A l’époque, celle-ci était utilisée pour obtenir un nombre restreint d’informations : nombre de fœtus, âge gestationnel, voir si le fœtus est vivant et s’il a des anomalies majeures et létales, comme l’anencéphalie (absence totale ou partielle de cerveau). L’offre d’échographies s’est développée au gré des initiatives locales. Ce sont des praticiens du secteur libéral, des gynécologues, des obstétriciens, des radiologues, ou des médecins généralistes, qui prennent individuellement l’initiative de se former aux nouvelles techniques et d’investir dans le matériel, malgré son coût élevé et la rapidité d’obsolescence des machines. En milieu hospitalier, des médecins cherchent à convaincre des directeurs d’établissement et leur tutelle administrative de développer cette activité, en créant des postes et en achetant ces nouveaux équipements, mais ils se heurtent aux contraintes budgétaires. L’offre d’échographie fœtale se développe plus vite en secteur libéral (Fellous, 1988). A la fin des années 90, environ 38 % des naissances ont lieu en secteur libéral dans des établissements privés, mais les praticiens du secteur libéral effectuent approximativement 60% des échographies fœtales (Sureau et Henrion, 2005). Le nombre d’examens pratiqués augmente progressivement, en même temps que l’amélioration des performances des appareils. L’échographie devient essentielle à la pratique obstétricale car elle donne beaucoup d’informations sur le fœtus, comme par exemple le retard de croissance. Avec plus ou moins de succès, elle peut aussi détecter des malformations diverses, dont la trisomie 21. En 1987, l’association professionnelle des obstétriciens recommande de faire deux échographies par grossesse. En 1988, la présence d’anomalies lors de l’échographie est reconnue comme une indication justifiant le financement d’un caryotype fœtal par l’Assurance Maladie (cf. supra), même si toutes les images produites n’étaient pas de bonne qualité7.

Malgré la décision des responsables de l’Assurance Maladie de ne pas revaloriser le tarif de l’échographie fœtale en 1994, le nombre d’examens continue d’augmenter. En 1995, l’enquête nationale périnatale montre que 90% des femmes enceintes ont eu trois échographies ou plus (Blondel et al, 2000). La recherche de la trisomie 21 par mesure de l’épaisseur de la nuque fœtale au premier trimestre commence à être une pratique répandue à partir de 1996. C’est un signe plus fiable que ceux qui étaient utilisés jusque là, ce qui augmente encore l’intérêt pour l’échographie. Selon l’enquête nationale périnatale de 1998, le nombre moyen d’échographies par grossesse est de 4,3 (Blondel et al, 2000). La nouvelle Agence Nationale d’Accréditation et d’Évaluation des Établissements de Santé recommande en 1998 de faire seulement deux échographies par grossesse. Elle demande la mise en place d’un contrôle de qualité et s’émeut que « les progrès techniques ont précédé les preuves scientifiques et la réflexion éthique » (ANAES, 1998). Mais suite au procès Perruche8, un comité créé sous l’égide du Ministère de la Santé, le Comité National Technique de l’Echographie de Dépistage Prénatal, qui rassemble l’élite professionnelle des échographistes, recommande de faire trois échographies par grossesse, en faisant la liste détaillée des caractéristiques à vérifier chez le fœtus à chaque trimestre (Sureau et Henrion, 2005). Il demande de mettre systématiquement dans le compte-rendu d’examen du premier trimestre la mesure de la nuque fœtale, mais de ne communiquer le résultat du calcul de risque à la femme enceinte que si elle le souhaite. A partir des années 2000, le nombre de praticiens qui font des échographies fœtales diminue, à cause de l’absence de revalorisation du prix de l’acte par l’Assurance Maladie et des procès faits par des parents à des médecins qui n’ont pas détecté des anomalies chez des fœtus (Dommergues et Bessis, 2003). Mais le nombre moyen d’échographies par grossesse demeure supérieur à 4 depuis la fin des années 90, ce qui engendre d’autant plus de prescriptions de caryotypes pour confirmer ou non les résultats.

En Angleterre, la diffusion des examens échographiques est plus lente. En 1991, le Collège Royal des Obstétriciens et Gynécologues recommande de faire un dépistage des anomalies fœtales par échographie pour toutes les femmes enceintes au 2e trimestre (Chitty, 1995). Cette pratique se généralise progressivement, mais il existe de nombreux freins. Certains obstétriciens sont plutôt réticents devant les mauvais résultats de l’échographie à ses débuts, comme la recherche des signes dits mineurs de trisomie 21, qui amènent souvent à faire des erreurs de pronostic. D’autres observateurs s’inquiètent des effets potentiellement négatifs de l’exposition répétée des fœtus aux ultrasons (Chitty, 1995 ; Oakley, 1993). Un autre obstacle est d’ordre économique. Les décisions d’investissement dans le matériel échographique sont prises au niveau de chaque établissement de santé, l’immense majorité d’entre eux appartenant au secteur public. Ils doivent arbitrer entre différentes priorités pour leurs investissements en équipement. Certains s’interrogent sur l’importance des coûts en matériel, mais aussi sur la difficulté de former du personnel qualifié dans le National Health Service, alors que les radiologues sont déjà trop peu nombreux (Whittle, 1997 ; Whittle, 2001). Le nombre d’échographies effectuées est modéré et il varie selon les localités. En 1994, 77% des femmes ont une échographie du premier trimestre et 80% une échographie du second trimestre au Royaume Uni (Lowther et al.1997).

Malgré le nombre limité d’échographies effectuées, c’est dans ce pays que le dépistage de la trisomie 21 par échographie est perfectionné au premier trimestre de la grossesse. A Londres, au début des années 90, un médecin se spécialise dans la mesure de la nuque fœtale au premier trimestre. Il dépose un brevet sur un logiciel de calcul de risque de la trisomie 21 en fonction de cette mesure et crée un établissement privé, la Fondation pour la Médecine Fœtale, qui fournit à un prix élevé des examens aux femmes enceintes et des formations à l’échographie fœtale. Il rencontre un succès certain auprès de femmes qui estiment que l’hôpital public ne leur offre pas un service suffisant en matière d’échographie fœtale. En 2008, tous les services de maternité publics proposent au moins deux échographies par grossesse, au premier et au deuxième trimestre, mais seuls 30% d’entre eux proposent la mesure de la nuque fœtale aux femmes enceintes (NHS, 2008). La pratique de l’échographie fœtale et la mesure de la nuque sont donc constamment plus faibles en Angleterre qu’en France, ce qui a engendré vraisemblablement moins de prescriptions de caryotypes, mais au prix d’inégalités géographiques et socioéconomiques. Le second type de dépistage se généralise aussi plus lentement en Angleterre qu’en France.

L’organisation et le financement du dépistage biochimique

En région parisienne, à la fin des années 80, une biochimiste qui travaille dans un hôpital universitaire et des généticiens s’intéressent aux marqueurs sériques maternels pour la trisomie 21 qui ont été mis au point en Angleterre et aux Etats-Unis en 1984. Le dosage de marqueurs au deuxième trimestre de la grossesse leur semble prometteur. Ils mettent en place une étude expérimentale pour en tester l’efficacité et l’acceptabilité dans des services d’obstétrique en région parisienne et en province de 1990 à 1993. Même si elle donne lieu à des publications scientifiques, d’autres généticiens restent sceptiques sur son intérêt, étant donné le taux d’erreur du test en terme de faux positifs. L’administration de la santé est favorable à la prise en charge par l’assurance-maladie du test de dépistage et des caryotypes qui en résulteraient, mais les ministres de la santé successifs hésitent car c’est une décision qui augmenterait le nombre d’interruptions de grossesse, ce qui peut être mal perçu par l’électorat. Le Comité Consultatif National d’Éthique est consulté à ce sujet en 1993 et donne son accord, à condition que la qualité des analyses de laboratoires soit évaluée et que les femmes enceintes soient bien informées de la procédure. Comme aucune décision politique n’est prise, certains obstétriciens continuent de proposer le test dans leur service à titre expérimental, en demandant éventuellement une participation monétaire aux femmes. Cet argent sert moins à financer les tests biochimiques, qui sont bon marché, que les coûteuses amniocentèses nécessaires par la suite. Devant l’inertie des pouvoirs publics, les responsables du Collège National des Obstétriciens et Gynécologues de France organisent en 1996 une conférence de presse à Paris pour parler du test aux journalistes de la presse féminine, en leur expliquant que les femmes demandent ces tests dans leur consultation et sont choquées de devoir les payer. Le Ministère charge alors M. Mattéi, qui est généticien et député membre de la majorité politique, de faire des propositions. Suite à l’audition d’une vingtaine de personnes, la plupart étant des expertes du domaine médical, scientifique et administratif, qui se révèlent favorables au financement, il recommande de faire rembourser par l’assurance maladie le test et les amniocentèses qui en découlent, pour une période de deux ans, et d’en faire ensuite une évaluation. Le gouvernement publie un arrêté en ce sens en 1997 (France, 1997a), puis un autre arrêté stipulant quel formulaire la femme enceinte doit signer pour manifester son consentement au test (France, 1997b). Après deux ans, la mesure est reconduite sans évaluation. Cet exemple montre que le financement d’une innovation peut être obtenu par une élite professionnelle et que peu d’acteurs sont intervenus dans la prise de décision (Vassy, 2006). L’usage du test se répand rapidement. L’enquête périnatale de 1998 estime qu’au moins 75% des femmes se sont vues proposer ce test (Blondel et al., 2000). Pourquoi la généralisation est-elle si rapide, alors même que les praticiens qui suivent les grossesses travaillent dans une multitude de sites hospitaliers et libéraux éparpillés dans tout le pays ? Le remboursement par l’assurance maladie est valable sur tout le territoire national et il apporte une légitimité symbolique. De plus certains médecins interprètent à tort cette mesure économique comme une obligation de proposition systématique du dépistage9 (Grangé et Azria, 2008). D’autres prescrivent d’autant plus ce test qu’ils redoutent que des parents mécontents leur fassent un procès suite à la naissance d’un enfant malformé, si tous les moyens de dépistage n’ont pas été utilisés. La généralisation du dépistage entraîne l’augmentation du nombre de caryotypes effectués. En effet le test des marqueurs sériques, avec le seuil de risque choisi, place au moins 5% des femmes testées dans la catégorie des risques plus élevés que la moyenne, et la plupart des femmes confrontées à cette annonce font un test diagnostique pour confirmer ou non le résultat.

Au Royaume-Uni, le développement des tests de marqueurs sériques reste longtemps inégal sur le territoire, alors même que c’est dans ce pays qu’ils ont été mis au point. Un premier test a été crée en 1973 en Ecosse pour détecter le risque accru d’anencéphalie et de spina bifida, puis un autre en Angleterre en 1984 pour la trisomie 21. Dans la deuxième moitié des années 80, plusieurs équipes anglo-saxonnes trouvent d’autres marqueurs sériques corrélés avec un risque accru de trisomie 21. Des Anglais mettent au point le double test, qui mesure deux marqueurs simultanément, puis le triple test. Ils utilisent des financements pour la recherche et s’appuient sur la participation d’un petit nombre de femmes enceintes. Le premier programme de dépistage est lancé en 1990 dans deux villes du pays de Galles où il est jugé acceptable (Reynolds, 2000). Dans les années 90, le dépistage par les marqueurs sériques se généralise, mais sans couvrir toute la population car ses promoteurs sont confrontés aux contraintes budgétaires locales. En 1998, 72% des administrations locales de la santé financent ce dépistage pour toutes les femmes enceintes, et 10% le financent avec des restrictions, en le réservant aux femmes les plus âgées (Reynolds, 2000). De nombreux praticiens critiquent cette situation et dénoncent les inégalités géographiques d’accès au dépistage. Mais il n’y a pas vraiment de débat public et le gouvernement préfère ne pas se prononcer sur ce sujet, qui pourrait susciter des controverses sur les interruptions de grossesse ou réveiller des accusations d’eugénisme (Petrogiannis et al., 2001). Des chercheurs britanniques au cours des années 90 créent de nouveaux tests des marqueurs sériques utilisables plus tôt, au premier trimestre de la grossesse, puis des logiciels qui calculent un risque unique à partir des mesures de marqueurs sériques et de la clarté nucale, en déposant parfois des brevets.

L’élite médicale britannique critique les fortes variations géographiques du dépistage biochimique, en terme de groupes de femmes concernées, de tests utilisés et de seuils de risques retenus (Wald et al. 1998 ; Whittle, 2001). Elle demande l’intervention de l’Etat pour savoir quels sont les tests qu’il faut financer (Reynolds, 2000). En 2000, le Ministre de la Santé annonce la création d’un réseau de coordinateurs régionaux et locaux pour former les praticiens et harmoniser les pratiques du dépistage de la trisomie 21. Ce réseau, constitué principalement de sages-femmes en milieu hospitalier, est placé sous l’égide du Comité National de Dépistage (National Screening Committee), qui a été créé en 1996 pour évaluer tous les programmes de dépistage sanitaire. En 2001, le Ministre de la santé annonce un plan de modernisation des services de maternité, qui comprend l’obligation de proposer au moins une forme de dépistage de la trisomie 21 à toutes les femmes enceintes. Ce plan est à réaliser avant trois ans. La même année, le Comité National de Dépistage annonce un programme national de dépistage de la trisomie 21. Il recommande aux services de maternité de proposer un dépistage par les marqueurs sériques qui fournisse un taux de détection au moins égal à 60% pour un taux de faux positifs de 5% maximum. La décision de fixer des taux standards est habile car elle évite de se prononcer pour un test en particulier, et donc de trancher entre différents intérêts économiques (Kerr, 2004). Par la suite le Comité National a révisé ses recommandations en s’appuyant sur des experts, et a demandé un meilleur taux de détection des fœtus trisomiques et un moindre taux de faux positifs, à atteindre en quelques années. Pour inciter les responsables hospitaliers à financer les dépistages recommandés, les coordinateurs locaux leur rappellent régulièrement que des parents mécontents pourraient leur faire des procès s’ils n’ont pas reçu le service désigné comme le meilleur. L’offre de dépistage s’harmonise donc lentement au cours des années 2000.

Dans les deux pays, les dépistages biochimiques se sont développés sur des initiatives locales de chercheurs et praticiens, et les gouvernements sont intervenus tardivement sous la pression d’une élite professionnelle pour assurer l’égalité d’accès. Mais les gouvernements ne sont pas intervenus à la même époque, ni dans le même contexte, et leurs interventions n’ont pas le même effet. L’intervention des pouvoirs publics en Angleterre est plus tardive et elle s’inscrit dans un système de financement des soins décentralisé. A la fin de la décennie 90, le dépistage par marqueurs sériques est plus développé en France qu’en Angleterre, alors même que les tests ont été créés au Royaume-Uni.

Impact sur le nombre de naissances d’enfants trisomiques

Quel est l’impact de ces politiques de dépistage et de diagnostic sur le nombre de naissances d’enfants porteurs de trisomie 21 ? Dans les deux pays, la décennie 1990-2000 se traduit par une baisse importante du nombre de ces naissances. Les données épidémiologiques manquent dans ce domaine, surtout au niveau national, car les estimations sont souvent faites à partir de registres locaux, dans lesquels sont enregistrées les naissances avec des malformations. De plus ces chiffres sont à interpréter avec précaution car les recensions de ces naissances ne sont pas toujours exhaustives. D’après l’étude de Morris et al. (2002), le nombre de fœtus trisomiques 21 détectés avant la naissance en Angleterre et au Pays de Galle serait passé de 30% à 62% entre 1989 et 2002. La majorité des cas détectés (92%) aurait donné lieu à un avortement médicalisé. Le nombre de naissances d’enfants avec trisomie 21 serait passé de 750 en 1989 à 570 en 2002, soit une diminution de presque un tiers (Morris et al, 2002). En France, on ne dispose des données que pour certaines régions où il y a des registres. Il faut faire des extrapolations au niveau national. Le nombre de naissances d’enfants trisomiques 21 serait passé de 800-900 en 1990 à 500-600 en 2001 (Goujard, 2004), soit une diminution d’un tiers également. Mais une autre estimation avance une baisse plus importante sur la même période (Flori et al., 2006).

Conclusion 

En Angleterre comme en France, les logiques d’acteurs à l’origine de la généralisation des tests de dépistage et diagnostic de la trisomie 21 sont semblables. Des chercheurs et des praticiens du système de santé public créent ou importent des tests. Les initiatives de ces élites scientifiques et cliniques trouvent un premier public de femmes enceintes et mettent les pouvoirs publics devant un problème délicat : quel encadrement règlementaire et financier trouver pour ces techniques qui suscitent de l’intérêt, mais aussi des critiques ? Cela a posé aussi des défis aux praticiens qui ont été amenés à les intégrer à leur pratique courante : comment s’y former, comment en parler aux femmes enceintes et éventuellement comment financer les équipements nécessaires ? Enfin ces initiatives ont ouvert de nouvelles possibilités aux femmes enceintes, mais aussi de nouvelles responsabilités et inquiétudes. Dans les deux pays, les pouvoirs publics ont progressivement financé la réalisation des tests, mais sans donner les moyens humains supplémentaires pour assurer une information de qualité aux femmes enceintes. Aujourd’hui cette information est souvent encore insuffisante, entraînant des critiques de médecins, de chercheurs en sciences humaines et sociales et d’associations représentant les usagers, dont certains dénoncent des pratiques d’imposition de techniques médicales.

Dans les deux pays, ce sont les mêmes tests qui ont été adoptés, mais pas aux mêmes dates, ni avec la même fréquence. Notre étude montre l’importance des caractéristiques institutionnelles des systèmes de santé pour expliquer ces différences dans l’adoption des innovations biomédicales. La France se distingue par un plus grand usage des tests. Le mode de financement des soins y est public, comme en Angleterre, mais centralisé. Un petit nombre d’acteurs a été impliqué dans les décisions de financement de ces nouveaux actes médicaux par l’Assurance Maladie, et ces décisions ont eu immédiatement une portée nationale, ce qui a accéléré la diffusion. Le système anglais, en revanche, a un mode de financement décentralisé, qui repose sur les négociations d’un grand nombre d’acteurs au niveau local (Appleby & Gregory, 2008). Ils doivent établir des priorités dans le financement de diverses activités biomédicales, ce qui s’est fait souvent au détriment du dépistage prénatal. Une autre caractéristique institutionnelle importante est la présence d’un secteur libéral en France, avec un paiement à l’acte par l’Assurance Maladie. Dans le cas de l’échographie, ce sont ces praticiens qui ont choisi d’utiliser la nouvelle technique de dépistage et d’investir dans des équipements, alors que le secteur public était plus contraint en France et en Angleterre. Enfin le suivi de chaque grossesse repose en France sur un plus grand nombre de professionnels qu’en Angleterre, avec des intervenants libéraux et hospitaliers qui ne sont pas toujours coordonnés. D’où la mise en place au cours des années 1990 d’un dépistage « en cascade » ou séquentiel, où la femme enceinte est testée à plusieurs reprises au cours de sa grossesse pour la trisomie 21 (échographie du premier trimestre, marqueurs sériques du deuxième trimestre, échographie du deuxième trimestre), ce qui entraîne un cumul des faux-positifs de chaque test et la réalisation de nombreux tests diagnostics pour confirmer ou non ces résultats (Ville, 2005; Boog 2003, Rozenberg, 2005). Le système français a donc permis de diminuer les inégalités géographiques et socio-économiques dans l’accès aux tests pendant la décennie 1990. Mais il a entraîné la multiplication des tests, ce qui a un coût économique pour l’Assurance-Maladie et un coût psychologique pour les femmes désignées comme à haut risque et qui perdent éventuellement un fœtus sain dans la procédure.

A l’avenir, dans la décennie 2010, le problème du nombre trop élevé de caryotypes fœtaux en France devrait s’atténuer. Depuis janvier 2011 l’assurance maladie finance un dépistage intégré, qui consiste à calculer une seule fois le risque de trisomie 21 en début de grossesse, à partir de la mesure de la nuque fœtale et d’un test des marqueurs sériques faits d’une manière rapprochée au premier trimestre. De plus la mise en place de réseaux de périnatalité devrait améliorer la coordination entre les professionnels qui s’occupent d’une même grossesse et peut-être améliorer l’information des femmes enceintes.

Le système de santé anglais a davantage restreint l’accès aux tests de dépistage et de diagnostic prénatals. Il y a donc moins de coûts économiques et psychologiques. Mais il s’est créé des inégalités géographiques d’accès : les femmes se sont vu proposer des tests plus ou moins nombreux et performants selon l’établissement de santé qu’elles fréquentaient. Il s’est aussi créé des inégalités socioéconomiques, les personnes les plus aisées et les mieux informées allant chercher des test supplémentaires, par exemple des échographies avec mesure de la clarté nucale, dans le secteur privé. Ce n’est qu’au cours de la décennie 2000, que les pouvoirs publics ont pris des mesures pour harmoniser les pratiques. Les responsables hospitaliers ont été incités à financer des programmes de dépistage prénatal performants. Le passage au dépistage prénatal du premier trimestre y est quasiment achevé, mais il n’est pas sûr que les problèmes d’information des femmes enceintes y soient résolus.

Davantage de recherches sont nécessaires pour savoir si la diffusion des innovations est plus rapide en France qu’en Angleterre pour d’autres techniques biomédicales que ces tests prénatals. La comparaison avec d’autres techniques de dépistage qui se sont largement diffusées en France, comme la mammographie pour le cancer du sein ou le test de dépistage néonatal de la mucoviscidose, laisse penser que le système de santé français serait particulièrement favorable à la généralisation des tests de dépistage, même quand leur extension n’a pas fait toute la preuve de son utilité sur le plan de la santé publique (Boissonnat, 2004 ; Vailly, 2004).

Remerciements :

Cette recherche a été en partie financée grâce au programme « Sciences biomédicales, santé et société» du CNRS-INSERM-MIRE en 2004, et au programme ANR Sciences et société en 2010.

Bibliographie :

Agence de la Biomédecine, 2007, Rapport Annuel : Bilan des activités de l’Agence, Saint-Denis.

ANAES, 1998, L’échographie obstétricale au cours de la grossesse en l’absence de facteur de risque, Rapport de l’Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation des Etablissements de Santé.

Appleby, J & Gregory, S. (2008). NHS spending - local variations in priorities: an update.

London, The King’s Fund.

Baszanger I., Gaudillière J.P., Löwy I. 2000, Avant-Propos, Sciences Sociales et Santé, 18, 4, 4-8.

Bateman-Novaes S. 1998, La bioéthique comme objet sociologique, Cahiers Internationaux de Sociologie, 104, 5-32.

Blondel B, Du Mazaubrun C, Breart G. 1995, Enquête nationale périnatale 1995. Rapport de fin d'étude. Paris, INSERM, Unité 149.

Blondel B., J. Norton, C. du Mazaubrun, G. Breart, 2000, Enquête périnatale de 1998, Paris, Rapport de l’Unité 149 Inserm.

Boissonnat, V. (2004). Fausses évidences et vrais dilemmes en santé publique, Le dépistage radiologique du cancer du sein. Santé Publique, 16, 1, 9-20.

Bourret P., Huard, P. 1990, Création, appropriation, recomposition. Processus innovants dans la production du diagnostic prénatal, Sciences sociales et santé, 8, 4, 57-90.

Carles E., Eydoux P. 2002 Cytogénétique prénatale , bilan 1999 pour l’Association des Cytogénéticiens de Langue Française, Médecine Fœtale et Echographie en Gynécologie, 50, 5-8.

Carricaburu D. 2005 De la gestion technique du risque à celle du travail : l'accouchement en hôpital public, Sociologie du Travail, 47, 2, Pages 245-262.

Champenois-Rousseau B. 2003 Éthique et moralité ordinaire dans la pratique du diagnostic prénatal, Thèse en socioéconomie de l’innovation sous la direction de M. Akrich, Paris, Ecole des Mines.

Chitty L. 1995, Ultrasound screening for fetal abnormalities, Prenatal diagnosis, 15, 1241-1257.

Clarke A.J. 1997, Prenatal genetic screening. Paradigms and perspectives, in P. Harper & A.J. Clarke, Genetics, society and clinical practice, BIOS Scientific Publishers, 119-140.

De Vigan, C., Vodovar, V., Goujard, J., Garel, M., Vayssière, C., & Goffinet, F. 2002, Mothers’ knowledge of screening for trisomy 21 in 1999, A survey in Paris maternity units. European Journal of Obstetrics and Gynecology, 104, 1, 14–20.

David, D., & Gosme-Seguret, S. (Eds.). 1996, Le diagnostic prénatal, aspects psychologiques. Paris, ESF.

Dommergues M. et Bessis R., 2003, Rapport sur l’échographie fœtale, Syndicat national de l'union des échographistes. Accessible sur www.snude.org .

Farrant, W. (1985). Who’s for amniocentesis? The politics of prenatal screening. In H. Homans (Ed.), The sexual politics of reproduction. Aldershot, Gower, 96–122

Favre R. (2004) Dépistage de la trisomie 21. Un consentement éclairé a-t-il été réalisé ? Mémoire de DEA de Sciences Biologiques et Médicales et d’Ethique. Université de Strasbourg.

Favre, R. 2007, En quoi le niveau de connaissance médicale et la position des médecins respectent-ils ou non le consentement des patientes dans le cadre du dépistage de la Trisomie 21 ? Thèse de droit, santé et éthique médicale de l’université Paris V.

Fellous M. 1988 La révolution échographique, Sociologie du travail, n° 2, 301-322

Flori M, Goffette J, 2006 Dépistage du risque de la trisomie 21 par les marqueurs sériques. Réflexions pratiques et éthiques. La revue du praticien, 20, 734, 2-5.

France, 1997a, Arrêté du 23 janvier 1997 modifiant l'arrêté du 3 avril 1985 fixant la Nomenclature des actes de biologie médicale, Journal Officiel de la République Française.

France, 1997b, Arrêté du 30 septembre 1997 relatif au consentement de la femme enceinte à la réalisation des analyses mentionnées à l’article R-162-16-1 du code de la santé publique, Journal Officiel de la République Française.

Gaudillière J-P, 2006, La médecine et les sciences. XIXe XXe siècles. Paris, La Découverte.

Gaudillière J-P, 2001, Bettering Babies. Down’s Syndrome, Heredity and Public Health in Post-War France and Britain, in I. Löwy & J. Krige, Images of Disease. Office for Official Publications of the European Communities.

Gekas J. et al. (1999) Informed consent to serum screening for Down Syndrome. Are women given adequate information ?  Prenatal Diagnosis, 19, 1-7.

Goujard J. 2004.  La mesure de la clarté nucale et le dosage des marqueurs sériques commencent-ils à modifier l'incidence de la trisomie 21 en France ? Gynécologie Obstétrique et Fertilité, 06, 32 (6), 496-501.

Grangé G, Azria E, 2008, Entre proposition systématique et obligation d’information, quelles libertés face au dépistage de la trisomie 21 ?, Journal de gynécologie obstétrique et biologie de la reproduction, 37, 6, 535-537

Green, J. (1994). Serum screening for Down’s syndrome, Experience of obstetricians in England and Wales. British Medical Journal, 309, 769–772.

Green J. & Statham H., 1996, Psychosocial aspects of prenatal screening and diagnosis, in T. Marteau & M. Richards, The troubled helix. Social and psychological implications of the new human genetics, Cambridge University Press, 140-163.

Green J., Hewison J., Bekker H, Bryant L, Cuckle H, 2004, Psychosocial aspects of genetic screening of pregnant women and newborns, a systematic review, Health Technology Assessment, 8, 33, 1-124.

Hagard S. & Carter, F.A. 1976 Preventing the birth of infants with Down’s syndrome, a cost-benefit analysis, British Medical Journal, 1, 753-756.

HAS 2005 Comment mieux informer les femmes enceintes ? Recommandations professionnelles, Rapport de la Haute Autorité de Santé, St Denis.

HAS 2007 Evaluation des stratégies de dépistage de la trisomie 21, Rapport de la Haute Autorité de Santé, St Denis.

Heyman B., & Henriksen M. (2001) Risk, age and pregnancy. A case study of prenatal genetic screening and testing, Basingstoke, Palgrave.

Hopkins M, 2006, The hidden research system, the evolution of cytogenetic testing in the National Health Service, Science as Culture, 15(3), 253-276.

ICHBD, 2007, Annual Report 2007, International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance & Research, http,//www.icbdsr.org.

Jacques B. 2007, Sociologie de l’accouchement, Paris, PUF.

Julian-Reynier C. et Bourret P. 2006, Techniques bio-médicales et pratiques sélectives ; choix individuels, choix collectifs ? in Jean Gayon et Daniel Jacobi, L'éternel retour de l'eugénisme, Paris, PUF, 61-92.

Kerr A., 2004, Genetics & Society. A sociology of disease. London, Routledge.

Khoshnood B, De Vigan C., Blondel B., Lhomme A., Vodovar V., Garel M., Goffinet F. 2006, Women’s interpretation of an abnormal result on measurement of fetal nuchal translucency and maternal serum screening for prenatal testing of Down syndrome, Ultrasound Obstet. Gynecol., 28, 242-248.

Lascoumes P., Le Galès P. 2007, Sociologie de l’action publique, Paris, Armand Colin.

Nicolaides KH, Snijders RJM, Gosdem CM, Berry C, Campbell S. 1992 Ultrasonographically detectable markers of fetal chromosomal abnormalities. Lancet, 340, 704-7.
1   2   3

similaire:

Résumé : L’usage des techniques de diagnostic et de dépistage prénatals de la trisomie 21 s’est largement développé dans les pays industrialisés depuis les années 70. iconSéquence 6 d’histoire : Quels sont les effets de la mondialisation...
«Trente Glorieuses», les pays industrialisés ont connu un essor économique exceptionnel dont les causes sont multiples : Baby Boom,...

Résumé : L’usage des techniques de diagnostic et de dépistage prénatals de la trisomie 21 s’est largement développé dans les pays industrialisés depuis les années 70. iconRésumé Dans le monde de la corrida en France, Alain Montcouquiol...

Résumé : L’usage des techniques de diagnostic et de dépistage prénatals de la trisomie 21 s’est largement développé dans les pays industrialisés depuis les années 70. iconRésumé du livre : Les raisins de la colère
La crise économique de 1929, souvent évoquée à l'occasion des turbulences financières actuelles, a commencé par un krach boursier...

Résumé : L’usage des techniques de diagnostic et de dépistage prénatals de la trisomie 21 s’est largement développé dans les pays industrialisés depuis les années 70. iconRésumé : L’auteure analyse les transformations de la politique marseillaise...
...

Résumé : L’usage des techniques de diagnostic et de dépistage prénatals de la trisomie 21 s’est largement développé dans les pays industrialisés depuis les années 70. iconLes Guerres entre Catholiques et Protestants dans le Cotentin au 16ième Siècle
«…ce grave événement, préparé depuis longtemps dans l’esprit des peuples, et semblable à ces maladies qui éclatent tout à coup dans...

Résumé : L’usage des techniques de diagnostic et de dépistage prénatals de la trisomie 21 s’est largement développé dans les pays industrialisés depuis les années 70. iconLes medias et opinion publique dans les grandes crises politique depuis l’affaire dreyfus
«Faire du journalisme, c’est mettre la plume dans la plaie». IL va faire des reportages sur les bagnes ou les conditions de vie des...

Résumé : L’usage des techniques de diagnostic et de dépistage prénatals de la trisomie 21 s’est largement développé dans les pays industrialisés depuis les années 70. iconRésumé : Depuis quelques années, les initiatives en faveur de la...

Résumé : L’usage des techniques de diagnostic et de dépistage prénatals de la trisomie 21 s’est largement développé dans les pays industrialisés depuis les années 70. iconDepuis plusieurs siècles des millions de Tsiganes vivent en Europe,...
«personne ne peut contester l’influence indienne dans la langue, ni le fait que certains Tsiganes aient des aïeux venus d’Inde, l’origine...

Résumé : L’usage des techniques de diagnostic et de dépistage prénatals de la trisomie 21 s’est largement développé dans les pays industrialisés depuis les années 70. iconRésumé Avec le développement très rapide du commerce électronique...

Résumé : L’usage des techniques de diagnostic et de dépistage prénatals de la trisomie 21 s’est largement développé dans les pays industrialisés depuis les années 70. iconDu 20 au 24 septembre, la Ville accueille le congrès international...
«Il est surtout de nature structurelle et résulte largement de mesures discrétionnaires». Une façon pudique de qualifier les avantages...






Tous droits réservés. Copyright © 2016
contacts
h.20-bal.com