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« Entre l’acharnement et l’abandon »

La décision éthique en soins de réanimation:

place des religions en général et de la foi baha’ie en particulier


Avant-propos

Introduction

I. Les données du problème
II. L’enjeu éthique du problème

1. Le sens et les objectifs de la réanimation

2. Incidence des décisions difficiles
III. Etablir l’équation bénéfice/risque/coût

1. Bénéfices pour le malade

2. Bénéfices pour la societé

3. Bénéfices pour la science

4. Effets pervers

4.1. Illusion de puissance

4.2. Rationnement des soins -

Implications économiques

4.3. les états végétatifs chroniques

4.4. Néonatalogie
IV. Aspect technique

1. Historique et evolution des progrès

technologiques en reanimation

2. Difficultés de pronostic (âge, pathologies multiples,

la place en réanimation)

3. Problèmes économiques

4. Soins palliatifs
IV. Aspect juridique

1. Devoir d’assistance

2. Consentement éclairé

3. Testaments de vie

4. Expérimentation
V. Aspect déontologique
VI. Recommandations des associations professionnelles
VII. Aspect culturel

1. De l’extrème onction au SAMU

2. Relation médecin - malade - l’environnement

technique et l’isolement social traumatisants
VIII. Place des religions

1. La religion juive

2. La religion chrétienne

3. La religion musulmane

4. La foi baha’ie

4.1. Le bien-être, selon chaque époque

4.2. Finalité de la vie humaine

4.3. Complémentarité de la science et de la religion

4.4. Relation médecin - soignant

a. La dignité intrinsèque de la nature humaine

b. L’importance de se tourner vers Dieu

c. La compétence professionnelle et morale du soignant

d. La reconnaissance de l’autorité médicale

e. La prise en compte des possibilités à la fois spirituelles et matérielles intervenant dans le processus de guérison

4.5. Euthanasie et acharnement thérapeutique

4.6. Conception de la mort et de vie dans l’au-delà
XI. Une méthodologie décisionnelle pluridisciplinaire
Conclusion
Annexes
Annexe 1. Communauté Européenne et testaments de vie

Annexe 2. Extraits du Guide européen d’éthique médicale

Annexe 3. La Foi Bahá’íe

Annexe 4. Textes Bahá’ís

Annexe 5. L'acte éthique (l'expérience lyonnaise)

Annexe 6. Quand votre patient est un Bahá’í...
Bibliographie

«Le Docteur Houtin BAGHDADI soumet un mémoire très dense ayant pour trait l’éthique de la décision médicale en soins de réanimation: acharnement et abandon sont les deux extrêmes entre lesquels les médecins sont amenés à agir. Les religions Chrétienne, Judaïque, Musulmane, apportent leur contribution à la réflexion, de même que la Foi Bahá’íe, effectivement méconnue en France. L’auteur souligne bien dans son mémoire la difficulté de fixer des bornes trops étroites à la notion d’acharnement thérapeutique tant que cette dernière est succeptible d’évoluer dans le temps, avec l’avènement de progrès scientifiques et techniques au cours de ce XXéme siècle. C’est la difficulté qu’a rencontrée le législateur et l’un des grands sujets qui nourrissent la réflexion du Comité d’Ethique.

Ce mémoire très bien documenté, très nourri de réflexion spirituelle, est digne d’un grand intérêt».
Un membre du Jury...

Avant-propos

La révolution scientifique de ces dernières décennies a entraîné une véritable mutation de la médecine, avec des progrès d’une importance sans précédent dans la connaissance des causes profondes des maladies individuelles et collectives, donc de leur prévention et de leur traitement. Ces possibilités s’accompagnent de la part des utilisateurs des systèmes de santé d’une plus grande exigence nourrie d’espoirs de miracles dont les média se font l’écho. Or le coût de cette technologie devient insupportable pour les contribuables et la complexité de la technique mise en oeuvre est ressentie comme déshumanisée par le grand public. Si la majorité des gestes entrepris par un médecin anesthésiste-réanimateur dans sa pratique quotidienne ne pose pas de problème décisionnelle notoire, les impasses et dilemmes auxquels il est confronté, par la nature même de sa spécialité, requièrent une réponse rapide et impérieuse. La décision d’un instant peut avoir une incidence humaine et économique considérable, ce qui l’expose à une pression morale et un stress pouvant devenir ingérables. Le débat économique qui dérive vers le rationnement des soins soulève la question insoluble du prix de la vie humaine et sa finalité dans ce monde. Entre la mort et la guérison avec restitution ad integrum se situe les états intermédiaires qui nourrissent les débats. Conserver la vie à tout prix? Est-ce là l’objectif de la médecine? Le Professeur Jean Hamburger écrivait: « La tâche du médecin n’est pas de maintenir la vie à tout prix, elle n’est pas d’empêcher la mort naturelle, elle est seulement de prévenir et d’éviter la mort pathologique survenant avant l’heure » [2].

Entre l’acharnement thérapeutique qui est un excès de soins et l’abandon thérapeutique qui est une démission prématurée, les dilemmes rencontrés en réanimation resteront douloureux et complexes. Il n’y aura ni réponse simple ni de "bonne" solution à proposer; chaque cas sera unique et nécessitera une réflexion soigneuse pour atteindre la "moins mauvaise" solution au cas spécifique auquel on confronte et au compromis le plus acceptable parmi les acteurs en présence.

Dans l’interface tendue entre la vie et la mort où se situe la pratique de réanimation, se trouve les grandes questions philosophiques que soulèvent la subjectivité humaine. La science qui par définition est fondée sur un consensus rationnel et objectif reste muette et où la religion qui s’adresse aux sentiments est particulièrement éloquente.

Voila pourquoi nous avons choisi d’examiner le point de vue des religions à ce débat, et plus particulièrement celui de la foi bahá’íe que nous connaissons mieux que les autres et dont la contribution particulièrement riche mérite d’être mieux connue par les chercheurs francophones.

Introduction

Les nouvelles connaissances acquises dans le domaine médical dotent l’homme de pouvoirs nouveaux dont l’utilisation engage sa responsabilité, alors que les conséquences néfastes pour certains d’entre eux n’étaient ni soupçonnées ni mesurées.

Ces problèmes concernent en premier lieu les scientifiques et les professionnels de la santé, mais aussi la société tout entière qui doit établir un cahier de charges de la mission qu’elle confie au corps médical.

L’analyse de l’histoire de la médecine montre l’impact des religions sur la pratique médicale depuis plus de cinq mille ans. On constate que toutes les civilisations qui marquent notre histoire naissent sous l’influence directe d’une religion, et l’art de guérir s’est appuyé sur la croyance d’une puissance surhumaine.

En dépit des progrès considérables les scientifiques et médecins de notre époque ne sont pas entièrement satisfaits mais plutôt incertains, tristes, brouillés avec le monde, car ils constatent que beaucoup de maladies ne sont pas combattues, et que de nouvelles maladies naissent, sans parler des pathologies qui résistent encore aux moyens thérapeutiques de notre époque. La science, les idéologies, la civilisation sont en crise et traversent une dangereuse et passionnante période de mutation.

Pour la première fois dans l’histoire de l’humanité, la séparation pour de nombreux chercheurs est nette, le fossé parfois profond, entre la recherche scientifique et médicale, et la religion [3]. Or la science et la religion sont complémentaires, elles sont deux aspects d’une même réalité. Il y a un aspect objectif de l’être humain: son pouls, sa température etc., que la science décrit, et une partie subjective sous forme de sentiments que la religion éduque et organise. On ne reconnaît pas la nature exacte de l’amitié, mais on reconnaît ses effets, manifestés en actes. Le médecin est à la croisée de ces deux chemins. Il est mi-rationnel, mi-affect et doit aborder toute la réalité, sans séparer le rationnel de l’affectivité. Les écrits bahá’ís affirment que « la religion et la science sont les deux ailes qui permettent à l’intelligence de l’homme de s’élever vers les hauteurs, et à l’âme humaine de progresser. Il n’est pas possible de voler avec une aile seulement. Si quelqu’un essayait de voler avec l’aile de la religion seulement, il tomberait dans le marécage de la superstition, tandis que, d’autre part, avec l’aile de la science seulement, il ne ferait aucun progrès mais sombrerait dans la fondrière désespérante du matérialisme »[4].

I. Les données du problème

Quelques mots méritent une définition:

La réanimation désigne l’ensemble des moyens qui permettent de suppléer à une ou plusieurs fonctions vitales momentanément défaillantes jusqu’à ce que le traitement étiologique ou l’évolution naturelle de la maladie en ait permis la guérison.

Provoquer la mort, s’acharner à la repousser, on peut poser ces deux limites à l’égard desquelles une certaine unanimité se dégage dans les réflexions.

Est-il cohérent de s’opposer à la fois à l’acharnement thérapeutique et à l’euthanasie? On peut constater que, de fait, l’un conduit à l’autre [5].

L’acharnement thérapeutique semble à première vue constituer un devoir pour le médecin: soigner avec acharnement, c’est à dire selon le Larousse, avec opiniâtreté, ardeur et ténacité, n’est-ce pas en effet l’essentiel de sa vocation. N’est-ce pas ce vers quoi tendent tous ses efforts, quelle que soit la gravité apparente de la maladie.

L’acharnement thérapeutique se définit comme « ...une obstination sans objet ou inutile chez un patient manifestement irrécupérable ». Mais le sens donné à un traitement inutile est très différent selon la question que l’on pose:

Si celle-ci est : est-ce que ça marche?, un traitement inefficace ou inapproprié est clairement inutile.

Si la question est : cela en vaut-il la peine?, la réponse est plus subjective et prend en compte différents aspects tels que, les exigences sociales et culturelles, les aspects religieux et moraux, la qualité de vie...

La représentation classique de l’acharnement thérapeutique, demeure bien souvent celle de la « momification technique » du mourant, s’acharner pour fuir la mort considérée comme un échec de la science médicale et du médecin. Il s’agit de cette mort à petit feu où l’être disparaît derrière les pompes, les sondes, les machines. Cet acharnement a recours à des méthodes astreignantes pour ceux qui les dispensent, contraignantes et pénibles pour ceux qui les subissent. Le médecin fait « tout » pour faire durer la vie somatique, biologique du patient quel qu'en soit le prix de souffrances sans prêter attention à ce qui reste de la vie relationnelle et humaine du patient. Le patient est réduit à l’état d’objet. Patrick Verspieren, du centre d'éthique biomédicale de Centre Sèvres (Paris), préfère parler « d’excès de soins ». Pour lui, ce terme n’est pas plus précis, mais ce langage ferait l’économie de toutes les connotations émotives et passionnelles liées au terme d’acharnement.

Quant à l’euthanasie est-il possible d'un point de vue éthique de l’accepter? Est-il possible de la refuser? Le mot vient du grec : « thanatos » la mort et « eu » bien, que l’on peut traduire par la bonne mort ou la mort douce. Ce concept d’euthanasie existe depuis les origines de la civilisation occidentale. Jusqu’au XIXème siècle, il renvoyait aux soins dispensés aux mourants pour leur assurer une mort douce sans souffrance. A la fin du XXème siècle, il désigne l’action de mettre fin délibérément à la vie du malade.

La langue française établit une distinction entre :

L’euthanasie active, qui suppose une intervention spécifique d’un tiers dans le but de mettre fin aux jours d’une personne par l’administration délibérée de substances létales dans l’intention de provoquer la mort. Elle peut être demandée par le malade mais elle peut être administrée sans son consentement ou une manifestation explicite de volonté.

L’euthanasie passive, elle peut être définie comme l’arrêt des traitements de réanimation ou du traitement de la maladie, si ces traitements sont douloureux, pénibles ou inconfortables, à partir du moment où l’on est convaincu que le cas est désespéré.

La distinction significative serait entre l’« activité » et la « passivité », ou si l’on prend le langage anglo-saxon, entre la « commission » (du verbe commettre) et l’« omission » (du verbe omettre)

Entre ces pratiques extrêmes, il est possible de chercher d’autres comportements tels que,

Les soins palliatifs qui selon la définition de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs « sont des soins actifs dans une approche globale de la personne en phase évoluée ou terminale d’une maladie potentiellement mortelle. Ils s’attachent à prendre en compte et à soulager les douleurs physiques ainsi que la souffrance psychologique, morale et spirituelle. Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et sa mort comme un processus normal. Ils ne hâtent ni ne retardent le décès. Leur but est de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la mort » [6].

La Relation avec la famille est essentielle. Il doit se créer un indispensable dialogue médecin - famille. Ce dialogue sera répété, aussi souvent que nécessaire. Notre devoir à son égard est avant tout d’informer, d’être à ses yeux, cet être de communication qu’elle espère c’est-à-dire d’écoute et de discours, ces voies qui nous font pénétrer au cœur de la dignité des hommes qui se confient à nous. Il faut leur expliquer et prendre le temps de développer suffisamment les commentaires nécessaires à l’entendement de la situation, adapter son discours au niveau socioculturel de son interlocuteur, vérifier qu’il a été entendu, avoir conscience que si pour nous c’est une routine, pour les autres c’est un évènement très important de leur vie, dont le souvenir qu’il garderont sera plus lié à la chaleur humaine dont ils ont été entourée qu’à un niveau de la technicité. Nous devons éviter l’impatience, la désinvolture, l’emportement et, pire que tout, le silence que l’on pourrait croire embarrassé alors qu’il ne serait que négligent.

II. L’enjeu éthique du problème

L’acharnement thérapeutique est conforme à l’éthique médicale, qui fait du respect de la vie son principe essentiel, d’autant plus que le pronostic, l’heure exacte de la mort, reste incertain. La décision, pour le médecin qui doit mettre en oeuvre la poursuite du traitement, reste difficile. Par ailleurs, un renoncement thérapeutique peut être mal vécu pour le malade et sa famille, qui placent leur confiance et leur espérance dans la puissance de la médecine.

La frontière entre l’abandon et l’acharnement thérapeutique chez les patients de soins intensifs se situe dans des limites d’ordre médicales, émotionnelles et économiques, et soulève de nombreuses questions éthiques.

Ces questions sont reliées aux multiples paradoxes qui confrontent les soins intensifs.


  1. le sens et les objectifs de la réanimation

Plus une technologie s’améliore, plus elle devient autonome, c’est-à-dire donne une information pointue, et moins le patient comme Personne paraît nécessaire. Les « techniciens » peuvent, en effet s’abstraire du patient lui-même, ils ne le verront souvent même pas, leur travail consiste à interpréter l’image du malade et non la personne elle-même. C’est là toute la richesse de la technologie de pointe mais aussi son risque. Ce savoir précis peut nuire à la relation du médecin et du patient. L’information technique ne donne pas toujours par elle-même la réponse appropriée à la situation du patient. Elle peut même quelquefois la faire oublier. Le médecin réanimateur ne peut faire abstraction de la technologie mise à sa disposition, qui reste un instrument privilégié de son travail. Mais il a le devoir de répondre pour lui-même et pour les autres à la question du sens que la technologie prend dans sa pratique de soins aux malades. Ces questions mettent en jeu plusieurs notions fondamentales, notamment celle de l’autonomie du patient. Cette autonomie est reconnue aujourd’hui comme étant à la base des principes éthiques des soins de santé. Le respect absolu de la personne et de son individualité, signifiant que le patient peut disposer de lui-même, de sa santé, au nom du droit attaché à sa personne; elle implique le droit d’accepter ou de refuser des traitements médicaux. Mais le médecin est, lui aussi, une personne; on ne saurait donc exiger de lui qu’il agisse contrairement à l’idée qu’il se fait de son éthique professionnelle, qui comprend d’autres principes fondamentaux, comme celui de la bienfaisance et celui du respect de la vie, de sa préservation ou/et de sa restauration. Il y a donc deux autonomies, celle du patient et celle du médecin. Le lien est un « contrat de confiance », clé de voûte de toute la relation médecin-patient que nous verrons dans un autre chapitre.

  1. Incidence des décisions difficiles

Malheureusement, les choses ne sont pas toujours aussi claires et les décisions souvent difficiles à prendre. Les circonstances dans lesquelles le problème peut se poser sont extrêmement variées. Il existe beaucoup de cas limites, des zones grises. L’incertitude caractérise le savoir médical tout autant que sa mise en pratique. Les limitations d’un savoir en pleine croissance font que les médecins ne savent pas avec certitude comment agir dans les circonstances particulières. De plus les soins intensifs nécessitent des équipes pluridisciplinaires. Le fait des multiples spécialistes et des différents soignants conduit souvent à l’expression de sensibilités différentes et de tensions. Ces tensions dans les équipes prennent souvent la forme de dilemmes éthiques. Le cas le plus typique est celui du blessé décérébré. Ce jeune homme, qui a la suite d’un accident est dans un coma dépassé. Plus jamais son cerveau ne fonctionnera. Quand faut-il arrêter la machine qui le maintien en vie? Le deuxième cas peut être le cancéreux au stade terminal avec des métastases multiples. Va-t-on adoucir ou « abréger les souffrances »? Un autre cas d’une tumeur maligne qui évolue de façon inéluctable mais sans douleur vers une mort rapide. Un geste chirurgical peut retarder cette échéance, mais au prix d’une infirmité qui engendrait des souffrances physiques et morales. La survie sera prolongée de quelques semaines. A-t-on le droit de ne pas faire ce geste? Jean-Claude Chevrolet a ainsi résumé la situation:
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