Contribution de l’Espace de réflexion éthique de la Région Alsace (ereral)





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Contribution de l’Espace de réflexion éthique de la Région Alsace (ERERAL)

au débat sur la fin de vie

L’Espace de Réflexion Ethique de la Région Alsace (ERERAL) a été créé le 25 mars 2009 à Strasbourg et inaugurée, de façon officielle le 1er avril 2014. Ayant à cœur de participer au débat sur la fin de vie, l’ERERAL a organisé plusieurs évènements, permettant à la fois de répondre aux questions du public et de faire émerger des propositions parfois non conventionnelles.

Nous allons présenter, dans ce rapport, chacun de ces évènement ainsi que les propos qui en ont résulté et, pour certains, les tendances qui en sont ressorties. Nous ne prétendons pas que ces dernières soient représentatives de la population française, car nous n’avons pas utilisé d’échantillon statistique, mais elles n’en demeurent pas moins intéressantes du point de vue de la pensée et de la réflexion.

Aussi, nous espérons, qu’à travers ce travail, comme à travers celui des autres Espaces de réflexion éthique, le Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE) pourra se forger une idée de l’attente des Français sur la fin de vie pour que, le moment venu, il puisse en faire part aux parlementaires ou au Gouvernement.

Les évènements organisés par l’ERERAL, dont nous allons ici parler sont les suivants :

  • Inauguration officielle de l’ERERAL, à Strasbourg, le 1er avril 2014, autour d’un débat sur le thème « Une loi sur les conditions de la fin de vie est-elle possible ? », par Maître Didier Le Prado, Avocat au Conseil d'État et à la Cour de cassation, et Régis Aubry, Professeur et Chef du département douleur - soins palliatifs du CHU de Besançon, Président de l'observatoire de fin de vie et membre du CCNE (p. 3).



  • Débat public sur la fin de vie, à Molsheim, le 24 avril 2014, autour de Dr Guy Freys, du département de Réanimation chirurgicale des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Sébastien Hauger, Substitut du Procureur de la République à Strasbourg, Pr Michel Hasselmann, Médecin réanimateur au CHRU Strasbourg et Directeur de l'ERERAL, Dr Laurent Calvel, Responsable du Service de Soins Palliatifs au CHRU Strasbourg, Pr Marc Berthel, ancien Chef de Clinique du Service de Gériatrie au CHRU Strasbourg, Suzanne Cassel, Vice-présidente de l’ADAPEI1 du Bas-Rhin et Dr Philippe Desprez, Unité de réanimation pédiatrique au CHU Hautepierre (p. 5).



  • Soirée théâtrale suivie d'un débat public sur la fin de vie, à Strasbourg, le 24 avril 2014, autour de la pièce de théâtre « Aimez-vous la nuit ? », écrite par Julien Séchaud et mise en scène par Annie Vergne, et avec Pr Bernard Geny, PU-PH au Service de Physiologie et Explorations fonctionnelles-HUS, Dr Philippe Guiot, Réanimateur au Centre hospitalier de Mulhouse, Dr Etienne Keller, Gynécologue-Obstétricien, Dr Patrick Karcher, Gériatre aux Hôpitaux universitaires de Strasbourg, Dr Michèle Zeisser, Médecin Soins palliatifs aux Hôpitaux universitaires de Strasbourg (p. 14).



  • Tables rondes sur la fin de vie, au centre hospitalier de Rouffach, le 6 mai 2014 avec Dr Isabelle Aubert, Médecin coordonnateur à l'EHPAD de Sausheim, Dr Yves Boschetti, Médecin coordonnateur EMSP, Hôpitaux civils de Colmar, Dr Frédérique Braun, Médecin coordonnateur de l’HAD de Colmar, Dr Sylvie Grasser, Médecin anesthésiste-réanimation, Pr Michel Hasselmann, Médecin réanimateur au CHRU Strasbourg et Directeur de l'ERERAL, Sébastien Hauger, Substitut du procureur de la République à Strasbourg, Béatrice Lorrain, représentante des usagers, Dr Lionel Oberlin, Psychiatre à l’Hôpital de Rouffach, Nadia Senne, Infirmière de soins à l'HAD de Colmar, Dr Patrick Strentz, Médecin généraliste, président du réseau ROCA, Dr Marc Strittmater, Psychiatre à l’Hôpital de Rouffach, Pr Marie-Jo Thiel, Directrice du CEERE (p. 21).



  • Déjeuner Questions-Réponses sur la loi Leonetti, à Strasbourg, le 22 mai 2014, avec Pr Michel Hasselmann, directeur de l’ERERAL (p. 34).



  • Présentation de la loi Leonetti, à Lingolsheim, le 27 mai 2014, dans une résidence pour personnes âgées, avec Pr Michel Hasselmann, directeur de l’ERERAL (p. 35).



  • Conférence sur la place des séniors dans le bénévolat en soins palliatifs, à Strasbourg, le 3 juin, par Andrée Sévigny, travailleuse sociale, professeure associée au département de médecine familiale de l’Université Laval et chercheure à l’Unité de recherche en gériatrie de l’Université Laval (p. 39).

Inauguration de l’ERERAL

Strasbourg

Le 1er avril 2014

L’inauguration de l’ERERAL était l’occasion de lancer les débats sur le thème de la fin de vie.

Me Didier Le Prado, Avocat au Conseil d'État et à la Cour de cassation, Pr Régis Aubry, Chef du département douleur - soins palliatifs du CHU de Besançon, ont ainsi accepté de débattre sur la question suivante : « Une loi sur les conditions de la fin de vie est-elle possible ? »

La soirée qui s’est déroulée à la Salle des fêtes Hôpitaux de Strasbourg a rencontré un vif succès. Près de 150 personnes étaient présentes.

Me Didier Le Prado a fait un état des lieux de la législation sur la fin de vie, en insistant sur l’obligation de respect la vie, la dignité de la personne humaine, et en rappelant les 2 critères de l'obstination déraisonnable (pas d'espoir d'amélioration, maintien artificiel de la vie). Il a conclu en insistant sur le fait qu'il ne fallait pas se précipiter, en modifiant à nouveau le droit.

Pr Régis Aubry a adopté un point de vue clinique et a analysé les éléments législatifs français en les confrontant aux situations pratiques de fin de vie. Il a ainsi parlé des directives anticipées et a montré comment l’on pouvait les faire évoluer. Il a insisté sur la nécessité de développer une approche interdisciplinaire et a appelé à être vigilant sur les confusions sémantiques.



Image : Inauguration de l'ERERAL en présence de Marie-Jo Thiel, Michel Hasselmann, Laurent Habert, Alain Beretz (en bas à gauche), Didier le Prado et Régis Aubry (au milieu à droite)


Image : Les DNA du 23 avril 2014
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Débat sur la fin de vie

Molsheim

Le 24 avril 2014

L'ERERAL a organisé un débat public à Molsheim (à 25 minutes de Strasbourg) pour, d’une part, évaluer l’état des connaissances des auditeurs sur les notions relatives à la fin de vie et, d’autre part, leur expliquer les conditions d’application de la loi Leonetti.

A cette fin, un questionnaire a été utilisé et des micros circulaient dans la salle pour que le public puisse poser des questions aux différents intervenants qui étaient là. Plus de 200 personnes sont venues ; 187 ont rempli le questionnaire.

Le débat s’est fait en présence de :

  • Dr Guy Freys, du département de Réanimation chirurgicale des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg

  • Sébastien Hauger, magistrat

  • Pr Michel Hasselmann, Médecin réanimateur au CHRU Strasbourg et Directeur de l'ERERAL

  • Dr Laurent Calvel, Responsable du Service de Soins Palliatifs au CHRU Strasbourg

  • Pr Marc Berthel, ancien Chef de Clinique du Service de Gériatrie au CHRU Strasbourg

  • Suzanne Cassel, Vice-présidente de l’ADAPEI du Bas-Rhin

  • Dr Philippe Desprez, Unité de réanimation pédiatrique au CHU Hautepierre.

Résultats

Age : Moyenne de 58 ans

Sexe : 117 femmes (62,57%) ; 57 hommes (30,48%) ; 13 Non donné (6,95%)

Question 1 : Savez-vous ce que signifie l’obstination déraisonnable ?




En valeurs absolues

En pourcentages

Oui

133

71,12%

Non

52

27,81%

NSP

2

1,07%

Echanges avec le public

  • Un homme de 52 ans trouve que la question est mal posée : est-ce que l’on parle de la terminologie ou de la méthode ?

Question 2 : Craignez-vous l’obstination déraisonnable ?




En valeurs absolues

En pourcentages

Oui

155

82,89%

Non

22

11,76%

NSP

10

5,35%

Question 3 : Savez-vous ce que signifie l’abandon prématuré des soins ?




En valeurs absolues

En pourcentages

Oui

122

65,24%

Non

59

31,55%

NSP

6

3,21%

Question 4 : Craignez-vous l’abandon prématuré des soins ?




En valeurs absolues

En pourcentages

Oui

91

48,66%

Non

57

30,48%

NSP

39

20,86%

Question 5 : Que craignez-vous le plus ?




En valeurs absolues

En pourcentages

Obstination déraisonnable

91

48,66%

Abandon prématuré des traitements

48

25,67%

NSP

48

25,67%

Echanges avec le public

  • Une femme de 71 ans explique que cela dépend : on craint davantage l’obstination déraisonnable pour les jeunes, l’abandon prématuré des soins pour les vieux

Interventions

  • Dr Laurent Calvel : L’« obstination déraisonnable » renvoie au rapport bénéfice/risque, lui-même variable en fonction des croyances, de l’âge, des maladies ou des symptômes.

  • Dr Philippe Desprez : Il y a deux aspects dans la réflexion. Un aspect moral et un aspect scientifique et cela n’est pas évident à gérer.

  • Dr Guy Freys : Il y a un problème avec ce terme car tout est dans la relation entre le malade et le médecin, tout dépend du dialogue entre les deux. Le médecin a une place centrale. On observe de plus en plus de patients ou de familles qui ont des demandes qui s’apparentent à l’obstination déraisonnable.

  • Sébastien Hauger : A ce jour, la loi donne des pistes et non des solutions ; les termes sont génériques et renvoient à la relation que le patient a avec son médecin.

  • Pr Marc Berthel : L’interprétation est parfois variable au sein d’une même famille. Pour certains, un comportement bin précis est de « l’obstination » pour d’autres une preuve d’« abandon », il est alors nécessaire de dialoguer.

Echanges avec le public

  • Un homme d’une cinquantaine d’année intervient : « La loi devrait donner la réponse à ses deux questions : Qu’est-ce que la vie ? (pour lui, on est viable quand on a des relations) Qu’est-ce que la famille ? (Ex : Vincent Lambert. Parents ? Conjoint ?)

  • Pour Sébastien Hauger, la loi définit la mort mais pas la mort encéphalique, car elle ne distingue pas plusieurs types de mort. La vie est définie par opposition. La loi fait référence « aux proches », une formule assez souple qui ne crée pas de hiérarchie. Il y a des débuts de réponses donnés dans le cas de mort (ex : qui décide de l’inhumation…) et pour le don d’organe.

Question 6 : Connaissez-vous la loi Leonetti ?




En valeurs absolues

En pourcentages

Oui

92

49,20%

Non

84

44,92%

NSP

11

5,88%

Interventions

  • Dr Laurent Calvel : Les réponses peuvent changer au fil du temps en fonction de l’état des connaissances sur les traitements et en fonction du rapport entre le médecin et le patient.

  • Dr Philippe Desprez : Avec des enfants, tout s’articule autour du dialogue entre les médecins et les deux parents.

  • Suzanne Cassel : Les personnes handicapées sont sous tutelle soit de leurs parents, soit d’organismes qui agissent comme des gestionnaires de biens.

  • Pr Marc Berthel : Si on va trop loin dans les soins curatifs cela s’apparente à de l’obstination déraisonnable. Au contraire si l’on va trop loin dans les soins palliatifs on rejoint alors le « faire mourir ». Il y a un continuum entre les deux types de soins.

  • Dr Laurent Calvel : Les patients ont besoin de savoir quand ils passent des soins curatifs aux soins palliatifs. Sinon il y a un risque qu’ils se sentent abandonnés.
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