Isabelle Manciet, President, AIRG
As many of you know the isolation and identification of the gene that causes cystinosis was a result of international dialogue and team work of several cystinosis research teams from various countries, with the teams of France and England being the first to make the discovery. Collaborating and working together surely hastened this landmark discovery. No doubt this valuable information would not have been made available so readily without the collaboration of research teams.
It is no coincidence that more and more people are coming together and connecting. This International Cystinosis Congress in France, affords the occasion for families and individuals with different backgrounds to meet and share their thoughts. International Cystinosis Congresses were inaugurated in Bergamo, Italy in 2000.
These congress bring together the medical professionals, families, and individuals. They come together to contribute their talents and energy to help spread knowledge and encourage research. No one is an island. We all need one another. We all benefit from each other's unique abilities as our diverse scientific community searches for a cure.
Jean Hobbs Hotz, President, Cystinosis Foundation
Face à une maladie chronique telle que la cystinose, les familles sont désemparées, ceci d'autant plus qu'il s'agit d'une maladie rare qui n’est pas immédiatement diagnostiquée par les médecins, qui peut se manifester à travers plusieurs symptômes, qui requiert un traitement complexe et qui peut aboutir à de nombreuses complications. Faire la démarche de rencontrer d’autres parents dans la même situation est un moyen naturel pour faire face au problème. Les médecins ne peuvent qu’encourager la formation et la collaboration d’associations telle que l’AIRG ou la Cystinosis Foundation. Ce congrès a réuni ceux qui étaient concernés directement ou indirectement par la cystinose et leur a offert l’opportunité de parler de leur expérience. Les spécialistes dans ce domaine ont discuté des symptômes de la maladie et donné des conseils pour le traitement réputé optimal. Ils ont donné également les dernières informations sur le plan de la recherche. Le programme a été élaboré dans cet esprit avec la collaboration des médecins du monde entier. Des progrès considérables ont été faits dans la compréhension de la cystinose mais des zones restent encore obscures. L’objectif de ce congrès était d’approfondir les connaissances des familles, des patients, mais aussi des médecins. Nous sommes convaincus que le partage des connaissances constitue la base d'une meilleure prise en charge de la maladie, et que ce partage aura un impact sur l' observance d’un traitement difficile. C’est aussi un gage d'espoir pour le futur.
Professeur Michel Broyer, Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris
L'Association pour l'information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques, l’AIRG, a été créée en 1988.
Elle a pour objectifs :
d' informer ses adhérents sur les études et progrès réalisés en Europe et à l'Etranger sur la thérapeutique de l'insuffisance rénale d'origine génétique,
de participer au soutien psychologique des patients, notamment dans les phases d'attente de dialyse et de greffe et dans tous les développements des maladies rénales d'origine génétique,
d' aider au développement de la recherche sur les maladies rénales génétiques.
L'Association est aidée dans ses travaux par un comité scientifique présidé par le Professeur Jean-Pierre Grünfeld de l'hôpital Necker-Enfants Malades à Paris et fait partie d'Alliance Maladies Rares qui regroupe plus de 80 associations de maladies orphelines.
L’AIRG a édité une monographie sur la cystinose. Lors du Congrès Annuel de la Société de Néphrologie, l’AIRG a remis un prix à un jeune chercheur pour son travail sur la cystinose.
Pour toute information complémentaire concernant nos activités, merci de bien vouloir consulter notre site : www.airg-france.org
L' association était heureuse d’organiser en 2002 à Paris la conférence internationale sur la Cystinose et de recevoir la Cystinosis Foundation.
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