THÈse de doctorat





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CHAPITRE 2 : LA SEXUALITÉ DANS LE CONTEXTE DU VIH : ANALYSE DE LA LITTÉRATURE SCIENTIFIQUE



Notre recherche porte sur l’expérience de la sexualité chez les jeunes adultes séropositifs contaminés soit par voie sexuelle, soit par voie materno-fœtale. Elle consiste à rendre compte de leur situation actuelle mais aussi, de manière rétrospective, de leur adolescence et parfois de leur enfance, qui ont pour beaucoup été le moment de la contamination ou de la découverte du diagnostic. L’âge de la majorité étant fixé à 21 ans aux États-Unis (contre 18 ans en France), un nombre important des études de notre corpus mentionne porter sur des populations d’adolescents alors que leurs résultats concernent, de notre point de vue, également la population des jeunes adultes. De plus, plusieurs études, pour une large majorité nord-américaine, portent sur des groupes incluant à la fois des adolescents et des jeunes adultes séropositifs (âgés de 12 et 25 ans) sans que leurs résultats soient restitués en fonction de l’âge des sujets. Ces différentes raisons nous ont conduit à faire le choix d’inclure dans notre analyse bibliographique les études portant sur les adolescents séropositifs, celles qui portent sur les jeunes adultes séropositifs, et celles qui incluent les deux. L’abord de certaines thématiques centrales dans la vie avec le VIH des AJAS nous a également amené à prendre en compte un nombre restreint d’études portant sur des enfants contaminés par voie materno-fœtale.

Dans ce contexte, l’objectif de notre recherche a d’abord consisté à rassembler la littérature portant sur la sexualité des AJAS en général, afin d’observer la manière dont celle-ci est envisagée et traitée à travers ces études, c'est-à-dire les dimensions de la sexualité étudiées de manière privilégiée, et celles qui sont les moins abordées. Il s’agissait également d’examiner les retentissements psychologiques et comportementaux du VIH sur la vie sexuelle de cette population. Certaines thématiques ayant des implications directes sur la sexualité ont alors également été analysées et mises en perspectives avec celles-ci. Il s’agissait enfin d’examiner l’impact du genre et du mode de contamination sur leur expérience de la sexualité lorsque cela a été possible.

Méthodologie :

  1. - Recherche bibliographique

Nous avons sélectionné et traité un corpus de quelques ouvrages et d’environ 100 articles rédigés principalement par des chercheurs, des universitaires, des médecins, des psychologues, et quelques gynécologues. Ces articles portent pour la plupart sur certaines dimensions spécifiques de la sexualité, mais plusieurs d'entre eux sont également consacrés aux divers retentissements du VIH sur la vie des AJAS en général. Certains portent spécifiquement sur les AJA contaminés par voie materno-fœtale, d’autres incluent des AJA contaminés par des voies différentes, principalement par voie sexuelle. L’âge des sujets se situe entre 12 et 25 ans.

La recension des articles a été effectuée principalement à l’aide des bases de données Pubmed (Medline) et psychinfo. Les bases de données de l’INSERM et du CNRS ont également été explorées. Les résumés d’articles puis les articles eux-mêmes ont été recherchés par le croisement de plusieurs mots-clés principaux: adolescents ET hiv/aids ET sexuality ou hiv-positive ET adolescent ou infected-adolescent ET young adults ou youth ET hiv/aids. Les croisements les plus prolifiques ont été réalisés avec les mots-clés HIV-positive et infected youth. Le fait de croiser ces derniers avec le mot sexuality n’a eu qu’une très faible incidence sur le nombre et le type d’articles trouvés. Seuls les articles en langues anglaise et française ont été retenus.


  1. - Classement bibliographique : les niveaux de preuve (voir annexe I)

Les recherches américaines abordant notre sujet sont plus nombreuses, et d’apparence plus rigoureuse puisqu’elles obéissent à des critères scientifiques considérés par certains auteurs comme plus fiables. Principalement quantitatives, elles nous fournissent des données indispensables à une vision globale des phénomènes et des enjeux faisant l’objet de notre étude.

Certaines données françaises, s’apparentant plus à des témoignages cliniques qu’à des résultats scientifiques, sont cependant pertinentes en ce qu’elles nous permettent de mieux circonscrire le thème de notre recherche. Nous ne pourrons toutefois nous reposer uniquement sur ces études pour avancer des propos avec certitude, nous nous en servirons pour illustrer ou critiquer ce qui aura été démontré par des recherches plus approfondies.

Ainsi, dans la mesure où le niveau de qualité et de fiabilité des données recueillies varie selon les méthodologies employées pour les faire émerger, et dans l’optique d’établir une hiérarchie entre elles, nous nous sommes inspiré du « guide d’analyse de la littérature et gradation des recommandations » publié par l’ANAES (AIHUS, 1999). Celui-ci établit une gradation entre différentes études portant sur les effets biologiques de médicaments préconisés dans les cas de dysfonction érectile. Cette gradation, hiérarchisée en termes de « recommandation de grade A, B, ou C » a été effectuée selon le « niveau de preuve » des études utilisées. Sans nous servir de ce à quoi correspondent ces recommandations dans le cadre de l’étude sur la dysfonction érectile (qui ne sont pas en rapport avec notre sujet), nous avons toutefois récupéré ce modèle de gradation afin de hiérarchiser nos propres données selon l’adéquation des méthodologies employées aux objets de ces différentes études et la qualité de ces méthodologies.

Grade A: études quantitatives et qualitatives publiées dans des revues scientifiques internationales selon le modèle standard.

Grade B: études de cas ou de série de cas

Grade C: Témoignages cliniques de patients ou de professionnels
Résultats :

L’analyse de la littérature scientifique sur les AJAS nous a amené à faire plusieurs constats.

  1. Thèmes abordés dans la littérature

Tout d’abord, les études portant sur les AJAS abordent rarement la question de la sexualité, la littérature privilégiant des thématiques relatives aux soins (prise du traitement, effets secondaires, passage du service de pédiatrie au service adulte, etc.), à la biographie (annonce de la séropositivité, choc de l’annonce, etc.) et à l’environnement social (famille, école, pairs…). Parmi les nombreuses études portant sur les différents aspects du VIH au sein de populations variées, deux revues de la littérature existantes illustrent ce constat.

L’une, britannique (Green et Smith, 2004), porte sur les enfants, les adolescents et les adultes contaminés par le VIH en Grande-Bretagne.

L’autre, nord-américaine (Brown et Lourie, 2000), porte plus spécifiquement sur des populations d’enfants et d’adolescents séropositifs mais provenant de divers pays.

Notre analyse, centrée sur les AJAS, nous a conduit à constater que certains thèmes sont abordés de manière plus fréquente et approfondie que d’autres.

Ainsi, la question de l’adhérence au traitement, du passage du service pédiatrique au service adulte (particulièrement dans les cas de contaminations materno-fœtales), des stratégies d’adaptation face à la maladie, est régulièrement évoquée. Les troubles d’ordre psychologique et la présence de symptômes psychiatriques sont également analysés. Enfin, la question de l’environnement familial, dans un contexte de deuils successifs des proches, et la question de la révélation de la séropositivité, des parents ou des médecins à l’enfant/adolescent et de l’enfant/adolescent aux pairs font l’objet d’une attention particulière. Dans ces deux revues de la question, des réflexions sur les moyens d’interventions préventifs et de suivi de cette population au sein de structures adaptées achèvent la réflexion. Il est à noter que les études nord-américaines attachent une attention particulière à l’impact du VIH sur le développement cognitif, aux aspects comportementaux et aux stratégies d’adaptation à la maladie alors que les études européennes attirent l’attention sur des aspects tels que la discrimination et le poids du secret dans la vie quotidienne, notamment en ce qui concerne les relations intimes.


  1. La manière d’aborder la sexualité

Les études abordant de près ou de loin la sexualité chez les AJAS ont été les plus nombreuses entre 2000 et 2006, en grande majorité en provenance des États-Unis, et essentiellement quantitatives (Voire annexe II).

Au sein de cette population, la sexualité est envisagée principalement sous l’angle des comportements sexuels et reproductifs, et des pratiques préventives (principalement l’utilisation du préservatif et des moyens de contraception).

Quelques études s’intéressent à l’impact physiologique du VIH et de son traitement sur le développement sexuel, notamment au moment de la puberté.

Le vécu subjectif de la sexualité (expérience, représentations, significations) et des dimensions subjectives de la sexualité (désir, imaginaire, érotisation) sont en revanche moins explorés chez les AJAS.

Par ailleurs, les aspects relatifs à la fonction (et la dysfonction) sexuelle et à la satisfaction sexuelle ne sont pas explorés au sein de cette population.


  1. Retentissements psychologiques et comportementaux du VIH

Le VIH a globalement un effet négatif sur l’expérience de la sexualité des AJAS.

Il apparaît que de nombreuses problématiques inhérentes à la vie avec le VIH instaurent un climat général d’anxiété et d’insatisfaction affectant la qualité de la vie sexuelle.

Ces problématiques ont une telle importance dans la vie sexuelle des sujets qu’elles en deviennent les éléments structurants.

Parmi ces problématiques, le secret autour de la sérologie positive et la souffrance qu’il peut générer, la peur de contaminer le partenaire sexuel, et la peur de lui révéler sa séropositivité conditionnent directement l’expérience subjective de la sexualité, même si celles-ci dépassent le cadre strict de la sexualité. Ainsi, elles sont susceptibles de mener à une situation d’isolement affectif, d’inhibition du désir et peuvent retarder l’entrée dans la sexualité pour les AJA nés avec le VIH, et considérablement modifier la vie sexuelle des AJA contaminés par voie sexuelle. Cette situation est amplifiée par un rapport au corps et une image de soi souvent problématiques et alimentées par des représentations négatives du VIH qui peuvent avoir une influence sur les représentations de la sexualité.

Les relations familiales, parfois marquées par des comportements de surprotection et d’infantilisation de la part des parents ont également des conséquences sur l’indépendance, la maturation sexuelle et l’autonomisation des AJAS.

Une importante proportion de ces deniers se trouve d’ailleurs dans une situation d’inactivité sexuelle, souvent due à une démarche d’abstinence sexuelle. Parmi les AJA sexuellement actifs, une proportion importante continue d’avoir des rapports non protégés après la découverte de la séropositivité. Le poids du secret, la peur de contaminer le partenaire et la peur de lui révéler son statut sérologique par peur du rejet sont fréquemment mis en avant pour rendre compte du phénomène d’abstinence sexuelle et du maintien des rapports non protégés. La vie reproductive ne semble pas profondément bouleversée par le VIH, même si un phénomène de grossesses précoces et non désirées existe chez les jeunes filles séropositives.
4) Effet du genre et du mode de contamination sur l’expérience de la sexualité

Certaines études suggèrent un effet du genre et du mode de contamination sur l’expérience de la sexualité des AJAS.

L’analyse des méthodologies employées au sein de notre corpus révèle que ces dimensions, et particulièrement celle du mode de contamination, ne sont pas toujours explorées et mise en relation avec les thématiques étudiées. Cet état de fait nous confronte à la question de savoir si le faible nombre de données sur ces dimensions renvoie à une absence de leur significativité quant aux problématiques étudiées, à une volonté de ne pas alourdir des études déjà complexes et riches d’informations, ou bien à un manque d’exploration de ces dimensions au sein de la littérature, ces trois points pouvant évidemment être combinés.

Cependant, l’analyse approfondie de notre corpus nous a permis de dégager certaines tendances de l’influence de ces deux dimensions sur l’expérience de la sexualité des AJAS. Les données que nous avons pu recueillir à ce sujet faisaient parfois l’objet de contradictions. Nous avons alors dû nous interroger sur les méthodologies qui ont permis leur émergence ainsi que sur les critères des populations étudiées (âge, ethnie, milieux socio-économiques, religion, etc.) susceptibles d’expliquer ces divergences.

Les garçons auraient une tendance plus forte au maintien du secret que les filles, qui en supporteraient moins bien la pression et qui révéleraient donc davantage leur statut sérologique à l’entourage, et plus particulièrement au partenaire sexuel.

Le rapport au corps reste problématique chez les deux sexes et l’on observe un retard pubertaire plus important et une entrée dans la sexualité plus tardive chez les filles (environ 24 mois) que chez les garçons (environ 15 mois). Ces retards seraient plus importants dans les cas de contaminations verticales.

On observe également une représentation négative du corps dans le cas des contaminations materno-fœtale, alors que l’on assiste à un réaménagement de l’image du corps pour les autres modes de contamination. La présence de douleurs diverses existe dans tous les modes de contamination.

Enfin, les AJA contaminés par voie materno-fœtale seraient, en particulier au moment de leur adolescence, l’objet de comportements de surprotection et d’infantilisation de la part des parents ou des tuteurs légaux, accompagnés d’un déni de leur désirabilité et de leur sexualité, ce qui peut entraîner chez eux des difficultés d’autonomisation et une entrée plus tardive dans la sexualité.

Bien que l’abstinence sexuelle existe chez les filles comme chez les garçons, ces derniers y seraient cependant moins sujets. L’abstinence sexuelle serait par ailleurs plus fréquente chez les AJA nés avec le VIH que chez ceux contaminés par voie sexuelle.

La question de la fréquence de l’utilisation du préservatif abouti à des résultats parfois contradictoires. Certaines études rapportent une utilisation du préservatif moindre chez les filles alors que d’autres rapportent une utilisation moindre chez les garçons, ces derniers étant considérés comme davantage disposés au déni de la maladie que les filles.

Enfin, les grossesses, et particulièrement les grossesses précoces, seraient plus fréquentes chez les jeunes filles contaminées par voie materno-fœtale que pour celles qui sont contaminés par voie sexuelle.

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