Des chercheurs anglo-saxons ont réussi à cultiver in vitro des embryons humains jusqu’à 13 jours. Des biologistes et médecins français plaident de leur côté pour repousser la «limite française» des 7 jours, ce qui pose de nombreux problèmes éthiques





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*Docteur en philosophie et professeur agrégé en sciences infirmières à l’université de Montréal

"La maladie de Lyme explose, c'est un scandale sanitaire"

L’Obs du 14 juillet 2016 par Emmanuelle Anizon
Le professeur Christian Perronne est chef de service en infectiologie à l'hôpital universitaire Raymond-Poincaré de Garches, et codirecteur d’un groupe de travail sur la vaccination à l’Organisation mondiale de la Santé (OMS). Il est un des seuls médecins hospitaliers en France à dénoncer depuis plusieurs années l'absence de reconnaissance de la maladie de Lyme chronique. Sous-diagnostiquée, mal prise en charge par les autorités sanitaires, cette infection, transmise par les tiques, peut amener, si elle n’est pas soignée, à la paralysie et la démence. Or, elle est en pleine expansion. "Il y a urgence", dit le professeur Perronne, qui, avec une centaine d'autres médecins, lance dans "l'Obs" un appel à la ministre de la Santé. Interview.
Le gouvernement annonce un plan d’action national contre la maladie de Lyme. C’est une bonne nouvelle?
C’est un premier pas timide. Toutes ces années, nos entrevues avec le ministère de la Santé ont toujours abouti à un déni de la pathologie. J’espère que ce ne sera pas le cas cette fois.
Comment vous êtes-vous intéressé à la maladie de Lyme?
Quand j’ai commencé à travailler à Garches, en 1994, j’ai vu arriver nombre de malades piqués par des tiques lors de leurs promenades dans les grandes forêts de l’Ouest parisien. Les tiques peuvent transmettre ce qu’on appelle la maladie de Lyme, due à une bactérie, la borrélie (Borrelia), elle-même souvent accompagnée d’autres bactéries et de parasites. J’ai soigné ces malades avec trois semaines d’antibiothérapie, selon le protocole officiel, mais beaucoup rechutaient. Je voyais bien que ça ne suffisait pas. La maladie nécessite des soins plus longs. Ce que j’ai fait. J’ai découvert alors que le corps médical ne voulait absolument pas entendre parler de la chronicité de cette maladie.

J’ai été moqué, jusque dans mon propre service. Si les symptômes – articulaires, cardiologiques, neurologiques – reviennent, ce n’est plus du Lyme, on dit que c’est du "post-Lyme" et on envoie les gens en psychiatrie. C’est ahurissant ! Comme si on disait au bout de quinze jours de tuberculose : "Vous n’avez plus la tuberculose, si vous avez des signes, vous avez peut-être une dépression."
Pourquoi estimez-vous que les tests censés dépister la maladie ne sont pas efficaces?
En plus de la borrélie responsable de la maladie de Lyme, il existe une vingtaine d’autres espèces de Borrelia. Le test Elisa, étape obligatoire pour les médecins français, n’en détecte que trois, avec de plus une proportion élevée de cas où ce test reste négatif malgré la maladie. Et pourtant, s’il est négatif, les médecins français n’ont pas le droit de poursuivre leur exploration, de compléter par un autre test plus précis, comme le Western-Blot. Même si leur patient a des signes cliniques significatifs. Les médecins peuvent être poursuivis par l’Assurance-Maladie s’ils le font ! Le centre de référence de la borréliose à Strasbourg dit encore aujourd’hui que ce test est fiable à 100 %, alors que toutes les publications montrent l’inverse ! Comment peut-on continuer une telle aberration ? Surtout qu’il est prouvé depuis longtemps – ç’a été publié dans les plus grandes revues scientifiques – qu’une sérologie peut être négative malgré la présence de la bactérie Borrelia. Aux Etats-Unis, non seulement le médecin est libre de prescrire le Western-Blot malgré un Elisa négatif, mais il a même le devoir de dire à son patient qu’un test négatif, quel qu’il soit, n’est pas la preuve qu’il n’est pas infecté !
Le sujet divise la communauté médicale. Que répondez-vous aux infectiologues qui disent que Lyme est une maladie fourre-tout?
Je suis d’accord. On ne devrait d’ailleurs pas dire "Lyme" mais "maladies vectorielles à tiques". Le Lyme et les maladies associées donnent des signes cliniques très divers, qui, en plus, peuvent ne se déclarer que des années après. D’où la complexité du diagnostic. Et la nécessité justement d’améliorer les tests ! Aujourd’hui, les patients atteints de maladies vectorielles à tiques sont renvoyés de service en service, traités pour des pathologies qui ne sont pas les leurs : fibromyalgie, sclérose en plaques, démence… Je ne vois que ça, des faux diagnostics ! Et, pendant ce temps, leurs symptômes s’aggravent. Ce sont des histoires terribles. Certains finissent par se suicider. J’ai sorti des gens de l’asile ou de leur brancard avec un traitement prolongé d’antibiotiques. Ils en étaient arrivés là parce qu’on avait nié leur pathologie. C’est un scandale sanitaire.
que le professeur Luc Montagnier, découvreur du VIH, compare à celui du sang contaminé. Vous évoquez carrément une "épidémie"?
Oui, la maladie explose. Les tiques ont toujours existé, on a retrouvé des borrélies dans une momie humaine congelée depuis plus de cinq mille ans. Mais les tiques sont de plus en plus nombreuses et surtout elles sont de plus en plus infectées. Les derniers chiffres américains sont très inquiétants : en quelques années, dans les Etats du Nord-Est, on a noté environ 300 % d’augmentation du nombre de comtés fortement infestés. En Europe, les données publiées dans Eurosurveillance (2011) montrent jusqu’à 350 cas pour 100 000 habitants selon les pays : les plus touchés sont la Slovénie, l’Allemagne, l’Autriche et certains pays nordiques. Une autre étude en cours basée sur le nombre de tiques infectées et la fréquence d’érythèmes migrants montre qu’un million de personnes supplémentaires sont touchées chaque année. Et, malgré cela, la France déclare 27 000 nouveaux cas par an ! C’est ridicule.
Comment expliquez-vous ce déni?
Les raisons sont multiples, je ne veux pas parler de ce qui est hors de mon champ de médecin. Ce que je peux dire, c’est que, outre la complexité du diagnostic et du traitement, c’est un phénomène classique : en cas d’épidémie infectieuse, les autorités répugnent à reconnaître l’étendue des dégâts, et leur responsabilité. Généralement, elles s’arc-boutent, jusqu’à ce que les malades les obligent à basculer. Cela a été le cas pour le VIH.

Est-ce ce qui est en train de se passer pour Lyme? Des malades portent plainte contre des laboratoires, un autre fait une grève de la faim et, hop, le gouvernement annonce précipitamment un plan…
Il faudra qu’il le mène avec les associations de patients, en élargissant le cercle habituel des experts médicaux. Sinon, rien ne bougera ! Par ailleurs, c’est bien de proposer de revoir les recommandations sur le traitement des formes avancées de la maladie, en saisissant la Haute Autorité de Santé (HAS), mais c’est très long et insuffisant : il est urgent de prendre des mesures plus rapides.
Quel type de mesures?
Celles que nous décrivons dans notre appel : mettre en place des tests de diagnostic fiables. Accorder une vraie prise en charge aux malades et arrêter de poursuivre les médecins qui les soignent, créer des unités hospitalières spécialisées Lyme, et financer la recherche : jusqu’à aujourd’hui, je n’ai jamais réussi à obtenir un euro de subvention pour ce secteur !
« Madame la ministre, il y a urgence »
Vous annoncez un plan d’action national contre la maladie de Lyme pour septembre 2016. C’est un premier pas timide vers la reconnaissance officielle de la maladie de Lyme chronique. Mais il y a urgence. Nous, médecins soignants, généralistes et spécialistes, par la présente pétition, nous exigeons :
– Des financements publics pour améliorer les tests de diagnostic, actuellement non fiables. Des plaquettes officielles du gouvernement prétendent par exemple que le test actuel dépiste 100 % des maladies de Lyme dans leur forme articulaire. C’est faux.
– La prise en compte de la détresse morale majeure mais aussi socio-professionnelle de ces patients en errance diagnostique pendant plusieurs mois ou années. Certains sont obligés de dépenser des fortunes pour se faire soigner à l’étranger. D’autres choisissent le suicide. Ces patients doivent pouvoir avoir accès au statut de l’affection longue durée (ALD) et au remboursement à 100% de leurs traitements.
– L’arrêt des poursuites contre les médecins qui ne suivent pas les recommandations officielles (consensus de 2006) pour soigner leurs patients.
– La prise en compte des récentes données scientifiques afin d’aboutir à un nouveau consensus thérapeutique adapté.
– La création d’unités hospitalières spécialisées Lyme avec, à terme, des instituts labellisés, aussi bien pour la recherche fondamentale que pour la recherche clinique.
– Des financements publics pour la recherche sur les maladies vectorielles à tiques.
Nous n’imaginons pas que ce processus se fasse sans la participation des associations de malades.
Fédération française contre les Maladies vectorielles à Tiques (incluant trois associations, des médecins et des chercheurs), Lyme sans Frontières et plus de 100 médecins.

« Monsieur Petit, la singularité de Vincent Lambert que vous réclamez de vos vœux, est ce dont vous voulez le priver »

Huffington Post du 18 juillet 2016 par François La mbert, étudiant en droit et neveu de Vincent Lambert
Je réagis ici au point de vue en miroir du Docteur Petit. En miroir car ce point de vue semble construit non pas sur des considérations personnelles mais par rapport au point de vue qu'il attribue aux autres.
Cher Docteur, vous évoquez dès le début de votre tribune votre indifférence au débat sur la fin de vie jusqu'en 2014 et l'affaire Vincent Lambert. Ce débat ayant jusqu'alors concerné selon vous "les droits des malades en fin de vie". La loi de 2005, dite Leonetti, s'intitule pourtant "droits des malades ET fin de vie". Des débats avaient eu lieu sur les patients à conscience altérée à l'Assemblée Nationale en 2008, après plusieurs précédents, notamment celui d'Hervé Pierra en 2006. Vous ne pouviez l'ignorer. Vous ajoutez ensuite qu'en 2014, "de nombreuses familles se sont retrouvées terrifiées à l'idée de se voir un jour imposer une telle décision." Vincent serait donc selon vous le premier d'une longue série. Ce n'est évidemment pas le cas. Mais comment faire admettre la réalité de la catastrophe d'ampleur qui est annoncée si elle a lieu depuis 10 ans ?
Ce qu'a montré l'affaire Vincent Lambert, c'est bien qu'une décision d'arrêt de traitements n'est pas incontestable en justice. Elle peut être objectivée par d'autres personnes du monde médical et éventuellement du monde judiciaire. Et si déséquilibre il y a, il se trouve plutôt de l'autre côté. Vous parlez ensuite "des interprétations d'un désir de mourir de M. Lambert" en leur donnant un poids qu'elles n'ont jamais eu. Ces refus de soins présumés ont été à l'origine de la réflexion de l'équipe médicale ayant la charge de Vincent. Mais ils n'ont pas été déterminants, loin s'en faut, dans la décision d'arrêter ses traitements. Ce qui a compté, ce sont les souhaits de Vincent. Votre tribune n'en dit mot alors que cela a représenté une grande partie des débats juridiques auxquels vous avez pris part. La procédure collégiale a été ouverte au plus grand nombre pour se rapprocher au plus près de ce qu'aurait voulu Vincent. Les parents de Vincent n'ont nié ses propos, rapportés par des proches, qu'au moment de la procédure devant la Cour européenne des droits de l'Homme (CEDH). Pas avant. La singularité de Vincent que vous réclamez de vos vœux, est ce dont vous voulez le priver en réalité.
Il semblerait que pour vous aussi, le regard que porte la société sur ces personnes vulnérables est ce qui mue tous les gens favorables à un arrêt des traitements. Mais quelles directives anticipées peuvent échapper à ce constat ? Vincent était infirmier, il avait vu cet état de plus près que la plupart d'entre nous. Mais il était bien-portant quand il en a parlé. Était-il lui aussi victime de ce qu’aucun n’appelle la "culture du déchet" ? Il s'agit toujours de la même façon de "faire penser" (par opposition à "penser") :
- On nie les souhaits du patient, qui sont nuls et non avenus.
- On fait systématiquement table rase de tout ce qui a été objectivé pour ramener de la subjectivité. On désigne ainsi un responsable (et au besoin un nouveau responsable) qui ne ferait que mettre en avant ses propres vues et que l'on décrira volontiers comme froid plutôt qu'objectif.
- On choque par une vidéo qui doit inciter à projeter sur le patient et à s'imaginer dépositaire de ce corps qui semble interagir avec son entourage et crier "au secours !", alors que la science a démontré que ce n'étaient là que des réflexes.
Il n'y aurait ainsi aucune responsabilité à maintenir en vie, et donc aucune question à se poser. Le questionnement, c'est pour les autres. Raison pour laquelle un juge des tutelles qui n'est pas saisi de l'application de la loi Leonetti pourrait ordonner son transfert. Les juges de Reims ont refusé cette toute-puissance qu'on a voulu leur imposer. Car le débat de l'acharnement thérapeutique a ceci de particulier qu'il ne peut être neutre et que la toute-puissance peut provenir d'un maintien en vie comme d'un arrêt des traitements. Sans débat, il y a toute-puissance. Et dans cette toute-puissance, vous choisissez la vie. Grand bien vous en fasse. Mais là n'a jamais été la question.
Ce glissement opéré depuis un an grâce à un certain manque de fermeté des principaux concernés (CHU et gouvernement en tête) nous a conduits à une situation ubuesque :
- Il y a conflit d'intérêt et plainte au pénal dès lors qu'un médecin veut prendre une décision d'arrêt des traitements.
- L'épouse qui participe à une procédure collégiale ne peut plus prétendre à quelque neutralité que ce soit, et s'expose même à un divorce imposé via la tutelle, en plus d'une plainte au pénal.
- Le patient est dilué dans l'avis de ceux qui veulent le maintenir en vie à tout prix. Ils se taisent sur ses souhaits, car ce ne sont pas les bons souhaits. Ils se définissent ensuite, non sans fierté, comme la raison pour laquelle le patient est encore en vie.
Vous vous plaignez d'être exclu du débat sur la fin de vie. Mais peut-être y a-t-il des raisons à cela ? Non seulement vous le rejetez, mais en plus vous ne vous élevez pas contre une volonté de le criminaliser pour mieux le rendre tabou. Vous demandez plutôt à ce que cette pratique soit actée par décret, avec l'aide du Comité Consultatif National d'Éthique, dont vous semblez penser qu'il vous donne raison. Vous avez d'ailleurs prétendu la même chose devant le Conseil d'État et la CEDH. On a vu ce qu'il en était.
Vous évoquez enfin avec une certaine pudeur le "conflit familial" qui empêche d'appliquer la décision. Il s'agit de menaces de mort postales et sur des blogs, de menaces de la part de membres de la famille opposés à tout arrêt de traitements, d'appels malveillants, de terrorisme judiciaire... Croyez-vous sérieusement que Vincent serait maintenu en vie si ses parents n'étaient pas soutenus par un lobby violent, dont les grands principes masquent tellement mal son irresponsabilité, et qui avance masqué pour imposer ses vues ? Ne serait-ce pas cela le plus choquant ?

Prométhée ou le défi lancé aux dieux

Le Courrier du 18 juillet 2016 par Anne Pitteloud
Frankenstein ou le Prométhée moderne est devenu l’un des romans les plus renommés de la littérature européenne moderne « tant pour ses qualités littéraires que pour la façon dont il exprime les inquiétudes de l’époque face au savoir scientifique, à la technologie et à leur influence sur les conditions de la vie et de la mort », écrit le professeur David Spurr dans Frankenstein créé des ténèbres, le très beau catalogue qui accompagne l’expo de la Fondation Bodmer.
Le début du XIXème siècle voit l’émergence de la médecine moderne, et Mary Shelley est au courant des découvertes qui bouleversent la vision de l’humain. Aux côtés des textes littéraires qui l’ont influencée, le musée donne aussi un aperçu des avancées scientifiques discutées à la Villa Diodati et qui ont nourri son inspiration.
L’époque est aux recherches sur l’électricité et le magnétisme. On interroge les liens entre science physique et biologie, ainsi que l’essence de la vie. Benjamin Franklin mène ses expériences sur l’électricité, tandis que Luigi Galvani teste ses effets sur des corps vivants, tout comme Giovanni Aldini qui, en 1804, applique ses électrodes sur un condamné récemment pendu, faisant bouger ses membres au grand effroi du public présent. Dans son Histoire de l’électricité, Joseph Priestley évoque quant à lui la « fiole de Leyde », qui permet de transmettre des charges électriques aux êtres vivants. C’est ce genre d’« étincelle » qui donnera vie au corps inerte de la créature de Frankenstein. « On se demandait ce qu’était un être humain, d’un point de vue médical et philosophique », note Nicolas Ducimetière. Dans une approche matérialiste et athéiste, La Mettrie démontre dans L’Homme machine une vision mécanique du vivant, hors de toute transcendance : des idées reprises par Victor Frankenstein.

Le nom de Frankenstein lui-même est inspiré par le château de Frankenstein, en Rhénanie : au XVIIème siècle y résidait le théologien, médecin et alchimiste Johann Conrad Dippel, qui menait des recherches sur la vie. Ces questions sur le corps et ce qui l’anime demeurent brûlantes. « Ce qui m’a intéressée dans Frankenstein, confie Laure Coulombel, directrice de recherche à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale français, c’est cette volonté d’étudier au plus près la décomposition et le fonctionnement du corps, avant d’aller plus loin en le modifiant, en le recréant. Ce mouvement est celui de la recherche scientifique. »
Mary Shelley transpose le mythe grec de Prométhée à ses intuitions scientifiques. Le Titan a créé les hommes à partir d’eau et de terre, puis vole le feu – le savoir – aux dieux afin de le leur donner. Pour le punir, Zeus le condamne à être enchaîné à un rocher, où chaque jour un aigle lui dévore le foie, qui repousse la nuit. « La science a toujours été habitée par un rêve prométhéen », remarque Hervé Chneiweiss, invité comme sa collègue dans le cadre de la série de débats autour de « Frankenstein créé des ténèbres » à la Fondation Bodmer. Directeur de recherche du laboratoire Neurosciences Paris Seine, il en veut pour preuve les recherches actuelles sur l’édition du génome – l’idée étant de modifier des organismes vivants minimaux, telles les bactéries, pour qu’ils produisent par exemple du pétrole ou d’autres substances énergétiques à grande échelle. Et, à terme, de synthétiser le génome humain, tâche proprement titanesque. « Les 3 milliards de paires de base de notre ADN sont le résultat d’1,5 milliard d’années de vie sur Terre. Seuls 6 % des gènes codent les protéines: est-ce que ça veut dire que tout le reste est inutile? Pas sûr. Car la réalité est loin de la vision mécanique de Frankenstein. »
Etymologiquement, Prométhée c’est le prévoyant, le rusé, celui qui pense avant, relève-t-il. « Le danger, ce n’est pas lui, mais son frère, Epiméthée. » Prométhée a mis ce dernier en garde : il ne doit accepter aucun cadeau des dieux. Pourtant, quand Zeus lui offre une femme pourvue de tous les dons, il accepte. C’est Pandore : elle ouvrira la jarre où Prométhée avait enfermé les maux de la Terre, qui se répandent alors sur l’humanité. « Ce qui est dangereux, ce n’est pas de penser avant, mais après, conclut Hervé Chneiweiss. Frankenstein n’a pas réfléchi au devenir de sa créature. Les tenants du nucléaire non plus. » Les inquiétudes de Mary Shelley se posent toujours de la même manière, la technologie étant à la fois source de bénéfices et de dangers potentiels. Un exemple ? « Nous pourrions aujourd’hui stériliser les moustiques, qui causent 1 million de morts par an, dont 430 000 du paludisme, note Hervé Chneiweiss. Mais quel en serait l’impact sur l’environnement ? Cela resterait-il confiné aux moustiques ? Comment en serait modifiée la chaîne alimentaire ? Nous ne maîtrisons pas ces effets en chaîne. Aujourd’hui, nous avons la capacité de fabriquer des monstres dans à peu près toutes les directions... »
Laure Coulombel et Hervé Chneiweiss sont membres du Comité consultatif national d’éthique, dont la mission est d’évaluer les impacts des avancées scientifiques en concertation avec les instituts de recherche à l’échelle européenne. Tous deux soulignent l’importance d’informer de la complexité des enjeux et d’ouvrir le débat avec la société. « Beaucoup de peurs sont liées à un déficit de compréhension », note Laure Coulombel. « Les sciences biomédicales sont devenues un enjeu pour l’humanité – y compris pour l’économie – qui mériterait d’être au centre de sommets internationaux », conclut M. Chneiweiss

PMA pour les homosexuelles, un enjeu politique

Associations Familiales Catholiques du 11 juillet 2016 p ar Pascale Morinière*

Le Président de la République et Madame Rossignol donnent des gages à leur électorat et prennent le risque de rouvrir un sujet qui a profondément divisé les Français.
La méthode est éprouvée : lorsqu’un sujet ne fait pas consensus, plutôt que de lancer un débat de société visant à atteindre une position partagée par une majorité de manière apaisée – ce qu’on pourrait attendre de ceux qui gouvernent notre pays, en particulier sur les sujets qui interrogent les consciences – on procède par glissements successifs qui rendent inéluctable la transgression finale. La circulaire Taubira du 25 janvier 2013 demandait qu’un certificat de nationalité française soit délivré aux enfants nés à l’étranger d’un père français et d’une mère porteuse. Première étape.
Aujourd’hui, Madame Rossignol annonce qu’elle va abroger une prétendue, circulaire du 21 décembre 2012 rappelant les sanctions encourues par les gynécologues qui orientent les femmes vers l’étranger pour une PMA pratiquée en violation de la loi française : un risque de cinq ans d’emprisonnement et de 75 000 € d’amende. On remarquera que les 130 médecins ayant publié le 19 mars dernier une tribune dans un grand quotidien pour clamer qu’ils contreviennent à la Loi ne sont visiblement pas inquiétés. Ni par la Justice, ni par l’Ordre des Médecins, ni par l’opinion publique. Deuxième étape.
Les ressorts sont connus : victimisation « On complique la vie des couples lesbiens », dans le cas actuel ; « On prive un enfant de nationalité », dans le cas précédent. On fait pleurer dans les chaumières, on fait honte à ceux qui discriminent - le grand mot est lâché - et la plupart des Français se disent : « en fait, ça ne me dérange pas ». Les chiffres des sondages évoluent doucement.
L’autre ressort consiste à fustiger ceux qui pensent différemment et donc mal. Mais est-il encore décent, au regard des dernières manifestations, de qualifier le mouvement d’opposition à la loi Taubira de « violent » ? Il est d’ores et déjà facile de tracer les étapes suivantes : si les couples lesbiens peuvent facilement pratiquer une PMA à l’étranger, pourquoi l’interdire en France ? Troisième étape.
La dernière sera celle de la GPA : pourquoi serait-il juste de priver les couples homosexuels de ce dont bénéficient les couples lesbiens ? Dernière étape.
Nous ne pouvons pas jouer la surprise puisque cette attitude irresponsable s’inscrit en toute logique dans la perspective de 2017. A défaut de réflexion en vue d’un véritable projet de société, l’équipe au pouvoir utilise la transgression en guise de méthode de pensée et de programme. Où est le débat de fond sur ce sujet ? Où est la réflexion posée, honnête, ouverte, étayée, pluraliste ? Où est le débat démocratique ? Quelle que soit la manière dont on conçoit un enfant, il faut toujours à un moment donné un homme et une femme, un père et une mère qui permettent une nouvelle vie ; nouvelle vie qui va s’appuyer et s’enraciner dans la vie, la chair et l’amour de ceux dont il est issu. Oui, en prenant ces positions nous sommes « conservateurs », selon les propos de la ministre. Nous voulons conserver pour l’enfant ce qu’il y a de meilleur : grandir entre son père et sa mère. Qui se préoccupera des plus petits, des plus faibles, des « sans-voix » que sont les enfants ? Qui se demandera s’il est juste, de priver ainsi délibérément un enfant de son père ? N’est-ce pas là que réside vraiment la discrimination ?
*Vice-présidente de la Confédération Nationale des Associations Familiales Catholiques


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