En couverture : visite tactile au musée Belmondo





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UN SESSAD DANS LA SOMME



« Les enfants, c’est une priorité ! Si on ne leur donne pas de formation, ils n’auront pas d’emploi ni de réelle autonomie ». Stan Szumny, président du comité Valentin Haüy de la Somme.
Reportage
Accompagner les parents et leurs enfants déficients visuels
Le comité Valentin Haüy de la Somme a été créé en 1970 dans l’enceinte de l’hôpital Saint-Victor spécialisé en ophtalmologie, suite au legs de Victor de Beauvillé qui voulait y voir une « maison pouvant accueillir des aveugles ». Si ce souhait a bien été réalisé, rien de spécifique cependant n’existait pour les enfants aveugles et malvoyants, jusqu’à ce que l’Agence régionale de santé (ARS) de Picardie lance un appel à projets pour créer un Service d’éducation spécialisée et de soins à domicile-Handicap visuel (Sessad-HV) dans la Somme. Le comité Valentin Haüy et l’association pour adultes et jeunes handicapés

(APAJH) se sont associés pour faire acte de candidature. En octobre 2015, l’ARS, qui finance entièrement le projet, a retenu leur dossier à l’unanimité absolue des voix. La mise en route officielle pour l’accueil de quinze enfants (trois de zéro à trois ans et douze de trois à vingt ans), a débuté en décembre 2015. « La zone d’intervention du service concerne tout le département de la Somme et on sait d’ores et déjà que nous avons une liste d’attente à gérer » nous confie Ahmed Zouad, le directeur du Sessad-HV.
Qu’est-ce qu’un Sessad ?
C’est un service dont la mission est de maintenir l’enfant, l’adolescent ou le jeune adulte dans son milieu de vie familial, social, scolaire et professionnel. Il apporte un soutien et un accompagnement personnalisés à l’intégration scolaire et à l’acquisition de l’autonomie des jeunes handicapés en s’appuyant sur une équipe pluridisciplinaire à temps complet ou partiel selon les postes : éducateurs spécialisés, psychologue, ophtalmologue, assistante sociale, intervenants spécialisés, enseignant référent... Un Sessad est porté conjointement par les ministères de l’Éducation nationale et de la Santé au profit de jeunes handicapés, différenciés selon le type de handicap. Il y en a une vingtaine dans la Somme.


Photo de groupe dans les rue d’Amiens lors de la visite du SESSAD
Où en est-on aujourd’hui à Amiens ?
Le Sessad-HV, installé dans les locaux du comité Valentin Haüy de la Somme en attendant que ses bureaux mitoyens soient prêts, a ouvert les inscriptions début mars. L’équipe prend le temps de rencontrer les candidats et s’organise avant d’aller les voir sur leurs lieux de vie. L’encadrement est assuré par Claire : « Nous organisons les inscriptions le lundi après-midi jusqu’au mois de juin, pour l’admission des enfants en septembre. Nos priorités touchent les jeunes qui ne bénéficient d’aucun suivi. Nous les approchons grâce à l’enseignant référent et Stan, président du comité Valentin Haüy, qui connaît bien les familles. Tous les membres de l’équipe sont expérimentés et ont l’envie de travailler ensemble ». À Amiens, l’équipe accompagnera les enfants individuellement dans leur intégration scolaire et sociale, et dans l’acquisition de l’usage d’outils spécifiques et adaptés comme l’informatique, le braille, le matériel spécialisé. Claire poursuit : « L’évaluation de chaque projet d’enfant se fera au fur et à mesure, notamment lors de notre réunion mensuelle d’équipe. Plusieurs volets sont concernés : médical, social, paramédical, éducatif, rééducatif… On définit également les différents objectifs à atteindre à court, moyen et long termes. La famille est complètement intégrée à la démarche. Les intervenants se rendant à domicile, à l’école, tissent des liens directs avec le jeune et son entourage ; ils participent tous au suivi et à l’évolution de l’accompagnement, au plus près des besoins de chacun. Nous souhaitons accueillir le maximum d’enfants déficients visuels dès la naissance et cherchons à être connus du secteur de la petite enfance du département. »
Du côté des enfants…
Sundy, 12 ans, gai et enthousiaste, est le premier inscrit. « Je suis en sixième à Amiens. J’ai un AVS (assistant de vie scolaire) mais pas tous les jours. Je vois très mal depuis que je suis tout petit, j’ai eu des opérations à mes yeux à l’âge de quatre mois et demi. Je crois que le Sessad va m’aider pour les devoirs. Je travaille déjà avec un ordinateur mais j’aurai Zoomtext3 et des applications pour les maths. J’aime bien presque tous les cours ! ». Sa grand-mère et tutrice s’occupe de lui depuis toujours : « Je connais bien le centre Saint-Victor, j’y suis venue pour que Sundy porte des lunettes adaptées qui coûtent le moins cher possible. Tout est groupé ici, j’ai connu le comité et depuis trois ans, j’y viens comme bénévole le jeudi pour donner un coup de main aux cours de cuisine. Je veux aussi amener Sundy là où je pourrai lui donner tous les moyens d’être autonome. Aujourd’hui je suis contente car je serai aidée. Sundy a du caractère, je sens qu’il est bien en ce moment. »

« Comme toi ! » ajoute Sundy, malicieusement, « et comme toi, je suis bavard ! »
Valentin, cinq ans, est le deuxième enfant inscrit début mars, son projet de vie est en cours de définition, complètement différent de celui de Sundy mais tout aussi exigeant pour son bien-être et son autonomie !


Sundy devant son ordinateur
Du côté des intervenants du Sessad-HV d’Amiens
Lise, avéjiste4 : « Nous irons dans les écoles, les centres de loisirs et autres lieux de vie et d’habitation de chaque enfant pour donner des conseils à l’enfant et à son entourage, voir si des aménagements sont possibles, mettre des repères ou agrandir les repères des enfants, le signe repérant son portemanteau, par exemple. »
Docteur Cretu, ophtalmologue : « Le rôle du médecin est d’avoir un premier entretien avec l’enfant pour faire un état des lieux, prendre connaissance de sa pathologie et se poser une question majeure : est-ce une cause curable ou pas ? Tout cela en bénéficiant d’un plateau technique au CHU d’Amiens ou au CHU d’Abbeville. Si la cause est curable, on se renseignera sur les thérapeutiques pour améliorer sa vision, la préserver ou au moins la stabiliser. Nous cherchons à pousser un peu plus loin que l’ophtalmo traitant : certaines pathologies peuvent bénéficier encore d’une amélioration de la vision. Nous n’excluons pas non plus un travail en collaboration avec les ophtalmos traitants : l’enjeu majeur est de se dire qu’avec des moyens optiques adaptés, une intervention ou un essai thérapeutique, si on peut espérer une préservation, un maintien ou un mieux de sa vision, on y va. Il existe par ailleurs des maladies de l’œil isolées et d’autres qui touchent plusieurs organes. Notre rôle est de connaître les équipes médicales pluridisciplinaires, pédiatres, endocrinologues… pour aborder au mieux la situation. Je trouve intéressant de participer à la démarche du Sessad, car en tant que praticien, je suis un réparateur : on répare un cristallin en opérant par exemple. Mais lorsqu’il s’agit d’un accompagnement, les champs d’intervention s’élargissent et on prend plus de temps pour les trouver, plus à l’écoute de l’enfant. Le rôle capital de tous ceux qui interviennent ici est d’ouvrir les portes : utiliser la vision centrale, apprendre autrement, lire en écoutant, écrire en braille, s’appuyer sur des moyens techniques... Les gens bien portants ignorent complètement ces solutions. Une fois par mois, les ophtalmos des CHU de Lille, Caen et Amiens où existe une spécialité ophtalmo-pédiatrie se retrouvent pour échanger sur les sujets techniques et la recherche, nous avons l’habitude de travailler en équipe. »
Didier, salarié au Sessad et bénévole du comité Valentin Haüy : « Je vais m’occuper essentiellement des enfants non-voyants en tant que formateur en braille, en bureautique adaptée et transcription de documents. Aujourd’hui, j’ai hâte d’apporter quelque chose aux enfants non-voyants qui en auront besoin. » Betty, secrétaire et intervenante en basse vision : « Tout se décidera lors des prochaines réunions de concertation, lorsque l’équipe se réunira pour parler de tous les cas. Et Aurélie, psychologue, ajoute : « Pour nous trois qui sommes aussi déficients visuels, c’est une belle opportunité de travailler dans ce service, c’est aussi pour moi, complémentaire à mon activité libérale en ville. »
Ce centre est né de la volonté d’unir les savoir-faire et les compétences de l’Apajh et du comité Valentin Haüy qui apporte notamment sa connaissance de la déficience visuelle et des personnes concernées. Stan conclut : « grâce au Sessad et au suivi apporté aux enfants, on pourra sauver la vue de certains qui n’auraient jamais osé réclamer ni chercher de nouvelles solutions médicales et pluridisciplinaires ». ■
Anne Harl
Pour en savoir +
En savoir plus sur les Sessad

http://annuaire.actionsociale.org/
En savoir plus sur les Apajh :

http://apajh.org/
Le comité Valentin Haüy de la Somme :
Stan Szumny, président du comité Valentin Haüy de la Somme depuis janvier 2010 est entouré d’une équipe très dynamique. Au-delà des activités organisées sur place, le comité anime également des actions à l’extérieur : accessibilité, sensibilisation à la déficience visuelle dans les écoles, auprès de partenaires publics et privés, et assure un conseil sur le matériel spécialisé auprès de la MDPH5. En 2015, le comité a entre autres organisé le Salon du livre audio et contribué au forum pour l’emploi des personnes handicapées de la Somme. Dans ses locaux, les personnes déficientes visuelles participent à des cours de cuisine, de braille ou d’informatique adaptée, de yoga des yeux, ainsi qu’à des jeux collectifs…
CONTACT :
Comité Valentin Haüy de la Somme

Centre Saint-Victor

354 bd de Beauvillé

80000 AMIENS

Tél. : 03 22 92 25 29

Courriel : comite.amiens@avh.asso.fr

http://amiens.avh.asso.fr/
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