THÈse de doctorat





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433.2 ÉTHIQUE DE LA RECHERCHE


          1. - Les organismes contactés

Afin de satisfaire aux exigences éthiques de tout travail de recherche, nous avons soumis notre protocole de recherche au Comité de Qualification Institutionnel de l’Inserm. Celui-ci a donné un avis favorable (voir annexe 3) et a demandé à ce qu’on lui retourne un engagement écrit de l'investigateur à respecter le protocole déposé et à suivre les recommandations éventuellement faites par le CQI.

Ce même comité a jugé que l’autorisation de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés n’était pas nécessaire, étant donné l’anonymisation immédiate des données et le caractère unique des rencontres avec chaque sujet.



          1. - Lettre d’information

La lettre d’information (voir annexe 4) destinée aux participants informait ces derniers du thème de la recherche (la sexualité et les thèmes qui s’y rattachent). Il y était annoncé que pour ne pas influencer la recherche, les hypothèses de recherche (relatives aux variables : genre et mode de contamination) ne leur seraient révélées qu’à la fin de l’entretien, s’ils en faisaient la demande. Ils avaient alors la possibilité, s’ils le souhaitent, de se retirer de la recherche et de refuser l’utilisation des données recueillies.

Ils étaient informés précisément de tous les éléments relatifs au déroulement de la recherche, à leur rôle, à la méthodologie de la recherche, à leurs droits et à la déontologie au sein de celle-ci, ainsi qu’aux avantages et inconvénients qu’elle était susceptible de générer.

La lettre d’information leur était remise soit par l’investigateur (moi-même), soit par un membre de l’équipe soignante chargé, dans un premier temps, de servir d’intermédiaire entre l’investigateur et le participant. Par la suite, si le participant manifestait un intérêt pour la recherche ou exprimait le désir d’obtenir un certain nombre de clarifications et précisions la concernant, un premier rendez-vous était pris à une date précise et était, le cas échéant, l’occasion de la remise du formulaire de consentement éclairé au sujet.

La totalité des formulaires de consentement éclairé (voir annexe 5) ont été directement recueillis par l’investigateur et mis immédiatement sous enveloppe afin de respecter l’anonymat complet des participants.

443.3 LA POPULATION

453.3.1 Les caractéristiques de la population


Nous sommes parvenus à interroger 21 jeunes adultes âgés de 18 à 25 ans, avec une moyenne d’âge de 20 ans.

Notre échantillon était composé de 12 garçons et de 9 filles : parmi les garçons, 7 ont été contaminés par voie sexuelle et 5 ont été contaminés par voie materno-fœtale. Parmi les filles, 6 ont été contaminées par voie sexuelle et 3 ont été contaminées par voie materno-fœtale. Au total, 13 jeunes adultes interrogés ont été contaminés par voie sexuelle et 8 par voie materno-fœtale.

Genre

Mode de cont.

Garçons

Filles

Total

Voie sexuelle

7

6

13

Voie materno-fœtale

5

3

8

Total

12

9

21


On peut noter que 4 des 12 garçons se déclarent homosexuels ou bisexuels, et que les autres se déclarent tous hétérosexuels. Il faut souligner que les garçons contaminés par voie materno- fœtale se déclarent tous hétérosexuels.

Parmi les filles, toutes sans exception se déclarent hétérosexuelles. La grande majorité des jeunes adultes interrogés ont donc une orientation hétérosexuelle.


Genre
Orientation sexuelle

Garçons

Filles

Total

Voie sex.

Voie mater.

Voie sex.

Voie mater.

Hétérosexualité

3

5

6

3

17

Homosexualité

2

0

0

0

2

Bisexualité

2

0

0

0

2

Total

7

5

6

3


21

12

9


Les participants ont des origines très variées : environ la moitié de l’échantillon est née en France. L’autre moitié est répartie entre des origines de pays d’Afrique et des DOM-TOM.



Genre
Origine ethnique

Garçons

Filles

Total

Voie sex.

Voie mater.

Voie sex.

Voie mater.

France/Québec

4

2

2

1

9

Afrique

2

2

3

0

7

DOM-TOM

1

1

1

2

5

Total

7

5

6

3


21

12

9


La situation professionnelle des participants au moment de l’entretien est également variée : on peut noter que parmi les jeunes contaminés par voie sexuelle, environ un tiers tente de maintenir une activité professionnelle après la découverte de la séropositivité et deux tiers ont abandonné toute activité suite à celle-ci. On peut également noter que parmi les jeunes contaminés par voie materno-fœtale, en moyenne âgés de 19 ans au moment des entretiens, une large proportion suit un cursus universitaire avec des ambitions de carrières pour l’avenir.

463.3.2 L’accès au terrain


Le recueil du matériel a débuté au début de l’année 2007 et s’est étendu jusqu’à juin 2009, moment auquel nous avons estimé que la recherche de sujets n’offrait plus de perspective de participation. Nous avons élaboré une stratégie d’accès à la population de notre recherche en plusieurs points.

Nous avons dans un premier temps contacté, par courrier (voir annexe 6), par mail, puis par téléphone tous les services des hôpitaux de la région Ile-de-France traitant des patients atteints du VIH susceptibles de relayer les informations relatives à notre recherche auprès des participants éventuels. Nous avons pris contact avec les chefs des services concernés afin d’obtenir un rendez-vous destiné à exposer notre recherche en détail et à examiner les modalités d’une éventuelle collaboration.

Nous avions dans un premier temps l’idée de laisser des lettres d’information concernant notre recherche à disposition de l’ensemble des soignants afin que ces derniers relaient l’information après des patients correspondant à nos critères d’inclusion dans la recherche.

À l’occasion des premiers rendez-vous, il nous a été conseillé de préparer une présentation succincte de la recherche et de ses objectifs destinée à être effectuée à l’occasion des « Staffs médicaux », consistant en des réunions hebdomadaires ou mensuelles de l’équipe soignante autour d’un sujet de discussion.

Cette présentation devait permettre d’offrir la possibilité aux soignants de rencontrer le chercheur et d’apprécier les objectifs et la faisabilité de la recherche. Cela nous permettait en retour de diffuser l’information à un maximum de soignants et donc d’augmenter le nombre potentiel de participants à la recherche.

Nous avons donc élaboré une présentation brève de notre recherche, et demandions par la suite systématiquement lors de chaque prise de contact téléphonique à pouvoir présenter celle-ci au cours de Staffs médicaux.

Cette stratégie a paru efficace puisque qu’elle a permis d’éveiller l’intérêt de certains soignants qui mettaient alors de nombreux moyens à note disposition.

Ils s’engageaient ainsi à transmettre la lettre d’information à leurs patients à l’occasion de consultations : ceux-ci avaient alors l’occasion de la lire et de réfléchir à leur éventuelle participation. S’ils manifestaient le désir de participer, il était alors convenu qu’ils téléphoneraient au numéro indiqué, soit en présence du soignant, soit par lui-même. S’il l’acceptait ils pouvaient également laisser leur numéro de téléphone au médecin qui nous le transmettait par la suite, sans cependant que soient mentionnés son nom et son prénom dans un souci déontologique d’anonymat. Un rendez-vous était alors convenu avec le participant qui avait le choix entre plusieurs lieux pour le déroulement de l’entretien : un bureau mis à disposition par l’hôpital, un bureau mis à disposition par l’Inserm, ou bien un bureau mis à disposition par le CRIPS Île-de-France. En effet, cette dernière possibilité a été proposée par l’un des médecins chef et offrait l’avantage de réaliser les entretiens dans un cadre « neutre », autre que le cadre hospitalier.

Cependant, il n’a pas toujours été possible de présenter notre recherche lors des staffs médicaux de certains services dans la mesure où les programmes et les thèmes des réunions étaient fixés longtemps à l’avance. De plus, malgré un enthousiasme encourageant de la part de certains soignants à l’issue des présentations, beaucoup ne donnèrent pas suite à notre requête. D’autres étaient d’accord pour transmettre la lettre d’information, mais les patients visés n’étaient attendus en consultations que de nombreux mois plus tard. Certains soignants nous expliqueront alors avoir oublié l’existence de notre recherche et ne pas avoir transmis la lettre d’information. Dans de nombreux cas, l’information était bien délivrée, mais les patients eux-mêmes ne manifestaient pas le désir de participer à cette recherche.

Ainsi, malgré des relances répétées et une participation active à des Staffs médicaux dans des services de plus en plus éloignés de notre laboratoire (ce qui rendait difficile la perspective des entretiens avec les participants), les réponses furent inexistantes sur une période de 4 à 6 mois.

Au bout de cette période, les premiers participants se manifestèrent et les entretiens purent commencer à raison d’environ 1entretien par mois.

Après avoir pu réaliser environ une dizaine d’entretiens, nous avons connu de réelles difficultés à trouver de nouveaux participants. Malgré de nombreuses prises de contact et un nombre important de rendez-vous et de relances, plus aucun sujet ne prenait contact avec nous.

Devant ces difficultés, certains services se sont montrés particulièrement coopératifs, à tel point que deux d’entre eux ont suffi à interroger la grande majorité de nos participants. Ceux-ci se sont montrés particulièrement efficaces dans le relais de l'information, dans le temps pris à expliquer la recherche aux patients, dans leurs encouragements à y participer et dans les moyens mis à notre disposition. Le nombre de sujets interrogés a plafonné à 21 pendant une longue période, ce qui nous a amené à considérer qu’il fallait clore cette étape de recherche.

Il faut cependant noter que l'incitation à participer à la recherche a été telle qu'il semble que certains y aient participé malgré plusieurs réticences.

Le faible nombre et la faible fréquence de participants est à l'origine du retard pris dans notre recherche.

473.3.3 Les difficultés avec les professionnels


Notre stratégie de recrutement des participants pour notre recherche s'est heurtée à un certain nombre de difficultés. Tout d'abord, la lourde charge de travail de certains soignants ne leur donnait pas la possibilité de prendre le temps de nous rencontrer ou de donner suite à notre requête. De plus, beaucoup d'entre eux ont manifesté des réticences à proposer à des patients déjà fragilisés par la maladie et très souvent sollicités dans le cadre de consultations médicales, mais également à l'occasion d'autres recherches déjà en cours, une recherche supplémentaire abordant un thème sensible pour eux. Si certains ont manifesté un réel enthousiasme pour la recherche, et ont assuré relayer l'information à leurs patients, rares sont les cas où une suite a été donnée. Dans ce cas et malgré nos relances répétées, nous n'avons ainsi par la suite plus réussi à les joindre.

Dans certains cas, c'est le cadre théorique même de la recherche qui était mis en question. Plusieurs soignants nous expliqueront alors la manière dont à notre place ils auraient mené cette recherche. Ils proposaient alors un remaniement théorique qui devenait dès lors la condition indispensable pour l'accès aux jeunes adultes séropositifs de leurs services. Nous avons dans ce cas pris le parti de maintenir notre cadre théorique tel que nous l'avions élaboré et de renoncer à toute collaboration. Ces difficultés nous ont permis de prendre conscience du caractère parfois « captif » de certains patients selon la formule de Mamadou Dieng (2011).

483.3.4 Les difficultés avec les participants


La période de recueil des données a également été rendue difficile par les participants eux-mêmes. En effet, une part importante d'entre eux a eu des réticences à se rendre au rendez-vous fixé pour l'entretien, ce qui nous a contraint à fixer à de nombreuses reprises de nouveaux rendez-vous jusqu'à ce que celui-ci puisse avoir effectivement lieu. Dans certains cas, le nombre de reports de rendez-vous a été tel que nous avons décidé d'abandonner la perspective d'un entretien.

De plus, nous avons parfois été surpris du peu d'implication des participants dans l'entretien alors même que ceux-ci avaient décidé de participer sur la base d'un volontariat. Cette position passive accompagnée d'une grande difficulté à développer des idées a conduit à l'abandon de l'utilisation de certains des entretiens dans nos analyses.

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