Ufr psychologie – sciences de l’education





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1.3 LA DOULEUR CHRONIQUE REBELLE


Cette forme particulière de douleur est intéressante dans notre recherche car elle est reliée à la dimension temporelle. L'évolution de la douleur aiguë « symptôme » à la douleur chronique « syndrome » inscrit le patient dans un cheminement, où son psychisme et ses relations sociales seront des composantes importantes.

1.3.1 Aspects théoriques généraux


« La douleur est probablement, pour le médecin comme pour le malade, une remise en cause des rôles traditionnellement dévolus à chacun, une sorte d'expérience limite dont il n'est possible de sortir que dans la réappropriation individuelle, ou la conquête par chacun, de son statut de sujet, au péril de sa vie » (Rey citée par Allaz15, 2003a p.9).

La douleur chronique rebelle présente la particularité d'une intensité de la plainte douloureuse souvent disproportionnée au substrat somatique identifiable. Il est habituel d’en parler lors de la persistance d'une symptomatologie douloureuse supérieure de trois à six mois (selon les auteurs). En clinique, plus le processus de chronicisation se construit et plus les composantes psychosociales, comportementales et relationnelles prennent de l'importance. « La douleur/symptôme bien connue de chacun et dont l'origine est attribuable à une lésion identifiable, est remplacée par la douleur/syndrome » (Allaz, 2003a, p.16). La situation de douleur aiguë passe à celle d'une souffrance vécue, complexe et multifactorielle. De nombreux patients présentent une détresse psychologique et une fréquente dépression. Pour certains, aucune explication médicale rationnelle n’est retrouvée. Pour comprendre la douleur chronique rebelle, il faut l’aborder avec une perspective bio psycho sociale. Les conséquences psychologiques pour le sujet douloureux et l'évolution de sa relation au monde sont souvent très importantes. Anne-Françoise Allaz (2003b) nous invite à dépasser la dichotomie corps/esprit. Cette douleur somato-psychique est de dimension sensorielle, émotionnelle, et psychosomatique.

Le modèle développé par Benezech16 (2005), met en parallèle un découpage de la douleur chronique avec les trois stades du deuil. La colère si souvent perçue lors des consultations médicales, correspond au premier stade du deuil. Ce modèle permet de poser la démarche thérapeutique dans la durée, la sortie du dernier stade du processus de deuil comme du syndrome de douleur chronique rebelle demandant du temps.

1.3.2 Facteurs de vulnérabilité psychologique


Traits de personnalité

D’après plusieurs études, et selon les populations étudiées, une prévalence des troubles de la personnalité est située entre 25 et 60 % (Allaz, 2003a p.25). S'il n'existe pas de type défini de sujets douloureux, des modes d'organisation de la personnalité sont plus fréquemment mis en évidence que dans la population générale. «  Des traits ou tendances de fonctionnement psychique tels que la dépendance, les sentiments d'infériorité, le déni des conflits et la répression de la colère, l’alexithymie17 et l’ergomanie18 présenteraient un risque augmenté de somatisation et de chronicisation de la douleur (Allaz, 2003a).

L’anxiété

Elle est considérée comme abaissant le seuil de la douleur et elle contribue à en augmenter l'expression. Le sujet anxieux se focalise davantage sur le symptôme douloureux. Il a des difficultés pour faire face à sa douleur et ressent cela comme une perte de contrôle. « La présence d'une douleur est souvent vécue comme une faillite de l'illusion de la toute-puissance corporelle. Elle met en cause l'invulnérabilité. Ces atteintes narcissiques peuvent entraîner des sentiments d'anxiété parfois marquée » (ibid p.27).

La dépression

La prévalence de la dépression chez les patients douloureux chroniques est souvent supérieure à 50 % dans la majorité des études cliniques. C'est-à-dire plusieurs fois la prévalence retrouvée dans la population générale. Pour certains auteurs la dépression précède le syndrome douloureux ou il lui est secondaire, mais pour d’autres, la douleur chronique et la dépression sont des éléments séparés qui justifient chacun un traitement en soi.

La somatisation

Lorsque le médecin ne retrouve aucune cause organique décelable, ou lorsque l'intensité douloureuse n'est pas proportionnelle à la pathologie diagnostiquée, la classification internationale des maladies identifie la douleur chronique comme « trouble somatoforme douloureux » ou « syndrome douloureux somatoforme persistant ». La somatisation se présente comme la plainte corporelle d'une souffrance intra-psychique ou psycho sociale. Cette forme de communication d'une souffrance est souvent reliée à une dimension socioculturelle. En effet l'expression d'une plainte, sa présentation sont fortement reliées à la dimension et l'histoire culturelle du sujet. La somatisation, comme douleur corporelle exprimée soulage le psychisme du sujet, et en évitant un conflit inconscient, représente ce qu'il est convenu d'appeler un bénéfice primaire. Les patients alexithymiques sont plus que d’autres, sujet à la somatisation. Certains  évoquent l’alexithymie « comme composante à part entière de la problématique addictive » (Benezech, 2005).

1.3.3 Aspects anthropologiques et socio-culturels


Facteurs socio-éducatifs et professionnels

De nombreuses études épidémiologiques ont été publiées sur la chronicisation des douleurs. Elles mettent en évidence l'importance de facteurs sociaux, éducatifs et professionnels. Un bas niveau socio-éducatif et de formation professionnelle est un facteur favorable de chronicisation. Les sujets concernés seraient moins aptes à contrôler la situation et à utiliser des stratégies de coping19. La situation individuelle au regard de l'emploi, de son éventuelle précarité est un élément aggravant de chronicisation et d'incapacité.

Facteurs familiaux

Un sujet douloureux chronique influence la vie et l'organisation familiale. Sa maladie modifie son image auprès de ses proches, il est dans une posture de malade. Cette douleur exprimée au sein de la famille, est souvent l'expression de difficultés, d’une souffrance ne pouvant pas être exposée en tant que telle. Le système familial doit s'habituer et modifier ses rapports pour tenir compte de cette nouvelle donne inscrite dans la durée. La disparition du symptôme bouleverserait donc de nouveau des équilibres fragiles au sein du fonctionnement de la famille. Le sujet perdrait alors sa posture et sa reconnaissance de malade.

1.3.4 Le patient


La douleur comme élément de communication

Le fait de « tomber malade », de vivre une maladie longue et douloureuse, puis éventuellement de guérir, relie fortement le sujet à son entourage. La famille a souvent tendance à se resserrer autour du malade et à augmenter sa cohésion. La douleur est une menace, qui peut avoir des rapports avec les ressources financières de la famille, voire sa bonne organisation. Par exemple : le père qui assurait l’entretien du jardin familial pourvoyeur de légumes à bas coût, ou bien qui assurait la coupe de bois de chauffage ne peut plus assumer ces activités. Les répercussions peuvent être très importantes et peuvent aussi interférer avec la dimension des loisirs. La famille ne peut plus partir en vacances, le malade ne supportant pas les longs trajets. Ces limitations invalidantes vont obliger la famille à s’adapter et à redistribuer les rôles et les tâches. La douleur intervient aussi au niveau affectif de l'attachement familial. « Elle retentit sur ce qui en constituent la portée affective de base : la tension entre sécurités et insécurités existentielles » (Allaz, 2003b, p.95). En terme de communication, la douleur est un sujet à part entière, sujet dont l'on parle ou que l’on évite soigneusement. La douleur chronique marque très souvent l'histoire familiale. Il s'agit d'un événement important et vécu par tous. La douleur est aussi un élément de communication avec les professionnels de santé. Les consultations, les examens, voir les hospitalisations à répétition ponctuent l'histoire du sujet et l'histoire de la famille.

Notions de bénéfice de la maladie

Cette expression de bénéfice d'une douleur chronique rebelle peut paraître à certains, impensable voire scandaleuse en respect des personnes qui souffrent. Pour certains auteurs, le bénéfice est primaire, c'est-à-dire à l'origine même de la survenue de la douleur, ou secondaire comme élément assurant la continuité de celle-ci. La notion de bénéfice renvoie très souvent au sens commun avec la notion de profit et de profiteurs. Pour le médecin, il n'est pas toujours simple de recevoir la plainte comme authentique. Les experts de l'évaluation médicale dans le champ de la douleur chronique estiment que les douleurs sont souvent « l'aboutissement d'une histoire de vie dramatique, marquée par l'insécurité existentielle » (ibid p.101). Si pour certains, le bénéfice « visible » est financier par l'octroi d'une rente d'invalidité par exemple, pour presque tous les patients, le bénéfice sera essentiellement secondaire avec une dimension psycho protectrice de la douleur chronique. L'expression somatique est souvent la protection que le patient inconsciemment met en place pour éviter des désordres et des conflits psychologiques majeurs. Le bénéfice est alors réel d'avoir un sujet qui vit avec une douleur chronique que l'on essaiera de rendre supportable puis acceptable avec un cheminement à la recherche de sens. Cela évitera une évolution vers des psychopathologies de type névrotique qui pourraient être bien plus graves et nécessitant une prise en charge thérapeutique encore plus aléatoire. Selon la théorie freudienne, « la douleur chronique rebelle peut être plus économique pour certains patients que la confrontation aux conflits psychiques » (Allaz, 2OO3b, p.39). Elle a donc un rôle de protection psychique pour le sujet.

1.3.5 Facteurs individuels


Composante comportementale

Les théories de l’apprentissage, et en particulier du conditionnement opérant, nous apportent des connaissances intéressantes pour une autre approche de la douleur chronique rebelle. Le concept béhavioriste stimuli/réponse peut expliquer que l'attention des proches, des professionnels de la santé est susceptible de renforcer le comportement et l'expression d'une douleur. D’autre part, les effets d'imitation et de contamination sont connus et des « familles douloureuses » entières consultent le corps médical.

Composante cognitive

Le champ de la psychologie cognitive est large. Les études sont nombreuses. Un certain nombre de patients présentent une tendance à la globalisation (j'ai mal partout), au catastrophisme (c'est de pire en pire !). Pour certains, le fait d'avoir accès à des informations concernant leur maladie et leur douleur leur permet de comprendre, de retrouver confiance en leur potentiel et leur avenir.

Perspectives psycho-dynamiques

Comme il a été vu, des patients présentent une ergomanie, c'est-à-dire un surinvestissement professionnel très marqué, ou qui peut aussi s’exprimer par des activités associatives, ….. Cela donne une image sociale de sujet hyperactif, toujours en action, ne prenant aucun moment de répit.

Antécédents personnels

Pour certains malades, il nous faut considérer l'influence des antécédents de maltraitance. Ces expériences modifient les capacités à faire face à une douleur et accentue la vulnérabilité personnelle.

Le comportement-maladie

« Les comportements douloureux représentent souvent une demande insistante de reconnaissance et de légitimation de l'état de malade ou de victime » (Allaz, 2003b, p38). Cela passe notamment par les arrêts de travail, reconnaissance de maladie professionnelle, demande de compensations financières, circuit médical…, ce sont des éléments de la posture sociale du malade.

1.3.6 Le lien avec le traumatisme


De nombreux patients souffrant de douleur chronique rebelle ont été confrontés à la survenue dans leur histoire d'un événement traumatique initial. Celui-ci a pu être considéré comme banal par l'entourage mais vécu par le sujet comme exceptionnellement grave. Même s’il ne souffre pas des cauchemars, critère diagnostique d'un « état de stress post-traumatique », le vécu de cet événement est un élément majeur dans l'histoire du sujet. Il exprime parfois dans la narration de son histoire, le fait d'avoir « regardé la mort en face ». Le traumatisme étant considéré comme mineur par la société, les répercussions sont souvent sous-estimées par les professionnels. Il est important d’étudier le contexte socio-économique des individus. Par exemple : une lésion mineure d’un doigt pourrait avoir des conséquences dramatiques pour un professeur de piano qui exerce en statut libéral. « L'événement déborde alors les capacités de gestion de l'individu, autrement dit son appareil psychique protecteur » (Allaz, 2003a, p.44). Nous devons nous intéresser à la situation psychologique antérieure d’un événement ainsi qu'à une éventuelle exacerbation de celui-ci par le parcours de prise en charge du sujet. Un événement traumatique peut aussi révéler une vulnérabilité personnelle ou sociale jusqu'alors passé inaperçue. Le trauma peut venir réactiver un vécu ancien, une souffrance lointaine. « C'est ainsi qu'à partir du vécu dramatique, toutes les anciennes ruptures pourront être rappelées. Le trauma condense en un vécu psychosomatique intense tous les traumas passés » (ibid p.46).

Nous devrons donc, au-delà d'une considération de l'événement traumatique posé sur la représentation sociale de celui-ci, nous atteler à comprendre la dimension que ce trauma prend dans le sens d’une économie et d'une dynamique psychique donnée. La douleur est ainsi l'expression du vécu d'un traumatisme grave, une forme de communication vers l'entourage de la souffrance vécue. Pour Freud : «  la douleur est la réaction à la perte d'un objet  aimé ».

1.3.7 Approche thérapeutique


Ecoute et accueil de la plainte

La première rencontre avec un professionnel de santé est très importante et nécessite une écoute attentive du sujet et de sa plainte. Son parcours a souvent été jalonné de nombreuses consultations. Il faut recueillir la dimension subjective, émotionnelle de l'expression douloureuse. Derrière la plainte somatique, se cache souvent une souffrance qu'il faudra déceler. Il faut explorer le sujet à tous ses niveaux : biologique, psychologique, social, environnemental. Écouter le symptôme permettra de décoder le syndrome. Respect, écoute, accompagnement, propositions thérapeutiques seront les bases de la relation. L'approche globale de l'individu permettra ainsi avec du temps, de donner une place à la recherche de sens, et donc à changer la représentation de la maladie, de soi, et de soi dans ses rapports au monde. Les équipes spécialisées de la prise en charge de la douleur chronique rebelle connaissent bien ces dimensions plurielles des sujets. Leurs approches sont pluridisciplinaires pour accompagner le sujet vers une sortie de la chronicité. L’évaluation de la demande du patient, des composantes de la douleur, de tous les facteurs qui sont en interrogation, de recherche d'éventuels bénéfices secondaires permettront de structurer cette prise en charge. Nous voyons bien, qu’il nous faut faire référence à un modèle de la santé qui place le patient au coeur de la démarche en prenant en compte son parcours, ses attentes et ses potentialités. Benezech (2005) propose quant à lui un schéma thérapeutique où le patient redevient acteur de sa santé, accompagné par son médecin, « si l'un et l'autre accepte cette posture dérangeante à double titre : l'investissement du patient dans sa recherche de mieux-être après l'abandon de surreprésentation passée, renoncement du médecin à l'ambition d'être celui qui guérit le malade » (ibid, p.126). Pour cet auteur, c'est un cheminement de relance de sa vie qui est proposé au patient douloureux chronique. Il appelle cela : « prescrire une modification de vie » (Benezech, 2005, p.123).

1.3.8 Conclusion partielle concernant la douleur chronique rebelle


Faire le choix de ce travail de recherche avec des patients douloureux chroniques, c'est faire le choix d'un cheminement à la rencontre de l'altérité d'autrui. Que d’histoires, que d'aventures, que de difficultés, un être humain n'exprime-t-il pas au travers d'une douleur chronique. C’est la rencontre de l’altérité du patient, de son parcours, de sa mêmeté qui le relie à d’autres groupes sociaux (les lombalgiques chroniques, les migraineux..), mais aussi de son ipséité, de son « soi-même » comme l'écrit Paul Ricoeur20.

Se retrouve ici le concept d’altérité émergeant lors des entretiens exploratoires.
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