Programme de médicalisation des systèmes d’informations
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UNIVERSITE DE NANTES FACULTE DE MEDECINE Année 2013 N° THESE pour le DIPLÔME D’ETAT DE DOCTEUR EN MEDECINE Qualification en Médecine générale par Ombline RIEUTORD, Née d’HERBES Née le 19 avril 1985 Présentée et soutenue publiquement le 21 janvier 2012  LA MISE EN PLACE D’UNE HOSPITALISATION À DOMICILE DANS LE CADRE D’UN PROJET D’ACCOMPAGNEMENT DE FIN DE VIE REPOND T-ELLE AUX ATTENTES DES PATIENTS ET DE LEURS PROCHES ? À propos d’une étude menée sur 23 entretiens. Président : Monsieur le Professeur Gérard DABOUIS Directeur de thèse : Monsieur le Docteur Jérôme LIBOT TABLE DES MATIERES DEUXIEME PARTIE : l’étude 42 TROISIEME PARTIE : La Discussion 75 CONCLUSION 94 BIBLIOGRAPHIE 97 ANNEXES 101 LISTE DES ABREVIATIONS ADK : adénocarcinome ADMD : association pour le droit de mourir dans la dignité ANAES : agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé AP-HP : assistance publique-hôpitaux de Paris ARH : agence régionale d’hospitalisation ASP : association pour le développement des soins palliatifs CCNE : comité consultatif national d’éthique CMBJ : cout médical de base journalier CNAM : caisse nationale d’assurance maladie CNAMTS : caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés CPAM : caisse primaire d’assurance maladie DESC : diplôme d’études spécialisées complémentaires DHOS : direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins EAPC : association européenne des soins palliatifs EHPAD : établissement d’hébergement pour les personnes âgées dépendantes EMSP : équipes mobiles de soins palliatifs FNEHAD : fédération nationale des établissements d’hospitalisation à domicile GHT : groupe homogène de tarif HAD : hospitalisation à domicile HAS : haute autorité de santé HTIC : hypertension intra crânienne Loi HSPT : Loi « hôpital, santé, patient, territoire » IDE : infirmier diplômé d’état JALMALV : jusqu’à la mort accompagner la vie LISP : lits identifiés soins palliatifs PMSI : programme de médicalisation des systèmes d’informations SFAP : société française d’accompagnement et de soins palliatifs SROS : schémas régionaux d’organisation des soins T2A : tarification à l’activité UNASP : union nationale des associations pour le développement des soins palliatifs USP : unité de soins palliatifs INTRODUCTION La fin de vie constitue en France depuis de nombreuses années, un sujet de société important et un enjeu santé publique. La loi du 9 juin 1999 assure le droit à toute personne malade dont l’état le requiert, d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement, à l’hôpital comme à son domicile. Le développement des soins palliatifs est devenu depuis quelques années une priorité des pouvoirs publics, lesquels se sont dotés de moyens pour que ces soins puissent être dispensés le plus possible sur le lieu de vie des patients permettant de respecter le souhait légitime de plus en plus de citoyens Français : pouvoir mourir à domicile. Dans plusieurs études d’opinion, une majorité de Français souhaiteraient pouvoir décéder à domicile alors qu’en réalité une faible proportion d’entre eux terminera réellement sa vie à la maison : 150 000 personnes en France relèvent de soins palliatifs et seulement 25% d’entre elles décèderont à domicile. Comment expliquer ce décalage ? Quels obstacles existent à mourir chez soi aujourd’hui ? Quelles organisations de soins peut-on mettre en place pour faciliter l’accompagnement de la fin de vie à domicile, et permettre à ces personnes qui le souhaitent de finir leurs jours à domicile? L’hospitalisation à domicile, qui a vu le jour il y a déjà plus d’une cinquantaine d’années, a pris au fil de son développement, une part de plus en plus importante dans cette offre de soins particulière qu’est l’accompagnement vers la fin de la vie à domicile. En effet mourir à domicile est souvent un projet lourd de sens pour la personne concernée et sa famille, et l’HAD est souvent une des seules possibilités de réaliser des soins techniques et relationnels dans les meilleures conditions pour des patients en situation palliative, dont la perte d’autonomie et la sévérité des symptômes liés à l’évolution de leur pathologie, rend impossible un tel projet. Après une recherche bibliographique sur le sujet, nous avons été étonnés de ne trouver que très peu de travaux sur le vécu des familles de cet accompagnement vers la fin de vie de leur proche à domicile. La majorité des travaux concerne soit les acteurs du monde soignant (aide soignants, infirmiers, médecins) avec l’étude des difficultés éprouvées à prendre en charge un patient à domicile et les obstacles rencontrés dans leurs prises en charge, soit les attentes et le vécu uniquement des patients. Les aidants, accompagnant leur proche malade à finir leur vie à domicile, sont un pilier indispensable au maintien à domicile du patient et à la prise en charge quand ils sont présents. C’est pour cette raison, compte tenu de la place et du rôle central qu’ils occupent, qu’il nous semblait important de recueillir leurs attentes, leur vécu et leur ressenti. Et en quoi une prise en charge dans le cadre d’une HAD avait permis, ou non, de répondre à ces attentes et de mener cet accompagnement à son terme. PREMIERE PARTIE : état de la science  |
