THÈse de doctorat





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Table des matières


INTRODUCTION 8

CHAPITRE 1 : PROBLÉMATIQUE ET CADRE THÉORIQUE 13

11.1 LE CONCEPT D’EXPÉRIENCE 13

21.1.1 La notion d’expérience dans la tradition philosophique 14

31.1.2 Le courant phénoménologique 16

41.1.3 Psychanalyse et expérience 19

51.1.4 Psycho-phénoménologie 22

61.1.5 Anthropologie et expérience de la maladie 24

71.1.6 Expérience et représentation 26

81.2 LE CONCEPT DE REPRÉSENTATION 28

91.2.1 « L’objet » (sexualité) dans les représentations sociales 30

101.2.2 Articuler l’espace psychique et l’espace social 34

111.2.3 Les représentations de la sexualité : les apports du point de vue psychanalytique 39

121.2.4 Eléménts méthodologiques pour l’analyse des représentations 41

131.3 LA SEXUALITÉ : UN OBJET PLURIDISCIPLINAIRE 43

141.3.1 La sexualité de l’antiquité jusqu’à nos jours 44

151.3.2 Psychanalyse et subjectivité 45

161.3.3 Le comportement sexuel 46

171.3.4 Les scripts sociaux de la sexualité 48

181.3.5 L’avènement du sida et l’épidémiologie 50

191.3.6 Les rapports sociaux de genre 51

20CONCLUSION 54

CHAPITRE 2 : LA SEXUALITÉ DANS LE CONTEXTE DU VIH : ANALYSE DE LA LITTÉRATURE SCIENTIFIQUE 57

212.1 ACTIVITÉ SEXUELLE ET ABSTINENCE 63

222.2 LES PRATIQUES PRÉVENTIVES : PRÉSERVATIF ET RAPPORTS NON-PROTÉGÉS 67

232.3 LA SEXUALITÉ PROCRÉATIVE 71

242.3.1 La grossesse 71

252.3.2 La contraception 73

262.3.3 Le désir d’enfant 73

272.4 LE VÉCU SUBJECTIF DE LA SEXUALITÉ DANS LE CONTEXTE DU VIH 75

282.4.1 Le poids du secret autour de la séropositivité 75

292.4.2 Découverte et révélation du statut sérologique 83

302.4.3 La contamination du partenaire sexuel 91

312.4.4 Puberté et rapport au corps 91

322.4.5 Image de soi et estime de soi 95

332.4.6 Désir, satisfaction et représentation de la sexualité 96

342.5 DYNAMIQUE RELATIONNELLE ET AFFECTIVE 98

352.5.1 Le milieu familial 98

362.5.2 La relation de couple 103

372.5.3 Les relations avec les pairs 104

38CONCLUSION  105

CHAPITRE 3 : MÉTHODOLOGIE 109

393.1 L’APPROCHE QUALITATIVE POUR L’EXPLORATION DE L’EXPÉRIENCE 109

403.1.1 Le recueil des entretiens 110

413.1.2 Le guide d’entretien 111

423.1.3 Le déroulement des entretiens 113

433.2 ÉTHIQUE DE LA RECHERCHE 114

443.3 LA POPULATION 115

453.3.1 Les caractéristiques de la population 115

463.3.2 L’accès au terrain 117

473.3.3 Les difficultés avec les professionnels 119

483.3.4 Les difficultés avec les participants 120

493.4 HYPOTHÈSES DE DÉPART ET ATTENTES 120

503.5 LES STRATÉGIES D’ANALYSE DU DISCOURS 121

513.5.1 La grille d’analyse 121

523.5.2 La triangulation des données 122

533.5.4 Les logiciels de traitement des données 126

CHAPITRE 4 : L’EXPÉRIENCE DE LA SEXUALITÉ CHEZ LES JEUNES ADULTES SÉROPOSITIFS : ENTRE INDIVIDUALITÉ ET TRANSVERSALITÉ 127

544.1 DES HISTOIRES DE VIE 128

554.2 ÉTUDES DE CAS (annexes 9 et 10) 142

564.2.1 Le cas de Madjid 142

574.2.2 Le cas de Sofia 153

584.3 UNE TYPOLOGIE DES EXPÉRIENCES 163

594.3.1 Profil 1 : Vers un réaménagement de la vie sexuelle 163

604.3.2 Profil 2 : abandon de la vie sexuelle 213

614.3.3 Profil 3 : maintien à de la vie sexuelle à l’identique 233

624.3.4 Profil 4 : Contamination materno-fœtale et entrée dans la sexualité 252

634.4 STRUCTURE DE L’EXPÉRIENCE 291

644.4.1 La découverte du VIH 292

654.4.2 Temps de crise et évaluation initiale de la maladie 294

664.4.3 Évaluation secondaire de la maladie et processus d’adaptation 295

CHAPITRE 5 : CONCLUSION ET PERSPECTIVES 301

675.1 LE CONCEPT D’EXPÉRIENCE POUR ANALYSER UN OBJET COMPLEXE : LA SEXUALITÉ 302

685.2 MISE EN PERSPECTIVE DE LA LITTÉRATURE SCIENTIFIQUE 305

695.3 LES REPRÉSENTATIONS DE LA SEXUALITÉ ET DU VIH 317

705.4 LIMITES, PERSPECTIVES ET RECOMMANDATIONS 322

BIBLIOGRAPHIE 330

ANNEXES 346

71 ANNEXE 1 : Hiérarchisation des différents niveaux de preuve 346

73ANNEXE 2 : Articles en fonction des années et des pays 355

74ANNEXE 3 : Avis du Comité de Qualification Institutionel 357

75ANNEXE 4 : Lettre d’information aux participants 358

76ANNEXE 5 : Formulaire de consentement éclairé 361

77ANNEXE 6 : Lettre aux soignants 362

78ANNEXE 7 : Les sujets interrogés 363

79ANNEXE 8 : Entretien avec Manuel 364

80ANNEXE 9 : Entretien avec Madjid 389

81ANNEXE 10 : Entretien avec Sofia 400

82ANNEXE 11 : Parution dans la revue « Archives de Pédiatrie » 414


INTRODUCTION
Cette recherche a pour point de départ le constat d’un très faible nombre d’études, en France comme dans le monde, portant sur l’expérience de la sexualité chez les adolescents et les jeunes adultes séropositifs, tout particulièrement pour ceux contaminés par voie materno-fœtale, c'est-à-dire contaminés à la naissance par leur mère elle-même séropositive. Elle fait suite à un mémoire de Master 2 qui avait pour but de circonscrire ses objectifs et d’évaluer sa faisabilité.

Elle a pour objectif général l’étude de l’expérience subjective dans le champ de la psychologie clinique et s’attache plus particulièrement à explorer l’expérience subjective de la sexualité chez de jeunes adultes séropositifs.

Par mesure de commodité, nous utiliserons au cours de notre travail les abréviations « AJA » pour parler à la fois des adolescents et des jeunes adultes, « AJAS » pour nommer l’ensemble des adolescents et des jeunes adultes séropositifs et « JAS » pour désigner plus spécifiquement les jeunes adultes séropositifs faisant l’objet de notre étude.

L’irruption du VIH/SIDA au début des années 1980 a eu un impact important sur la manière de penser et de conduire les recherches sur la sexualité. Face aux enjeux posés par l’épidémie, une part importante des différentes recherches a été dirigée par des préoccupations épidémiologiques liées à la transmission sexuelle du VIH/SIDA: investigations poussées des pratiques sexuelles à risques (pénétration), laissant dans l’ombre la complexité des vécus corporels et subjectifs qui jouent pourtant un rôle important dans l’exposition au risque de contamination (Giami et Schiltz, 2004).

En France, l’augmentation significative des infections sexuellement transmissibles, le maintien d’un taux constant de séroprévalence du VIH et l’allongement de l’espérance de vie des personnes séropositives grâce à l’arrivée des traitements antirétroviraux en 1996, a entraîné l’entrée de la question de la vie affective et sexuelle dans la sphère du soin du VIH par la santé publique (CNS, 2005; Desenclos, 2002; Cazein, 2004).

On estime entre 130 000 et 150 000 le nombre de personnes atteintes du VIH, parmi lesquels 30 000 cas de SIDA ont été observés.

En 2008, l’Institut National de Veille Sanitaire (INVS) révélait avoir repéré en France plus de 11 000 cas de contamination au VIH parmi les individus âgés de 10 à 29 ans.

Entre 2003 et 2007, 4149 nouvelles contaminations au VIH ont été répertoriées chez les individus âgés de 20 à 29 ans, nombre estimé à plus de 6000 en prenant en compte le phénomène de sous déclaration (INVS, 2010).

Actuellement, on estime qu’entre 1500 et 2000 enfants et adolescents seraient atteints par le VIH, la grande majorité d'entre eux ayant été contaminée par voie materno-fœtale (Funck-Brentano, 2009).

L’arrivée des traitements antirétroviraux a entraîné une importante diminution de la morbidité et de la mortalité des enfants contaminés par voie materno-fœtale et a fait évoluer l’infection au VIH vers une situation médicale chronique autorisant le passage à l’âge adulte et permettant l’éclosion de la problématique sexuelle lors de l’arrivée au stade de l’adolescence. La stabilisation, parfois l’amélioration de l’état de santé des patients soignés par ces traitements se réalise au prix de nombreux efforts et de nombreux désagréments qui, en retour, peuvent parfois avoir un effet négatif sur la compliance thérapeutique (Tarquinio, Fisher et Grégoire, 2000).

En ce qui concerne les individus contaminés par voie sexuelle, ces traitements ont permis de retrouver des perspectives d’avenir et d’adapter leur vie sexuelle au contexte de la vie avec la maladie.

En effet, les maladies chroniques en général et le VIH en particulier peuvent engendrer une altération des relations affectives et de la satisfaction sexuelle à la fois des personnes malades et de leurs partenaires, notamment par l’atteinte biologique, psychologique ou sociale de la fonction sexuelle, par les répercussions de celles-ci sur le système hormonal, ou par les traitements qu’elles impliquent, ceux-ci pouvant dans certains cas affecter les fonctions corporelles et l’apparence physique. Les effets du VIH sur la fonction sexuelle, l’image et l’estime de soi et sur le contexte relationnel peuvent donc être multiples : diminution du désir sexuel, détérioration de l’excitation sexuelle (troubles de l’érection chez l’homme, troubles de la lubrification et vaginisme chez la femme), difficulté dans la construction de relation affective ou séparation, anxiété et mal-être psychologique, pouvant affecter l’exercice de la sexualité (Laporte et Beltzer, 2006). Ces effets ont alors un impact important sur l’expérience de la sexualité en général.

Néanmoins, la « logique » ou les représentations épidémiologiques de la sexualité continuent d’imprégner fortement la production des connaissances sur les risques associés à la transmission sexuelle du virus (Giami, 1993).

Par ailleurs, au sein du corpus d’études prenant pour objet la sexualité chez les personnes séropositives, celles qui concernent la vie sexuelle des AJAS restent très minoritaires, notamment pour les cas de transmission materno-fœtale. En ce qui concerne les adolescents et les jeunes adultes nés avec le VIH, cela s’explique par le fait que l’arrivée au stade de l’adolescence de toute une génération contaminée par voie materno-fœtale il y a environ deux décennies soit un phénomène nouveau qui nécessite d’être exploré. En outre, l’aspect délicat de telles recherches au sein de cette population, déjà très sollicitée tant au niveau des soins médicaux-psychologiques qu’à celui de la recherche, peut contribuer à rendre difficile leur réalisation.
Investiguer l’expérience de la sexualité des JAS représente alors un enjeu important à la fois pour améliorer les connaissances à propos de cette population peu étudiée, pour améliorer leur prise en charge psychologique et leur bien-être et dans une optique plus large, contribuer à enrayer la transmission du virus au sein de la population générale. Mais il s’agit d’appréhender cette expérience « de l’intérieur », c'est-à-dire en se plaçant au plus près du point de vue du sujet et non en référence à des grilles d’analyse préétablies ou des théories préexistantes. Une même donnée peut en effet prendre une valeur et un sens différent selon le point de vue duquel l’on se place. Il est alors indispensable d’étudier la manière dont, dans une dimension réflexive, chaque individu relate et donne sens à son expérience en fonction de son propre système de représentation. Notre posture est alors à situer en contrepoint de la logique épidémiologique et de son approche comportementale et objectiviste.

Notre recherche avait donc d’abord pour objectif d’explorer l’expérience subjective de la sexualité des JAS en nous penchant sur leurs vécus (évènements, ressentis) et les significations qu’ils mettent en avant pour en rendre compte à travers les récits qu’ils en font.

Il s’agissait ensuite d’examiner la manière dont l’expérience de la sexualité s’articule à celle du VIH dans la trajectoire personnelle des JAS et selon quelles modalités, en observant si les deux sont envisagées comme étant indissociables ou bien indépendantes.

Nous avons alors fait l’hypothèse d’une influence du mode de contamination sur l’expérience et les représentations de la sexualité des JAS.

Dans cette optique nous avons fait le choix de nous intéresser, de manière comparative, à la fois à de jeunes adultes contaminés par voie materno-fœtale et à de jeunes adultes contaminés par voie sexuelle.

En effet, le mode de contamination renvoie à plusieurs dimensions. En premier lieu, il renvoie à la période ou l’âge de la contamination et de la découverte du diagnostic, de part et d’autre de l’entrée dans la vie sexuelle génitale. Avoir connaissance de son diagnostic avant l’entrée dans la sexualité ou découvrir sa contamination après avoir entamé une activité sexuelle sont deux situations distinctes n’entraînant pas les mêmes conséquences sur l’expérience de la sexualité. Se pencher sur les jeunes adultes contaminés par voie sexuelle, qui ont déjà entamé leur vie sexuelle génitale au moment de la découverte du VIH, nous a permis de comprendre plus précisément comment l’expérience du VIH influence celle de la sexualité.

Ensuite, avoir été contaminé par sa mère à la naissance ou par voie sexuelle au sein de son propre parcours peut prendre une valeur symbolique différente, pouvant renvoyer à une dimension de responsabilité ou de culpabilité susceptible d’influencer l’expérience de la sexualité de manière spécifique.

Envisager d’interroger à la fois des hommes et des femmes nous a conduit à formuler une seconde hypothèse, celle de l’influence du genre sur l’expérience et les représentations de la sexualité en lien avec la problématique du VIH. Au-delà des distinctions d’ordre physiologique, la construction sociale des genres a une influence sur les comportements sexuels des hommes et des femmes et sur les représentations des sexualités masculines et féminines, contribuant à spécifier chacune d’elles dans une logique distinctive. Dans le cas des personnes contaminées, des représentations du VIH spécifiques d’un genre ou de l’autre sont également susceptibles d’exister, comme le fait d’associer la contamination d’une femme à des pratiques de prostitution ou la contamination d’un homme à des pratiques homosexuelles.

La complexité de notre objet de recherche nous a conduit, au fur et à mesure de l’avancée de notre travail, à nous interroger sur les différentes dimensions de la sexualité en prenant appui sur différentes sources d’influences disciplinaires dépassant le cadre strict de la psychologie.
Dans un premier chapitre, nous avons développé le cadre théorique de notre recherche en nous penchant d’abord sur les concepts d’expérience et de représentation et en en proposant une articulation qui nous a semblé particulièrement féconde pour rendre compte de la complexité de notre objet d’étude. Nous avons par la suite exploré le concept de sexualité et les différentes dimensions qu’il recouvre afin de préciser notre objet d’étude.

Nous avons dans un second chapitre analysé la littérature scientifique portant sur la sexualité des adolescents et des jeunes adultes séropositifs, en examinant les cadres théoriques et les dimensions sous l’angle desquels elle y est abordée. Nous avons alors taché d’observer la manière dont les résultats des études de notre corpus étaient restitués en fonction du genre et du mode de contamination des populations considérées.

Un troisième chapitre a été consacré aux aspects méthodologiques de notre recherche. Nous y avons notamment argumenté le choix de l’utilisation d’une méthodologie qualitative pour approcher notre objet de recherche, précisé les modalités d’accès à notre terrain de recherche, et développé notre stratégie d’analyse par triangulation des données issues des entretiens que nous avons réalisés.

Nous avons, dans un quatrième chapitre, présenté les résultats de notre recherche en exposant d’abord certains des parcours individuels des sujets interrogés, ensuite l’analyse d’études de cas qui ont permis de rendre compte de la complexité de la dialectique entre l’expérience du VIH et celle de la sexualité, et enfin une typologie des expériences de la sexualité dans le contexte de la vie avec le VIH.

Un dernier chapitre a été consacré à la discussion de notre travail dans son ensemble. Il a été l’occasion de mettre en perspective les principaux résultats issus de la littérature scientifique avec nos propres résultats, de présenter l’intérêt et les limites de l’articulation des concepts d’expérience et de représentation pour rendre compte de la dimension subjective de la sexualité des JAS, de préciser l’étendue de l’impact du genre et du mode de contamination sur l’expérience du VIH de la sexualité en général des JAS et de proposer un certain nombre de recommandations cliniques destinées aux professionnels de santé susceptibles de prendre en charge des adolescents ou des jeunes adultes séropositifs.
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