Ufr psychologie – sciences de l’education





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REMERCIEMENTS


A,
Chantal Eymard, qui m’accompagne depuis l’année de licence en Sciences de l’Education (2004). Elle m’a permis de découvrir, parcourir cette route de l’étudiant-chercheur tout en favorisant ce cheminement intérieur éclairé d’une approche réflexive,
Tous les enseignants chercheurs de l’université de Provence pour leurs apports, leurs aides lors des semaines de formation à Lambesc,
Tous les étudiants avec lesquels s’est construite une partie de ce parcours et qui y ont participé par la richesse de leurs échanges, de leurs critiques utiles et constructives,
Tous les malades qui m’ont généreusement offert un peu de leur singularité, de leur histoire dans l’altérité de nos rencontres,
Tous les soignants des unités d’hospitalisation concernées, ou en exercice d’activité libérale Et du Comité de Lutte contre la Douleur du centre hospitalier de Briançon,
Les équipes du Centre National de Ressources de lutte contre la Douleur et l’unité de prise en charge des migraines de l’enfant, toutes deux situées au centre hospitalier « Armand Trousseau » à Paris. Elles m’ont accueilli et accompagné pendant une semaine,
Mes proches, qui ont eu cette délicate mission d’être des personnes ressources sur ce chemin parcouru.

INTRODUCTION


Cela fait maintenant 30 années que j’exerce comme professionnel soignant en établissements de soins. Après avoir travaillé pendant 15 ans comme infirmier puis infirmier anesthésiste Diplômé d’Etat, j’exerce depuis 1999 des fonctions de cadre de santé en anesthésie. Cette expérience, ce parcours, entre plusieurs établissements différents m'amènent à poser un constat.

Régulièrement, et contre toute attente, de nombreux soignants ont remarqué que certains patients qui étaient hospitalisés pour des pathologies a priori «simples », ordinaires, évoluaient vers des complications, des difficultés, l'apparition de pathologies associées…. voire une lente détérioration de leur état de santé pouvant parfois aller jusqu'à la fin de vie. L’inattendu est toujours grand pour les professionnels de soins de voir se dégrader l'état de santé d'un patient pour lequel le diagnostic, le pronostic, laissaient à penser qu'il s'agissait d'un évènement de santé pour lequel le processus de guérison était favorable. À l'inverse, pour d'autres patients, ceux-la mêmes pour lesquels le diagnostic était grave voire gravissime, une résistance, une prolongation de leur vie, bien au-delà des pronostics issus des statistiques de la science médicale constituaient une surprise pour les équipes.

Ces années d'expérience professionnelle soignante amènent à cette question réflexive :

Quelle est la ressource, l’énergie, qui manque à certains pour surmonter un événement de santé semble-t-il ordinaire ? Quel est ce potentiel dans lequel puisent d'autres pour dépasser les pires prévisions et trouver en eux-mêmes ou autour d’eux mêmes de quoi surmonter l'épreuve ?

Ne dit-on pas de certains qu’ils ont de « l’énergie à revendre », une « foi à déplacer les montagnes » ?

Il semble opportun de relier ce constat professionnel avec un vécu de bénévole associatif. Depuis plusieurs années, je participe aux actions d’ONG1 qui interviennent à l'étranger auprès d'enfants socialement en difficulté.

La rencontre d’enfants de Bucarest2 (Roumanie), d’enfants du camp d'Aïda3 (Palestine) et d’enfants de Cusco4 (Pérou) avec la découverte de leurs histoires, a été source d’une grande richesse. Ils ont vécu des conditions de vie extrêmement difficiles. Certains d'entre eux, ont été abandonnés par leurs parents, ont vécu de nombreuses années dans la rue, ont connu la violence des gangs qui s'affrontent et des groupes mafieux qui essaient de les exploiter. La plupart ont connu des conduites addictives, la prostitution, …et toutes les horreurs que peut vivre l'enfant de la rue ou d'un camp.

Comment ces enfants trouvent-ils la force de vivre, de survivre, de se construire, de se reconstruire ?

Sur la base de ce constat et de ces premières interrogations, l’objet de ce mémoire est d’apporter des connaissances nouvelles pour tenter de répondre à cette question :

Face à un événement de santé ou un événement social considéré comme important, comment un individu trouve-t-il la force, la motivation, des ressources en lui-même ou dans son proche environnement pour surmonter et/ou s’adapter à cette étape de sa vie ?

Pour éclairer cette question assez vaste, nous allons nous intéresser à une population particulière qui vit ce type d’évènement dans la durée. Le questionnement va se nourrir d’une inscription dans la temporalité, celle-ci permettant d’offrir des pistes, des éléments de connaissances sur les capacités individuelles à « faire face à ». Dans le champ de la santé où nous exerçons, une problématique est prégnante, c’est celle des patients souffrant de douleur chronique rebelle. En effet, un certain nombre de ces sujets qui vivent et subissent au quotidien des douleurs, est pris en charge par des structures généralistes ou spécifiques. Mais face à cette douleur vécue, quelle est la part de leur autonomie, de leur espace de décision, de leur engagement personnel, et comment vont-ils chercher et mobiliser les ressources, les potentiels qui sommeillent au fond de leur être, ou qui sont accessibles dans leur entourage ?

Ce travail est un chemin qui va nous conduire au coeur de la nature humaine et de ses mystères, au coeur de la relation du patient avec sa maladie, avec son entourage, sur la base des composantes biologique, psychologique, et sociale de tout individu.

Ce travail de problématisation, « ne peut se concevoir de façon simple car la situation de santé des personnes ou des groupes l’est rarement » (Eymard, 2003, p 18). Cette situation que nous cherchons à comprendre dans toutes ses dimensions, nous amène à partir d'un état des lieux des recherches menées sur le thème, « enrichi de la confrontation des points de vue de praticiens » (Eymard, 2003, p.19).

C’est pourquoi, dans la première partie, pour poser les bases de cette recherche, il a semblé intéressant de s’adresser à plusieurs professionnels qui depuis de nombreuses années, ont l’expérience de cette prise en charge de patients douloureux chroniques. Cette démarche permet de dépasser notre propre connaissance, nos idées initiales mais aussi notre a priori sur ce sujet. « Lorsque nous abordons l'étude d'un sujet quelconque, notre esprit n'est pas vierge; il est chargé d'un amoncellement d'images, de croyances, d'aspiration, de schémas d'explications plus ou moins inconscients, de souvenirs d'expériences agréables ou douloureuses, à la fois culturelles et personnelles qui préformatent notre approche de ce sujet » (Quivy, 2006, p.19). De part notre expérience, nous avons tendance à avoir une opinion plus ou moins appuyée sur ce thème de la douleur chronique. Mais « la science dans son besoin d'achèvement comme dans son principe, s'oppose absolument à l'opinion » (Bachelard, I934, p.14). « L'opinion pense mal, elle ne pense pas : elle traduit des besoins en connaissance. En désignant les objets par leur utilité, elle s'interdit de les connaître. On ne peut rien fonder sur l’opinion : il faut d'abord la détruire. Elle est le premier obstacle à surmonter » (ibid, p.14). Enrichis de l’apport de ces entretiens exploratoires, nous tenterons de découvrir le phénomène « douleur » et tout particulièrement la douleur chronique rebelle. Celle-ci sera abordée par plusieurs approches de ses différentes composantes, ses aspects, et les liens qui se tissent entre la vie du sujet et son environnement.

Mais ce travail de recherche n'aura d'intérêt que s'il se situe dans le contexte d'une utilité sociale. Il ne peut répondre à la seule aspiration d’un chercheur isolé. C'est pourquoi, sera mise en lumière la place de la prise en charge de la douleur dans la politique de santé en France et en Europe. Quelques éléments d'économie de la santé, en termes de coût, étayeront cette approche. La première partie s'achèvera sur la présentation des résultats les plus significatifs de la plus grande enquête réalisée en France sur la prise en charge de la douleur : les états généraux de la douleur en 2004.

Après cette contextualisation de la douleur chronique rebelle, la deuxième partie sera consacrée au travail de théorisation de notre objet de recherche et à l'apport de connaissances issues de plusieurs modèles conceptuels.

► La motivation humaine, comme moteur individuel d’un patient qui a envie de se battre, de lutter, de dépasser l'événement de santé, de le contrôler et de gagner sur sa douleur.

► La résilience comme ressource mobilisable, caractéristique de cette réserve, de ce potentiel individuel, familial et social disponible.

► Le concept de coping comme stratégies d'ajustements mis en oeuvre dans ce processus de lutte contre la douleur chronique.

► L'autoévaluation comme démarche que le sujet peut mettre en place pour avoir connaissance des éléments constitutifs de sa douleur, de ses rapports à celle-ci, de sa motivation, de sa résilience, de son coping.

La mise en tension des modèles convoqués terminera la deuxième partie avec une certaine émergence de « sens » qui permettra de progresser dans une démarche de lecture et d'intelligibilité de l’objet de recherche.

La troisième partie sera consacrée au travail de recherche avec le choix de la méthode clinique permettant de réaliser des entretiens singuliers auprès de patients douloureux chroniques. Nous nous adresserons à deux populations distinctes : des adultes interviewés à leur domicile et des adolescents rencontrés au centre national de prise en charge de la migraine de l'enfant à Paris. De ces entretiens, le matériel recueilli sera exploité avec des techniques d'analyse de contenu. Plusieurs étapes seront nécessaires pour traiter les données, les croiser, les mettre en tension et laisser alors émerger du « même » et du singulier. Plusieurs cas cliniques seront alors présentés comme cas construits permettant une reproblématisation de notre objet de recherche.

Enfin, la conclusion formalisera les éléments les plus intéressants et permettra d’envisager des perspectives de suite à ce travail. La complétude ne peut pas exister lorsque l’on part à la découverte d’une parcelle du fonctionnement humain. La douleur est située au coeur même de la nature humaine, en liens avec les dimensions corporelle, psychologique, et sociale. C'est un pari de tenter de s'en approcher, de l'éclairer et d'aborder les ressources possibles des individus souffrants. Ce phénomène douleur a nourri les recherches, les écrits des grands philosophes antiques, des scientifiques d’hier et d’aujourd’hui, et c'est bien modestement que ce travail pourra peut-être apporter sa pierre à l'édifice de la connaissance scientifique sur la douleur. L’approche plurielle de ce phénomène peut ainsi s'enrichir de la multiréférentialité des Sciences de l’Education et du débat épistémologique sur la pluralité des sciences.
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