Résumé : L’usage des techniques de diagnostic et de dépistage prénatals de la trisomie 21 s’est largement développé dans les pays industrialisés depuis les années 70.





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1 Sociologue, Université Paris 13, IRIS, Bobigny, F-93017 France

CNRS, CERMES, Villejuif, F-94801, France

INSERM, IRIS, Bobigny, F-93017 France

EHESS, IRIS, Paris, F-75006, France


2 Pour alléger le texte, l’expression « diagnostic et dépistage prénatal » désignera par la suite le diagnostic et dépistage prénatal de la trisomie 21.

3 L’amniocentèse est une ponction de liquide amniotique à travers l’abdomen. Une autre technique de prélèvement est parfois utilisée : la biopsie de trophoblaste, aussi appelée prélèvement de villosités choriales, qui est un prélèvement de tissu placentaire par voie abdominale ou vaginale.

4 Le public intervient donc principalement via les femmes qui demandent individuellement des tests à leur médecin, ou qui leur font un procès après la naissance d’un enfant handicapé (Stocking 1991).

5 L’amniocentèse était déjà utilisée dans les années 50 pour analyser les cellules fœtales et détecter des problèmes liés au rhésus ou au sexe du fœtus (Schwartz-Cowan, 2008).

6 En 1994 et 1995, le pourcentage de caryotypes fœtaux effectués en Angleterre en dehors du système de santé public (NHS) est de moins de 1% (Lowther & Whittle, 1997)

7 D’après V. Seror (2003), les pouvoirs publics ont manqué à cette occasion la possibilité d’imposer un contrôle de la qualité des échographies, qui varie beaucoup selon les équipements, les compétences des opérateurs et le temps qu’ils consacrent à effectuer l’examen. A cette époque beaucoup d’échographistes sont des autodidactes et la formation médicale continue ne devient obligatoire qu’en 1996.

8 Les époux Perruche entament une procédure judiciaire à partir de 1989 contre des praticiens qui n’ont pas détecté la rubéole de leur fœtus, ce qui a conduit à la naissance d’un enfant gravement handicapé.

9 Cette obligation n’apparaitra que dans les rapports de la HAS en 2005 et 2007 (HAS, 2005 ; HAS, 2007).

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