Pierre isnard saint Florentin 14 juin 2012





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Pierre ISNARD Saint Florentin 14 juin 2012
La Loi Léonetti

Sur les problèmes de fin de vie.

Je me dois de commencer par une citation d’Epictète :

« Ce n’est pas la mort qui est redoutable, mais l’idée qu’on s’en fait. »
Mais je voudrais aussi vous annoncer un scoop :

« Nous allons tous mourir »

J’ai cru longtemps, comme disait Marcel Pagnol, que pour moi on ferait une exception ; mais non ! .Nous sommes tous condamnés.

Ce ne serait pas grave si, sur les 500 000 Français qui décèdent chaque année en France, pour près de 150 000 ça ne se passait très mal, dans des conditions jugées inacceptables par les professionnels de santé, infirmières et autres.

Notre société a évacué l’idée de la mort. On rêve de vivre le plus longtemps possible grâce aux progrès de la médecine; certains entretiennent même l’utopie de vaincre la mort.,

Avant on mourait chez soi, entouré des siens, en présence des enfants qui comprenaient très tôt que la mort fait partie de la vie..

Aujourd’hui on meurt à l’hôpital (70 %, dont 20% en réa) et très souvent seul. Les rituels funéraires se sont simplifiés. Le deuil ne se porte plus

Mais la cause principale du malaise vient, paradoxalement, des progrès de la médecine grâce auxquels la vie des malades peut souvent être prolongée indéfiniment.

La médecine est en crise. Au XIX° siècle en devenant scientifique, et donc efficace elle est devenue triomphante et a acquis ce qu’on appelle le pouvoir médical, pouvoir qu’on pouvait dire sacré, car, en se laïcisant la société avait, d’une certaine façon, remplacé le curé par le médecin.

Or aujourd’hui la médecine est contestée ; on lui demande des comptes.

D’un côté on lui reproche ses erreurs ; on la traîne en justice.

De l’autre on l’accuse de se livrer à un acharnement thérapeutique qui est la cause principale des agonies douloureuses et inutilement prolongées, et ceci contre la volonté des patients ou de leurs familles

On en reparlera si on a le temps, mais je voudrais d’abord vous exposer les avancées, très importantes, de la loi Léonetti, qui a fait l’objet d’un article dans le « Rotarien » et vous dire pourquoi je pense que cette loi est malgré tout insuffisante.
Je dois bien sûr rappeler, avant de commencer, que je suis membre actif de l’ADMD, Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité.
Le déclencheur de l’étude d’une loi fut l’affaire Humbert qui a ému l’opinion publique en 2003.

Vous connaissez tous l’histoire : Accidenté de la route à 22 ans, Vincent Humbert tétraplégique, muet, aveugle et…lucide se voit condamné à rester prisonnier d’un corps qu’il ne peut plus commander. Il demande à Chirac le droit de mourir. En vain. Sa mère Marie Humbert lui injecte du pentobarbital, mais la dose est trop faible et il sombre dans le coma. Le Dr Chaussoy, chef du service de réanimation fait dans un premier temps ce qui est son devoir de médecin et le ranime. Puis, sous la pression de son épouse a-t-on dit, mais après une décision collégiale de son équipe médicale il débranche le respirateur et injecte du chlorure de potassium qui provoque une mort immédiate.

Il est arrêté, mis en examen et accusé d’assassinat avec préméditation.

Il bénéficiera plus tard ainsi que Marie Humbert, d’un non lieu, considéré comme un recul stratégique du pouvoir judiciaire.

L’opinion est scandalisée, et Chirac est amené à confier au Docteur Léonetti, député des Alpes Maritimes, l’étude d’un projet de loi relative « aux droits des malades et à la fin de vie. »

Cette loi fut promulguée en avril 2005, et, après la loi Kouchner de 2002 qui avait pour la première fois codifié le « Droit des Malades » et rendu obligatoire le traitement de la douleur, (obligatoire, mais pas toujours effectif : 30% des mourants souffrent….). cette Loi Léonetti aurait dû constituer si elle était bien appliquée, une révolution dans les pratiques médicales.

Le point le plus important est la condamnation de l’acharnement thérapeutique. qui autorise le médecin à interrompre les soins.

-soit à la suite d’une décision collégiale de l’équipe médicale lorsqu’il apparaît que la poursuite des soins n’aurait pour effet que de prolonger artificiellement la vie sans espoir de guérison ; la loi parle d’obstination déraisonnable.

-soit à la demande du malade lui-même qui a désormais le droit de refuser un traitement. Face à une telle demande le médecin doit respecter la volonté du patient, mais il a l’obligation de l’informer des risques qu’il prend, et surtout il a l’obligation de ne pas abandonner le malade mais de lui procurer les soins de confort nécessaires et d’assurer le traitement de la douleur.

L’autre point fort de la loi est le rappel de l’obligation légale de traiter la douleur même si la dose nécessaire est telle qu’elle est susceptible d’abréger la vie. C’est ce qu’on appelle « le double effet. »

Et enfin la loi insiste sur la nécessité du transfert des malades qu’on a renoncé à traiter dans une unité de soins palliatifs où ils recevront les soins tant physiques que psychologiques adéquats pour leur assurer une mort dans la sérénité et la dignité. Mais 15% seulement de la population en bénéficie.

Je résume :

Refus de l’acharnement thérapeutique,

Respect de la volonté du malade

Transfert en unité de soins palliatifs

Traitement de la douleur,

Avec possibilité du double effet.
C’est une révolution qui semble profiter aussi au médecin puisqu’avec la condamnation de l’acharnement disparaît l’obligation qu’il ressentait de faire le maximum, et qu’il n’est plus coupable lorsque le traitement de la douleur provoque la mort du malade. Mais la médecine perd une partie de son pouvoir puisque c’est désormais le malade qui est au centre de la décision. Ce n’est plus le médecin.

Et pourtant ?

L’autosatisfaction affichée par l’auteur de l’article m’a profondément agacé. Je dirai avec ironie qu’il substitue l’acharnement sentimental à l’acharnement thérapeutique, et il veut nous prouver que la France a choisi la meilleure loi possible pour faire face aux problèmes de fin de vie.

Or cette loi n’apporterait aucune solution évidente au cas Vincent Humbert. Des affaires postérieures (Chantal Sébire en 2008) ont prouvé que, face aux malades en fin de vie , la loi autorisait le « laisser mourir », mais s’opposait farouchement à « l’aide active à mourir ». telle qu’elle est autorisée par les législations hollandaises belges et luxembourgeoises depuis 2 002.

Chantal Sébire était atteinte d’un cancer des sinus qui envahissait son visage et provoquait des douleurs atroces en écrasant les yeux dans les orbites. L’horreur absolue. Elle s’est suicidée par ingestion de pentobarbital. Le parquet a enquêté pour pouvoir inculper celui qui avait fourni le produit. On soupçonnait, à tort, un vétérinaire……

En France on laisse mourir ; en Hollande en aide à mourir. Pourquoi ?

En France on est idéaliste ; en Hollande on est pragmatique. Le ministère hollandais de la santé a enquêté pendant cinq ans pour savoir quelles étaient ce qu’on appelle les bonnes pratiques médicales en cours face aux problèmes de fin de vie, et ils ont constaté que face à des problèmes particulièrement douloureux les médecins étaient amenés, par compassion, à abréger les souffrances des malades par des injections létales.

2% des décès survenaient donc à la suite de ce qu’on peut appeler une euthanasie clandestine.

Partant du principe que ce n’est pas la loi qui modifie les meurs, mais les meurs qui inspirent de nouvelles lois (Montaigne a écrit de très belles pages sur le sujet : « Vérité en deçà des Pyrénées, erreur au-delà ) les Hollandais ont rédigé une loi légalisant l’euthanasie en 2 002.

En 1975 Simone Veil s’était inspirée du même principe lorsqu’elle avait proposé la législation sur l’IVG.

Et depuis 2002 en Hollande 2% des décès surviennent après une demande d’euthanasie qui est acceptée par les autorités médicales selon un protocole très strict qui interdit tout abus.

2% ! En France ça amènerait à pratiquer 10 000 aides à mourir par an.

10 000, comme par hasard, c’est l’estimation officieuse du nombre d’euthanasies clandestines pratiquées en France chaque année.

Car il ne faut pas se voiler la face. Sans parler de tous les gens qui ont les moyens, des relations, qui surtout peuvent avoir accès aux produits létaux, comme par exemple Mireille Jospin la mère de Lionel qui s’est suicidée en 2002, il faut savoir que 60% des décès en soins palliatifs surviennent à la suite d’une sédation poussée. L’exploitation du phénomène du double effet permet beaucoup d’accommodements. : « Mon intention n’était pas de le tuer, mais j’ai été obligé d’augmenter la dose….. » Hypocrisie qui met à l’abri des poursuites judiciaires.

J’abrège. Je ne veux pas parler trop longtemps pour pouvoir vous donner la parole, mais je voudrais ajouter ceci :

La violence que porte en soi l’idée même de mort brouille notre capacité à réfléchir

Face à la mort qui approche les hommes ont toujours ressenti le besoin de renforcer les liens de sociabilité, de puiser dans le réservoir de signes symboliques qu’est la mémoire collective.

Donc seule la reconnaissance de liens avec le patient et avec ses proches rend légitime une délibération collective sur les conditions de la mort du patient.

Donc il y aurait danger à donner la priorité à la décision d’un seul homme sur la délibération collective, que ce seul homme soit un médecin, un consultant, ou le patient lui-même.

Certains se demandent donc comment respecter les volontés de la personne qui les a formulées en faisant abstraction des relations qui l’unissent aux autres, ces autres qui vont lui survivre.

Là est le nœud du problème : quelle place a la mort dans la mémoire collective d’une société ?

Or cette place n’est pas la même partout ni toujours, elle évolue  et depuis peu elle évolue rapidement, ce qui est à l’origine du grand débat :

« Fau-il ou ne faut-il pas légaliser l’euthanasie ? »

En France nous sommes, athées et pratiquants confondus, imprégnés de culture judéo chrétienne, et aurions tendance à craindre de transgresser le tabou transmis par Moïse il y a 3 500 ans : « Tu ne tueras pas. »

La culture protestante des Hollandais leur inspire une vision différente.

Les musulmans ne se croient pas autorisés à influencer le destin.

Mais ce tabou n’est pas universel ni dans l’espace, ni dans le temps. Chez les romains, les stoïciens en particulier, la mort volontaire était considérée comme un acte de courage.

Voltaire a écrit :

« Lorsque tout est perdu, qu’il ‘y a plus d’espoir,

La vie est un opprobre et la mort un devoir. »

Et dans les sociétés post modernes chaque individu, individualiste, se considère comme un sujet libre et autonome qui revendique la liberté de choisir sa mort comme un droit fondamental.

Les conservateurs jugent que ce droit est abusif et que la vie de chaque homme ne lui appartient pas en propre, mais appartient à la société.

Vaste débat donc, mais peut-être trop abstrait face aux réalités des malades agonisants.

Et puis le mot « tuer » a un sens précis  : « Oter la vie avec violence » Est-ce user de violence que de pratiquer l’anesthésie d’un mourant ?

Et l’euthanasie en grec signifie la bonne mort.

On pourrait aussi débattre sur le, plutôt sur les sens du mot Dignité.

Bref l’ADMD dont je fais partie a rédigé un projet de loi pour légaliser l’aide active à mourir, loi que le parlement a rejeté plusieurs fois, en partie parce que de nombreux députés sont médecins, et les médecins souhaitent rester maîtres des décisions. Pouvoir médical !!!

Or si cette loi est adoptée, et elle le sera un jour étant donné l’évolution des mentalités, ce n’est plus le médecin qui sera seul maître de la décision.

Seuls les malades qui le demandent ou s’ils ne sont plus conscients ceux qui ont rédigé des directives anticipées et choisi une personne de confiance pourront bénéficier de l’aide active à mourir après étude de leur dossier par un collège de médecins.

Il n’est pas question qu’une partie des citoyens impose sa vision du monde à l’ensemble de la population, ce qui est le cas actuellement.

En ce sens on peut dire que la future loi serait une loi conforme au principe de laïcité, puisqu’elle tolère et respecte les orientations spirituelles de chacun, une loi de liberté, de tolérance et surtout une loi de compassion.

Car pendant qu’on s’affronte au nom de grands principes philosophiques il y a dans nos hôpitaux des malheureux qui souffrent, des agonisants, des grabataires, des paraplégiques, des déments, des handicapés moteurs, des prématurés handicapés mentaux, des comateux, des innocents qui sont condamnés à souffrir, condamnés à vivre ce qui n’est plus une vie mais une pénible survie.
Cette situation est indigne d’un pays qui se dit civilisé.





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