THÈse de doctorat





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272.4 LE VÉCU SUBJECTIF DE LA SEXUALITÉ DANS LE CONTEXTE DU VIH

282.4.1 Le poids du secret autour de la séropositivité


Le secret a été la thématique centrale dans les premiers travaux sur le sida en France comme aux États-Unis, qu’il s’agisse d’interroger cet « indicible » de la contamination (Pierret cite Pollack, 2006) ou les différentes techniques d’évitement ou de réduction du stigmate par les personnes atteintes du SIDA à une époque où la maigreur était le principal signe de la maladie. Cette information que les personnes contaminées détiennent sur elles-mêmes peut mettre en cause leur durée de vie et leur avenir, c’est pourquoi sa diffusion ou sa dissimulation s’inscrit dans des rapports aux autres qui sont différents selon les divers lieux de la vie sociale (Pierret, 2006).

Entre les rapports de filiation, les rapports amicaux et les rapports amoureux, révéler sa séropositivité ou en maintenir le secret ne confronte pas aux mêmes enjeux et ne s’exprime pas selon les mêmes modalités. Le secret occupe une place centrale dans l’organisation de la vie des parents qui ont transmis la maladie à leurs enfants et dans celle des AJAS. Pour tous, le secret est le pilier, le principe organisateur de la vie avec l’infection par le VIH (Pierret, 2006).

Il catalyse des enjeux particulièrement importants à l’intérieur des relations affectives et sexuelles, dans la mesure où le partenaire est directement impliqué dans la problématique d’une contamination éventuelle.

La signification du secret a changé au cours des années. En effet, apprendre sa contamination dans les années 80 était synonyme d’une mort annoncée dans le contexte d’une épidémie que les médias ont souvent présentée comme une « punition divine ». Apprendre sa contamination après 1996, date de l’arrivée des traitements antirétroviraux, a modifié le sens du secret, qui devient alors celui d’un mode de vie souvent suspecté d’être douteux (usage de drogue, prostitution, multipartenariat, etc.), d’un corps souillé et contaminant (Pierret, 2006).

Selon certains auteurs, la dimension du secret dans le champ du sida existe et intervient à plusieurs niveaux: le secret qui lie le médecin et son patient en excluant l’entourage (le secret médical), le secret de la personne séropositive envers son ou ses partenaires affectifs/sexuels, et le secret entre parents et enfants contaminés (Champion, M., et al., 1999). En ce qui concerne cette dernière dimension, le secret va dans le sens des parents à l’enfant dans les cas de contaminations par voie verticale. Il n’en va pas toujours de même pour les contaminations survenant plus tardivement, notamment par voie sexuelle au moment de l’adolescence. En effet, la loi relative aux droits des malades renforce l’autonomie du mineur âgé de plus de 15 ans dans les décisions concernant sa santé. Si un adolescent séropositif de 15 ans refuse que ses parents, ou tout autre titulaire de l’autorité parentale, soient informés de son état sérologique et de sa prise en charge, il lui suffit d’avertir son médecin. L’article L. 1111-5 du Code de la santé publique stipule en effet que « le médecin peut se dispenser d’obtenir le consentement du ou des titulaires de l’autorité parentale sur les décisions médicales à prendre lorsque le traitement ou l’intervention s’impose pour sauvegarder la santé d’une personne mineure, dans le cas où cette dernière s’opposerait expressément à la consultation du ou des titulaires de l’autorité parentale afin de garder le secret sur son état de santé. » Les professionnels de santé sont dès lors tenus au secret médical. Le médecin ou une assistante sociale discutera cependant longuement avec l’adolescent pour juger des avantages et des inconvénients à avertir au moins un des parents de sa situation, afin qu’il puisse prendre sa décision en toute connaissance de cause (Actup-paris, 2007).

Ainsi, dans le cas des contaminations par voie sexuelle avant 15 ans, parents et enfants sont en général informés du diagnostic au même moment. Au-delà de 15 ans, certains adolescents vont confier l’information à un ou deux parents. D’autres vont maintenir le secret vis-à-vis de ceux-ci, qui en deviennent ainsi, à l’inverse des cas de contamination materno-fœtale, les destinataires potentiels.

La thématique du secret est donc vaste, mais son importance dans la vie des AJAS est telle que nous ne pouvons faire l’économie de son exploration approfondie.

2.4.1.1 Le secret des parents aux enfants : la transmission materno-fœtale


La question du secret des parents à l’égard de leur(s) enfant(s) est à situer principalement dans le contexte des transmissions materno-fœtales de la maladie, dans la mesure où l’on sait que 90 % des cas de VIH pédiatriques résultent d’une transmission mère-enfant (Dollfus et al. 2006). Les autres cas renvoient à des contaminations par transfusion sanguine ou encore à des types marginaux de contamination.

Dans une étude américaine portant sur le moment choisi par les parents pour annoncer à leur enfant leur contamination, les auteurs ont montré que seulement 43 % des enfants de la population étudiée avaient été mis au courant de leur diagnostic (Lester et al. 2002).

Une autre étude portant sur les conséquences du secret sur l’état émotionnel et sur les comportements des enfants contaminés montre que 70 % des 77 enfants étudiés (âgés de moins de 13 ans) n’étaient pas informés de leur diagnostic au moment de l’étude (Mellins, Brackis-cott, Dolezal, Richards, 2002).

Lewin et Melvin (2001) ont publié des résultats indiquant que 25 à 40 % des enfants en âge d’aller à l’école aux États-Unis sont sous informés de leur diagnostic. Ils ajoutent que ces chiffres sont plus élevés en Europe.

Le maintien du secret du diagnostic de l’enfant par les parents est une réalité qui nécessite d’être questionnée. Quels sont les enjeux du maintien de ce secret? Quelles conséquences celui-ci a-t-il sur le développement de l’enfant et sur les relations intrafamiliales?

En premier lieu, le recours au maintien du secret est imputé par un grand nombre de parents à une volonté de protection de leur enfant: il protège celui-ci des quolibets et de l’isolement du groupe des pairs et de tout type de stigmatisation. Il est susceptible de préserver la relation parent-enfant et semble garant de l’amour filial (Champion et al., 1999). Il est donc précieusement gardé même s’il peut être générateur de honte. Ce silence, s’il a valeur de protection de l’enfant, peut également être considéré comme un déni du savoir (Trocmé et al., 2000). Les dispositions des parents à révéler leur diagnostic à leur enfant dépendent, en outre, de l’âge de ce dernier. Ainsi, les capacités cognitives de l’enfant, telles qu’elles sont perçues par les parents, déterminent l’attitude de ceux-ci quant au maintien du secret: absence de stratégies pour les petits, rétention active lorsque l’enfant est en « âge de comprendre » (Champion, 1999).

Lester et al. (2002) rapportent que 92 % des parents d’enfants de moins de six ans redoutent que ceux-ci partagent de manière impulsive des informations sur leur statut sérologique avec des personnes extérieures au cercle familial.

Cette angoisse diminuerait grandement lorsque leur enfant atteindrait l’âge moyen de dix ans. Celui-ci serait alors considéré comme capable de garder le secret et de maintenir la « confidentialité familiale ». À la peur du rejet et de la stigmatisation de leur enfant par les pairs s’ajoute la peur, souvent fondée, du rejet par des institutions telles que l’école, comme cela est arrivé à une famille de la baie de San Francisco, aux États-Unis (Lester et al., 2002).

De manière générale, beaucoup de parents envisagent ce secret comme un poids tout simplement inapproprié pour un enfant considéré comme trop jeune. En effet, le secret protège aussi d’un éventuel impact sur l’état émotionnel de l’enfant. 70 % des parents participant à l’étude de Lester et al. craignent que la peur de la mort ne perturbe dangereusement celui-ci, qui pourrait alors ressentir la révélation comme une sentence de mort imminente, lui ôtant tous espoirs et perspectives d’avenir. Mais si le secret gardé par les parents protège l’enfant sous certains aspects, les non dits accompagnants ce secret peuvent être ressentis très négativement par l’enfant et avoir des répercussions importantes sur lui.

De plus, si le maintien du secret a pour vocation de protéger l’enfant, il n’en reste pas moins qu’il évite aussi aux parents un certain nombre de désagréments. En effet, la révélation à l’enfant risque de faire émerger plusieurs questionnements susceptibles de mettre les parents dans une situation délicate. L’étude de Lester et al. (2002) nous apprend que 25 % des parents de l’étude énonçaient clairement le désir de se protéger eux-mêmes de la réaction de leur enfant à leur égard. Se protéger soi-même consiste alors à éviter toutes sortes de questions sur l’origine de la contamination susceptible de générer une grande culpabilité pour les parents: culpabilité d’avoir transmis le virus et honte relative à leur mode de vie. L’objectif est aussi d’éviter une colère et une agressivité redoutée de l’enfant à leur encontre.

Les résultats d’une étude réalisée par Bose et al. (1994) montrent cependant que les enfants interrogés rapportaient ressentir des affects dépressifs et anxieux à un niveau moindre que leurs parents ne le rapportent eux-mêmes. Ces enfants montraient une image de soi assez positive alors que leurs parents leur attribuaient des difficultés plus lourdes. Cette étude illustre la position parfois excessive de certains parents qui anticipent de manière néfaste des complications parfois davantage imaginaires que réelles.

C’est dans ce même cadre que le secret est rarement révélé au-delà des frontières de la famille proche. La stigmatisation et les préjugés liés à l’infection par le VIH en sont les principales raisons. Ainsi, il est rare que des membres éloignés de la famille soient informés de la situation. Les médecins qui prennent en charge la famille adoptent d’ailleurs quasiment toujours la même attitude en ne prenant jamais l’initiative de révéler le secret à ces membres éloignés ou des personnes extérieures à celle-ci sans avoir au préalable pris la mesure de l’impact de cette révélation (Mellins et al., 2000).

Dans ce contexte de protection, le secret peut donc être maintenu durant de longues années.

Dans une étude qualitative américaine sur une population de douze enfants nés séropositifs, Susan Instone (2000) montre que les parents gardaient le secret de la séropositivité de leur enfant de deux à huit ans après le diagnostic. Ni l’entourage, ni l’enfant lui-même n’étaient au courant. En effet, la séropositivité d’un enfant soulevait la question de celle des parents ainsi que celle de leur mode de contamination. Dans cette étude, les parents se protégeaient d’abord eux-mêmes avant de penser à leur enfant:

« On a pu constater à travers les dessins des enfants une détresse psychologique, une image perturbée d’eux-mêmes et un isolement social. Les parents ne semblent pas avoir conscience du besoin d’information précise de leurs enfants. Ceux – ci souffrent du manque d’informations qui peut avoir des retentissements psychologiques importants. » (Instone, 2000)

Le manque d’informations peut donc s’avérer lourd de conséquences. C’est dès son plus jeune âge que l’enfant séropositif souffre du poids du secret et des non dits qui l’accompagnent, secret qui n’est pas encore le sien puisqu’il n’est pas encore conscient de l’ampleur et de la nature exacte de sa maladie. Le comportement des parents reflète parfois celui des médecins et des équipes soignantes qui préfèrent attendre l’entrée dans l’adolescence des enfants contaminés pour révéler le diagnostic complet. Dans la majorité des cas, le nom de la maladie n’est jamais prononcé (Champion, 1999). Contrairement à ce que beaucoup de parents semblent penser, le manque d’informations peut s’avérer plus difficile à vivre que l’annonce de la maladie. Dans la mesure où le silence peut être interprété comme un manque de confiance de la part de l’entourage (Pierret, 2006), il n’est pas rare que le secret soit à l’origine d’un isolement psychoaffectif et de difficultés de communication intrafamiliale chez les enfants infectés (Champion et al., 1999). Il arrive alors fréquemment que l’enfant se sente coupable de ce silence, qu’il interprète comme la conséquence de son propre comportement. La survenue de la mort d’un parent peut également être ressentie comme une punition à son égard (Siegel et al., 1994). Cet état s’accompagne alors d’un sentiment de solitude à tonalité dépressive. Champion explique cela par le fait que même si l’enfant ne sait pas précisément ce qu’il a,

« il accède pourtant à un savoir préconscient de sa situation et mobilise une énergie psychique intense dans le processus de contre investissement destiné à garder inconscient ce savoir qui cherche à se manifester. Cette dépense d’énergie serait à l’origine d’un appauvrissement de ses activités. Par ailleurs, l’interdiction de savoir tendrait secondairement à s’étendre à l’ensemble des domaines affectifs et cognitifs. En effet, l’absence d’information ou une information mensongère expose l’enfant à des effets pathogènes: inhibition affective, troubles de la pensée. » (Champion, 1999).

Il ne s’agit pas non plus de délivrer l’information de manière brutale ce qui pourrait constituer un traumatisme. Le choix du moment et des termes dans lesquels le diagnostic va être révélé prend alors toute son importance.

2.4.1.2 Le secret chez les adolescents et les jeunes adultes séropositifs


Si le secret à propos du diagnostic finit en général par être révélé à l’enfant lorsque celui-ci entame son arrivée au stade de l’adolescence, il arrive fréquemment que son maintien soit encore de vigueur à ce stade:

« Aux États-Unis, 25 à 40 % des jeunes adolescents sont sous informés de leur diagnostic complet: les parents alternent entre le poids du secret et la culpabilité, et blâment leur enfant si celui-ci révèle son statut sérologique. » (Green and Smith, 2004)

L’adolescence est une période de remaniement psychique identitaire intense et l'on peut redouter qu’un tel manque d’informations puisse avoir des répercussions sur le développement des adolescents cibles.

Dans les cas où le diagnostic est révélé au complet, une fois celui-ci intégré et intériorisé, la nécessité de garder le secret devient une prérogative majeure de l’adolescent. Mais ce secret est lourd à porter et l’adolescent paye un lourd tribut.

Une lettre au CRIPS sur le vécu de l’adolescent séropositif nous apprend que:

« Parmi les thèmes privilégiés apparus dans le groupe de parole, le premier tourne autour du secret. Tous ont en effet vécu très lourdement le secret de leur séropositivité. La plupart l’ont appris très récemment et, pour beaucoup, dans des circonstances fortuites. Ils étaient dans une injonction de leur famille (d’accueil ou pas) de ne pas parler et une cohésion extrêmement forte s’est créée sur le fait que l’interdit pouvait être levé à l’intérieur du groupe. » (Crips, 2001)

La problématique du secret est extrêmement importante pour ces adolescents et

« pose problème lors de l’entrée dans la sexualité, notamment lorsque leur mère ou leur tante leur dit de ne le dire à personne. » (Crips, 2001)

La sphère familiale joue donc un rôle central dans le maintien du secret. Le seul espace où parler de sa séropositivité est autorisé semble être les groupes de parole d’adolescents ou et de jeunes adultes séropositifs supervisés par les institutions médicales. Ceux-ci se sont fortement développés en France ces dix dernières années sous l’impulsion de psychologues comme Nadine Trocmé ou Isabelle Funck-Brentano, après la prise de conscience de la nécessité de lever ce tabou qui étouffe ces adolescents et finit par « entraver leur développement » (Trocme et Nouet, 2003). Ces groupes de parole, s’ils les soulagent de manière non négligeable en les déchargeant, l’espace d’un moment, de leur fardeau, ne constituent cependant pas un remède efficace contre les troubles qui peuvent être générés par un tel secret. Comme Nadine Trocmé en, témoigne:

« On commence à entendre parler ici et là de « rémission psychique » chez les adolescents séropositifs. Mais je peux vous assurer que ceux que je rencontre continuent de se taire, de cacher leurs médicaments et leur séropositivité. Ils voudraient pouvoir parler plus, mais ils sont toujours obligés de se taire s’ils ne veulent pas être rejetés ou montrés du doigt. » (Trocme et Nouet, 2003).

De manière paradoxale, le maintien du secret est aussi l’enjeu d’une certaine qualité de vie. Il fait partie des ressources pour faire face à la maladie et à la nouvelle vie dans les cas des AJA contaminés par voie sexuelle. Contrôler l’information sur la contamination (savoir à qui, comment et quand en parler) est à la fois la condition essentielle et le pivot organisateur de la vie « normale » (Pierret, 2006). Le secret est le plus souvent strictement gardé et partagé avec un petit nombre de proches. C’est une contrainte qui n’est pas appréhendée comme une confidence mais comme un véritable secret qui est toujours strictement maintenu à l’extérieur de ce groupe.

Garant d’une certaine qualité de vie, ce secret a tout de même une influence sur l’état psychologique des AJAS, genre et modes de contamination confondus. Il démultiplie le poids de la maladie (Trocmé et Nouet, 2003), et pose des problèmes pour leur indépendance et leur autonomisation (Green et Smith, 2004).

Selon Hosek et al. (2000), une manifestation psychologique commune souvent observée chez les adolescents séropositifs évoluant sous la contrainte du secret consiste en un état dépressif qui inclut, comme pour les enfants infectés, un certain nombre de désordres psychiques tels que l’anxiété, le stress et les sentiments de solitude, de tristesse, et le sentiment qu’il n’y a pas/plus d’espoir.

Ces symptômes sont souvent liés à l’annonce ou à la découverte du diagnostic et à la prise du traitement antirétroviral (Trocme et al.2002).

Le non-dit autour de la sérologie positive, généralement lié à celle de leur mère, s’accompagne également « de culpabilité, d’inhibition, de honte et parfois de déni de la maladie » (Trocme et Nouet, 2003), générant des situations particulièrement douloureuses au sein de la famille. On reconnaît ici certains éléments de la symptomatologie dépressive, qui à leur tour vont avoir des conséquences sur les comportements et les attitudes des AJAS notamment sur leurs comportements sexuels (inhibition ou abstinence sexuelle, rapports non protégés).

Cependant, tous ne sont pas sujets à de tels symptômes, et s’ils le sont, c’est dans des proportions très différentes selon les situations de chacun (sociaux-économiques, affectives, etc.). Si un certain nombre d’études vont, dans le sens de conséquences psychologiques, voir psychosomatiques ou psychiatriques, du poids du secret, d’autres obtiennent des résultats différents, voire contradictoires. Dans une étude réalisée par Rotheram-Borus (1996) portant sur les corrélats de la « détresse psychologique » chez des adolescents séropositifs contaminés par des voies différentes, il a été relevé que le niveau de détresse psychologique chez les adolescents concernés n’était pas significativement plus haut que chez les adolescents non contaminés du groupe contrôle. Seul le niveau de l’humeur dépressive et d’anxiété phobique était un peu plus élevé que dans le groupe contrôle.

La problématique du secret est présente chez tous les AJAS, quels que soient le genre et le mode de contamination. Pour tous, celui-ci est à la fois une ressource indispensable pour vivre normalement, et à la fois un poids pouvant entraîner un certain nombre de conséquences. Le maintien total du secret est cependant lourd à porter et c’est pourquoi les groupes de paroles, dans lesquels celui-ci peut être partagé tout en garantissant le secret de la parole, sont absolument indispensable (Pierret, 2006).

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