Ufr psychologie – sciences de l’education





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3.7 ETAPE N°2 : CATEGORISATION DES PAROLES SINGULIERES EN LIEN AVEC CHAQUE MODELE CONCEPTUEL


Chaque modèle conceptuel convoqué dans cette recherche a été repris pour le nourrir d‘éléments extraits des entretiens singuliers réalisés. Cela permet d’apprécier la pertinence de chacun d’entre eux au regard du thème étudié.

3.7.1 Catégorie « motivation »


Analyse catégorielle : Classement d’unités de signification dans la catégorie « sujet motivé ». Présenté en annexe 3.14.

Pour ce travail d'analyse catégorielle sur le modèle de la motivation, peu d'unités de signification sont relevées. En effet la motivation dans la pensée de Nuttin et de Mucchielli place les sujets en relation dynamique privilégiée avec leur environnement. Les sujets interviewés semblent être plus recentrés sur eux-mêmes qu’ouverts au monde. Peu d'expressions concernant des buts, des projets extérieurs à leur maladie sont retrouvés. Tous les indices concernant l'intentionnalité dans la dimension cognitive du sujet, sont en relation avec des traitements, une situation socioprofessionnelle liée à la maladie, et l'arrêt d'activité qui ne sont plus possibles par l'impact des douleurs. Il apparaît très peu d'éléments à relier à l'estime de soi, indice important concernant les capacités de motivation d'un sujet. Pour conclure cette analyse, l'ensemble des entretiens intègre davantage l’expression singulière de fatalité d'une maladie contre laquelle on ne peut pas grand-chose, que l’expression d'une dynamique comportementale liée à un haut niveau de motivation individuelle. Néanmoins, notre posture réflexive de chercheur nous incite à nous interroger sur la conduite des entretiens, dont le déroulement n'a peut-être pas permis l'expression d'une parole singulière liée à la motivation des sujets interviewés. Cette catégorisation aux résultats quantitativement limités nous permet de penser que c’est le modèle biomédical de la santé négative qui est le plus prégnant chez les sujets interviewés.

3.7.2 Catégorie « résilience »


Analyse catégorielle : Classement d’unités de signification dans la catégorie « sujet résilient ». Présenté en annexe 3.15.
Pour ce critère, suite à l'analyse de contenu des entretiens, nous retenons que les sujets sont nombreux, dans leur narration, à fournir du matériel d’étude. Ces sujets douloureux chroniques ont de bonnes capacités d'autonomie; en effet, avec le temps ils ont pris l'habitude de gérer leur traitement et notamment la prise médicamenteuse par rapport aux signes cliniques de leur maladie. La douleur chronique paraît entraîner un certain repli sur soi-même car les indices concernant la relation avec les autres sont peu nourris. Par contre les capacités cognitives sont l’objet d’un nombre important d’unités de signification. Les patients font preuve d'une prise de conscience assez précise de l'évolution de leur maladie, des signes généraux et notamment des signes précurseurs de la douleur, de l'intérêt des effets du traitement ainsi que de ses limites. Certains montrent de réelles capacités de distanciation en relativisant leur vécu douloureux par rapport à d'autres situations plus graves.

Dans l’expression des traits singuliers de personnalité, il apparaît quelques expressions d'humour, d'optimisme, et de sentiment d'espoir dirigé vers des jours meilleurs.

Pour le critère de résilience familiale, les sujets sont nombreux à pouvoir bénéficier du soutien d'enfants, parents, frères ou soeurs, amis qui les aident à vivre avec leur maladie. Mme V. est la seule à préférer la présence de ses animaux de compagnie comme support affectif. Si M.D. a lui aussi la présence affectueuse d’un chat à son domicile, il bénéficie également d'un soutien actif de ses parents. Seul M.G., dans un internat scolaire, a vécu difficilement une discipline éducative stricte qui renforçait l'intensité de ses migraines.

Concernant le critère de résilience sociale, il existe des éléments permettant de dire que les sujets sont nombreux à appartenir à un groupe social. Les plus jeunes sont dans le système scolaire traditionnel, où dans un internat médicalisé. Les adultes sont soit dans leur milieu professionnel, ou dans le cadre d'une structure d'hébergement. Seule Mme V. semble particulièrement isolée et fuit la rencontre avec les autres. Certains jeunes pratiquent un sport ou un instrument de musique en groupe. M.D. communique un peu par Internet avec des patients porteurs de la même maladie orpheline. Pour la majorité des sujets interviewés, la résilience sociale est une réalité.

3.7.3 Catégorie « coping »


Analyse catégorielle : Classement d’unités de signification dans la catégorie « sujet qui utilise des stratégies de coping ». Présenté en annexe 3.16.

Concernant la maîtrise des événements de stress, M.G. est le seul à exprimer l'influence du stress et de sa non maîtrise sur l'intensité de ses migraines. Plusieurs sujets ont exprimé des éléments présentant leur maladie comme un défi à surmonter. M.D. et M.G. ont quant à eux largement fourni de matériel d'analyse pour nourrir cet indicateur. Ils se forcent, s'obligent à maintenir un niveau d'activité pour ne pas détruire le lien social qui les rattache aux autres.

Sur le plan des stratégies d'adaptation du coping, Mme V. est celle qui utilise le plus la fuite et l'évitement de par son isolement social qui est pour une part, dû à son infirmité et d'autre part à son choix. La stratégie de l’hyper vigilance est répandue chez les sujets. Il s’agit de comportement actif à la recherche de toutes informations permettant la meilleure connaissance possible de la maladie et de l'ensemble de ses répercussions. Internet est une source d'information largement utilisée notamment par les adolescents. Le déni est une stratégie utilisée par Mme V., qui ne semble pas connaître encore les résultats de laboratoire pour le diagnostic de son cancer, examen fait il y a plusieurs mois. Presque tous les sujets ont exprimé dans leurs récits, la présence d'efforts comportementaux actifs. Beaucoup font état d'un certain niveau de fatalisme, d'abandon à cette maladie non désirée et qui envahit leur espace, leur vie. Ils ne voient pas beaucoup d'issue, ni d'amélioration thérapeutique possible de leur douleur chronique. Certains, dans leurs propos, mettent en évidence une certaine dose d'agressivité, vis-à-vis de soignants, ou d'institutions comme la sécurité sociale.

Concernant les facteurs psychologiques, de nombreux indices alimentent les facteurs à dominante négative. Maladie migraineuse mal reconnue, syndrome dépressif, lien persistant avec les traumatismes anciens et notamment de deuil ou d'accident, forte anxiété voire dépression sont les expressions d'une composante psychologique négative que nous avons pu extraire des discours singuliers. Concernant les facteurs positifs, plusieurs sujets font état d'arrêts de travail, de situations d'invalidité avec rente, de postures de malade, et de liens positifs avec des soignants. Il est également intéressant d’explorer la dimension d’alexithymie qui a été décrite dans les facteurs psychologiques de la personnalité comme facteur de vulnérabilité. « L’alexithymie est l’incapacité à différencier ses états émotionnels » (Bruchon-Schweitzer, 2002, p.183) et ce facteur est identifiable dans cette étude. Il n’avait pas été représenté par un critère, car correspondant à des éléments d’absence et non pas de présence de signes. Les indices extraits de nos rencontre, alimentent ce concept d’alexithymie avec : une difficulté à exprimer verbalement les émotions, une limitation de la vie imaginaire, une description précise des symptômes physiques, une faible capacité d’introspection. Pour conclure, de nombreux éléments significatifs extraits des discours singuliers des patients interviewés sont venus alimenter les critères et indicateurs du modèle conceptuel du coping. Celui-ci semble donc parfaitement adapté à l'étude de cette population de sujets douloureux chroniques.

3.7.4 Catégorie « auto évaluation »


Analyse catégorielle : Classement d’unités de signification dans la catégorie « sujet qui s’auto évalue ». Présenté en annexe 3.17.

Ce modèle qui est un élément essentiel du travail de recherche a été nourri par un matériel important issu de l'analyse de contenu de l'ensemble des entretiens réalisés.

Tout d'abord, concernant l'utilisation des échelles d'autoévaluation qui sont validées pour l'ensemble de la France : l'échelle visuelle analogique n'est jamais utilisée, l’échelle verbale simple n'est pas utilisée en tant que telle mais les sujets expriment l'intensité de leur douleur avec des mots qui reflètent une graduation de celle-ci. L’échelle numérique est celle qui visiblement a été enseignée aux patients car elle est citée par plusieurs d'entre-eux. Elle semble être juste un repère, une aide présente à l'occasion et n'est certainement pas une échelle d'utilisation régulière. Trois patients citent des douleurs d'intensité à 9 sur une échelle de 10. Dans la narration des histoires de vie avec cette douleur chronique, nous pouvons noter les expressions singulières dont certaines font référence à des expressions populaires, comme « se taper la tête contre les murs » qui revient régulièrement. Les sujets interviewés font facilement la description des circonstances d'apparition de leur douleur : A quelle période, comment, avec quelle intensité ? Quelle est la fréquence d’apparition des crises ?

Dans les discours, de nombreuses unités de signification concernent des indices d'éléments renforçant ou améliorant les crises. Cela est assez bien décrit par l'ensemble des sujets. La localisation précise des douleurs est aussi un élément retrouvé dans plusieurs discours. Le traitement utilisé contre les douleurs, son observance font l’objet d'un certain nombre de précisions ainsi que les prises médicamenteuses, les résultats ou non de soulagement. Certains discours évoquent la dimension de dépendance par rapport au traitement chimique. Peu d'éléments concernent des traitements non médicamenteux, hormis quelques essais restés souvent infructueux. Seules les techniques de relaxation et d'hypnose qui sont enseignées au centre de la migraine de l'enfant à Paris semblent être un traitement non médicamenteux souvent efficace.

La démarche d'auto questionnement est alimentée par un certain nombre d'unités de signification. En effet cette douleur qui s'inscrit dans la durée inquiète souvent les personnes concernées. Elles se questionnent sur leur avenir, l'évolution de cette douleur, la fréquence des crises, la permanence et l'efficacité du traitement, et leur avenir avec cette compagne non désirée. Certains se demandent ce qui se passe dans leur corps pour subir une telle douleur aussi souvent, et quel peut-être leur avenir d'étudiants, de professionnels, …avec celle-ci. Pour M. D., c'est même le pronostic vital qui fait question.

Cette population de patients, qui vit avec la douleur depuis longtemps, a une bonne connaissance de la maladie, des traitements, de l'ensemble des signes, indices, qui font qu'ils cohabitent véritablement avec cette douleur comme une entité vivante présente en eux-mêmes. Si l'auto évaluation de la douleur semble être un modèle bien adapté à ces patients, il y a par contre peu d'éléments d'auto évaluation concernant l'ensemble des ressources et des potentiels utilisables par ceux-ci et qui sont issus des modèles de la résilience, de la motivation ou du coping. Peut-être faut-il s'interroger effectivement sur une autoévaluation qui est utilisé de manière beaucoup plus intuitive par le patient par rapport à une autoévaluation qui pourrait gagner à être enseignée. Cela permettrait alors à ces mêmes personnes d'avoir la pleine connaissance de l'ensemble des potentiels auprès desquelles ils peuvent puiser les ressources nécessaires pour s'impliquer encore plus fortement dans la prise en charge de leur douleur.

3.7.5 Singularités non catégorisables avec les modèles conceptuels convoqués


Une grande majorité des unités de signification a été mis en lien avec les critères des modèles conceptuels convoqués. Il s’agit donc d’éléments que l’on retrouve dans la narration de plusieurs sujets et qui sont interprétés comme « du même », de l’identique, dans une dimension plurielle. Cependant, un des intérêts de la méthode clinique est aussi de pouvoir laisser émerger des éléments de la singularité de chacun, de son parcours, de son vécu, de sa relation à sa maladie douloureuse. Cette quête de l’inconnu a été d’une très grande richesse dans ces rencontres avec l’altérité des sujets interviewés. L’ensemble des entretiens a donc permis d’identifier quelques éléments nouveaux, non prévisibles au départ et qui viennent alimenter cette recherche.

Le manque de reconnaissance : deux sujets (Mme C et Melle M) parle de cette maladie migraineuse comme insuffisamment connue de la société avec une manque certain de reconnaissance des malades concernés. Ils sembleraient que seuls ceux qui la vivent, en connaissent vraiment tous les vécus difficiles.

La culpabilité : Mme C « n’est pas fière de l’héritage » qu’elle a laissé à sa fille qui présente les mêmes symptômes douloureux qu’elle-même.

Vivre avec des animaux familiers : Mme V. (2 chiens et 2 chats en appartement) et M.D. (un chat en appartement) tirent un bénéfice de la présence de ces animaux à leur domicile. Ce sont deux sujets qui vivent seuls. Mme V. est invalide. M.D. est en mi-temps thérapeutique. Cette présence affective est importante pour eux.

Maladie orpheline : M.D. présente sa pathologie comme étant classée en maladie orpheline. Cela peut accroître son sentiment d’isolement, en habitant dans une ville de montagne éloignée des grands centres hospitaliers. Il n’existe selon lui que très peu de médecins spécialistes de cette maladie, et la sécurité sociale lui fait des difficultés pour rembourser les trajets en véhicule sanitaire pour se rendre aux consultations de ces spécialistes situés en dehors de la région sanitaire de référence au domicile. Il existe une association de patients en lien avec un site internet.

Immunisation : M.G. parle de lui-même qui se serait immunisé contre les traitements médicamenteux après 3  années de prises. Cela renvoie à la notion du corps qui refuse le traitement et lutte contre ses effets attendus.

Pratique et écoute de musique : Plusieurs sujets pratiquent un instrument, et cela est décrit comme élément participant à la détente générale. Cette pratique est bénéfique même pour un instrument très sonore comme la batterie (M.A.). D’autres, à l’inverse, ont été obligé d’arrêter une activité musicale, le bruit renforçant leurs céphalées. Certains écoutent de la musique pour leur détente. M.N. écoute du rock à forte puissance, ce qui est très singulier pour un jeune migraineux.

3.7.6 Synthèse du travail de catégorisation


Ces patients ont construits de véritables savoirs d’expériences issus de leur vécu avec leur maladie douloureuse, ils ont développé leur connaissance générale de la maladie et de ses particularités sémiologiques singulières. Ils ont développé leur autonomie, leur prise de décision, et une adaptation aux périodes de crises douloureuses. Leur compétences en auto-évaluation est surtout intuitive et fait essentiellement référence à la dimension auto-contrôle.

Un certain nombre de signes singuliers viennent alimenter les résultats de cette recherche.
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