Ufr psychologie – sciences de l’education





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1.4 POLITIQUE DE PRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR EN FRANCE


Pour confirmer ou infirmer l’intérêt de cette recherche, place est laissée à la prise en charge de la douleur chronique dans notre société. A-t-elle une place mineure ou bien importante dans la politique de santé qui est en place dans notre pays ? Est-ce un thème prégnant dans le contexte actuel ?

1.4.1 Historique


En France, pendant très longtemps, la douleur a été peu considérée. Elle n'était qu'un élément secondaire de la prise en charge des patients. Pendant de nombreuses années on21 a cru, et de bonne foi, que les très jeunes enfants ne souffraient pas car leur système nerveux n'était pas suffisamment mature. C'est pour cela, aujourd'hui encore, que des soins ou des examens exploratoires douloureux sont réalisés sous anesthésie chez l'adulte mais pas chez l'enfant. Les pleurs de l'enfant étaient très souvent mis sur le compte de l'éloignement de la maman, du papa et de la peur des blouses blanches. Il a été réalisé de très nombreux actes de « petites chirurgie » sans antalgiques vrais : pour exemple, il y a quelques années, toutes les paracentèses étaient accomplies « à vif », l’enfant placé sur les genoux d’un parent et « ligoté » par les bras de celui-ci. Maintenant une anesthésie générale est réalisée pour examen microscopique du tympan et geste chirurgical. Aujourd’hui, nous savons que la perception douloureuse de l’enfant est précoce. Pour Daniel Annequin22, la perception de la douleur chez le foetus commence dès la 26e semaine de grossesse.

Pour un certain nombre de médecins, la douleur était aussi un signe clinique de l'évolution d'une maladie diagnostiquée. Supprimer la douleur, c'était enlever un des signes de surveillance, donc supprimer un élément d'évolution du diagnostic. C’est une approche symptomatique et curative qui s’inscrit dans le modèle biomédical de la santé.

1.4.2 Cadre légal de la prise en charge de la douleur en France


Pour comprendre la prise en charge de la douleur en France, il faut nous intéresser tout d'abord à la dimension institutionnelle de cette prise en charge. L'engagement des pouvoirs publics et notamment du ministère de la santé est assez récent. Il a fallu attendre une première circulaire le 26 août 198623 pour que, dans le cadre des soins palliatifs, soit évoqué le phénomène douleur. Ce fut le premier texte de référence. Ensuite les autorités en 1994, demandent deux rapports sur la prise en charge de la douleur et c'est donc cette année là que la douleur accède au rang de priorité de santé publique et gouvernementale. Les résultats ont montré que les structures spécifiques de prise en charge étaient trop peu nombreuses. Des carences de formation et d'information étaient évidentes. Un constat d'inadaptation de la législation était posé.

En 1996 un bilan est présenté devant l'assemblée nationale. Il met en évidence un manque de moyens dans la lutte contre la douleur, les campagnes d'information sont de faible efficacité. Pour la première fois, il est évoqué d'inclure la douleur dans le champ de la qualité de la prise en charge globale. C'est la première fois en France qu'une réflexion gouvernementale pose en ces termes la place de la douleur dans le cadre d'une prise en charge globale des patients.

Plans «  douleur » :

En 1998, Monsieur Bernard Kouchner, alors Secrétaire d’Etat à la Santé décide la mise en place d'un premier plan triennal de lutte contre la douleur dans les établissements de santé publique et privée24. Ce plan s'inscrit dans une politique d'amélioration de la qualité des soins dispensés aux malades. Il s'articule autour de trois axes :

  • prise en compte de la demande du patient

  • développement de la lutte contre la douleur dans les structures de santé et les réseaux de soins

  • informations et formations des professionnels de santé pour mieux évaluer et traiter la douleur

La philosophie de ce programme pouvait se résumer ainsi : la douleur n'est pas une fatalité, elle doit être au centre de la préoccupation de tout professionnel de santé. Une grande campagne de sensibilisation a été lancée avec distribution de brochures et campagne publicitaire télévisée. Ce plan a permis de commencer la création de structures de prise en charge de la douleur chronique. Les premières recommandations ont été élaborées par la fédération nationale des centres de lutte contre le cancer et par l'agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé25. La société française d'anesthésie réanimation26 a participé à ce travail en partenariat. Une première conférence d'experts sur la migraine a lieu à l'initiative de l'INSERM27. Ce plan a permis la création d’une capacité douleur et d’un diplôme universitaire (DU) pour les personnels médicaux et paramédicaux. Les premiers dispositifs médicaux appelés pompes PCA28 sont mis à disposition sur le parc français (5000 unités). Ce plan volontariste a permis la sensibilisation du public et des professionnels.

Une évaluation de ce programme est réalisée en 2001 par la société française de santé publique. Elle souligne une forte mobilisation des infirmiers dans l'amélioration de la prise en charge de la douleur des patients. Ce corps professionnel a développé une « culture douleur ». Ce premier plan a permis aussi de faire le constat que les structures mises en place pour la prise en charge de la douleur chronique présentaient des délais d'attente parfois de plusieurs mois. L'utilisation des échelles d'évaluation restait peu développée. La dimension psychosociale de la douleur n'était pas encore assez souvent prise en compte.

Pendant la même période une circulaire du 11 février 1999 précise la mise en place de protocoles de prise en charge de la douleur aiguë par les équipes pluridisciplinaires médicales et soignantes des établissements de santé et institutions médico-sociales.

Les résultats du premier plan sont jugés insuffisants, il restait encore beaucoup à faire. Un deuxième plan est donc décidé par le gouvernement et présenté comme priorité nationale.

Ce plan 2002/ 200529, est centré sur

  • La douleur provoquée par les soins et la chirurgie

  • La douleur de l'enfant

  • La prise en charge de la migraine

La migraine représente un exemple de pathologie douloureuse qui malgré sa banalité apparente et sa fréquence (15 % de la population) peut devenir une pathologie particulièrement invalidante. La migraine existe aussi chez l'enfant (prévalence de 5 à 10 %) mais beaucoup l’ignorent.

Ce plan est mis en place autour de cinq objectifs

  • Associer les usagers par une meilleure information : c’est permettre à tous les patients d'avoir accès à une information précise et compréhensible sur la prise en charge de la douleur

  • Informer les personnes souffrant de migraine et de céphalée chronique des possibilités de prise en charge

  • Faire connaître les structures de prise en charge de la douleur chronique rebelle et améliorer l'accès du patient souffrant de douleurs chroniques à ces structures spécialisées. En 2002, il existait 32 consultations pluridisciplinaires sur le territoire français (en 2007, il en existe 200). Il est décidé le renforcement des structures de prise en charge de la douleur chronique, l'évaluation de ces structures, et la création d'un centre national de référence sur la migraine de l'enfant30.

  • Améliorer l'information et la formation des personnels de santé : Cela est présenté comme un élément essentiel de la qualité des soins. Elle permet aux professionnels de mieux appréhender la complexité du phénomène douleur ainsi que la variabilité de sa perception et de son expression. L'objectif est de mieux identifier et évaluer régulièrement l'intensité des douleurs, et de les prévenir notamment pour les douleurs provoquées par les soins et la chirurgie. La création d'un centre national de ressources de lutte contre la douleur est décidée31.

  • amener les établissements de santé à s'engager dans un programme de prise en charge de la douleur. Cette incitation passera notamment par la création des comités de lutte contre la douleur32 (initiés par la loi du 4 février 1995). Différents documents et guides méthodologiques sont publiés par le ministère de la santé pour la mise en place des CLUD, et la définition de leur fonctionnement.

  • Renforcer le rôle infirmier dans la prise en charge de la douleur provoquée.

Rôle infirmier :

Celui-ci, dans la prise en charge de la douleur, va être défini par décret en 2002 puis précisé par le décret du 29 juillet 200433 relatif aux actes professionnels et à l'exercice de la profession d'infirmier. Il va intégrer plusieurs articles relatifs à la douleur. Le rôle infirmier est effectivement essentiel dans cette prise en charge de la douleur. La contribution à la prévention et à la prise en charge de la douleur aiguë ou chronique chez les personnes soignées est un aspect essentiel du soin infirmier. L'infirmier, par les soins réalisés, dans le cadre de son rôle propre, participe à la prévention des douleurs évitables. Il est l'interlocuteur direct de la personne soignée dans les situations de douleurs physiques et de souffrances morales. A ce niveau, il contribue à l'évaluation de ces douleurs physiques ressenties et souffrance morale, il peut apporter les premiers soulagements. L'infirmier, par la réalisation des soins prescrits par le médecin, contribue en collaboration avec les autres membres de l'équipe soignante, au soulagement de toute manifestation douloureuse chez la personne soignée ainsi qu'à l'évaluation des effets des traitements administrés.

Avant ce décret, depuis plusieurs années il était nécessaire que soient clarifiées les limites de compétence des infirmiers diplômés d'État, en ce qui concerne les injections de médicaments à des fins analgésiques dans les différents cathéters mis en place chez un patient. Un manque de précision des textes a participé à une certaine résistance des professionnels pour réaliser ces soins. Beaucoup d'infirmiers estimaient que cela devait être réservé aux infirmiers spécialisés en anesthésie réanimation. Avant l'apparition de ce décret, l'académie nationale de médecine et l'assurance-maladie avait émis un avis assurant que « pour tous les gestes d'anesthésie, seuls les infirmiers anesthésiste diplômés d'État ont le droit d'exercice, et pour toutes les injections de médicaments en vue d'analgésie, de sédation telle que défini dans cet article, cela relevait des compétences d’infirmiers DE ».

La confusion entre anesthésie34 et analgésie35 a longtemps entretenu cette situation au sein des services de soins.

D'autres textes importants

Ils ont apporté des éléments complémentaires sur la prise en charge de la douleur :

  • le code de la santé publique

« Les établissements de santé doivent mettre en oeuvre les moyens propres à prendre en charge la douleur des patients qu’ils accueillent »36

« Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, prise en compte et traitée… »37

  • la charte des patients hospitalisés38

« …Au cours de ces traitements et ces soins, la prise en compte de la dimension douloureuse, physique et psychologique des patients et le soulagement de la souffrance doivent être une préoccupation constante de tous les intervenants. »

« Tout établissement doit se doter des moyens propres à prendre en charge la douleur des patients qu’il accueille et intégrer ces moyens dans son projet d’établissement, en application de la loi n° 95-116 du 4 février 1995 ».

« L’évolution des connaissances scientifiques et techniques permet d’apporter, dans la quasi totalité des cas, une réponse aux douleurs, qu’elles soient chroniques ou non, qu’elles soient ressenties par des enfants, des adultes ou des personnes en fin de vie ».

  • code de déontologie médicale

« En toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances de son malade »39.

  • la loi relative aux droits des malades et la qualité du système de santé

Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée. Les professionnels de santé mettent en oeuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu'à la mort40.

  • Manuel d'accréditation des établissements de santé41

Les douleurs aiguës, chroniques, physiques, morales sont évaluées et prises en charge. Une concertation est organisée entre les professionnels pour améliorer la prise en charge de la douleur selon les recommandations de bonne pratique. Le rôle du CLUD42 et des référents est important dans la prise en charge la douleur. Le patient est impliqué et participe dans la prise en charge de la douleur. Sa satisfaction est évaluée périodiquement. Des professionnels sont formés à la prévention, à l'évaluation et à la prise en charge de la douleur. La formation porte sur l'évaluation de l'intensité de la douleur à périodicité définie à l'aide d'échelles validées. Les échelles adaptées sont utilisées, y compris pour certains groupes de patients tels que les nouveaux-nés et les personnes âgées ayant des troubles de la communication verbale. La disponibilité des traitements prescrits est assurée en permanence.

Récemment le ministère de la santé a mis en place un nouveau plan de lutte contre la douleur43. Ce troisième plan s'échelonne de 2006 à 2010. Il repose sur 4 axes et s’élève à 14 millions d’euros. M. Xavier Bertrand, ministre de la santé et des solidarités indique dans la préface de ce plan qu' « il s'agit d'un véritable enjeu de santé publique et critère de qualité et d'évolution d'un système de santé, la lutte contre la douleur répond avant tout à un objectif humaniste, éthique et de dignité de l'homme. Les douleurs chroniques rebelles sont sources d'incapacité, de handicaps et d'altération majeure de la qualité de vie. Cette approche de la douleur constitue également une priorité afin d'améliorer la qualité de vie de toutes celles et ceux qui souffrent de maladies chroniques. S'il est illusoire de penser que toute douleur peut être supprimée, les moyens de prévention de la douleur aiguë et d'améliorations de la prise en charge des douleurs chroniques peuvent être mises en oeuvre en toutes circonstances. L'engagement, la mobilisation et la coordination de l'ensemble des professionnels constitue l'élément majeur de la réussite de cette démarche d'amélioration de la qualité des soins… ».

Les objectifs de ce plan sont organisés autour de quatre axes d’actions :

Axe 1

Améliorer la prise en charge de la douleur des populations les plus vulnérables: pour les enfants et adolescents et pour les personnes handicapées, âgées et en fin de vie

Axe 2

Renforcer la formation : créer un diplôme d’étude spécialisée, intégrer la douleur au sein du diplôme d’études médicales, formation professionnelle continue

Axe 3

Améliorer les traitements : méthodes non pharmacologiques, traitements à domicile, suivi des consommations, prévention des douleurs induites par les soins

Axe 4

Structurer la filière de soins : organisation régionale, réseaux, Coopération inter hospitalière

Tableau 2 : Plan « douleur » 2006-2010
Conclusion de la dimension institutionnelle de la prise en charge la douleur en France :

Il est visible qu'après une très longue période d'ignorance du phénomène douloureux dans l'organisation de la santé au sein des établissements de santé, depuis une dizaine d'années l'engagement des pouvoirs publics se renforce. Des améliorations sont conséquentes dans les textes régissant les professions de santé, dans les cursus de formation médicale et non médicale. Plusieurs textes font référence aux droits des patients, notamment la loi du 4 mars 2002. C’est maintenant un devoir pour les professionnels de santé de tout mettre en oeuvre pour soulager les patients dont ils ont la responsabilité. Dans ces différents textes, la douleur chronique rebelle est présentée en tant que telle et figure même comme objectif ciblé d'amélioration du nouveau plan douleur. Les démarches de soins tendent à faire participer de plus en plus le patient à la prise en charge de sa douleur. Il s'agit donc d'un véritable enjeu de santé publique qui correspond à une exigence sanitaire et sociale. En parallèle à ce plan, il existe par ailleurs la conduite d’une étude de faisabilité pour la mise en place d’une coordination européenne des politiques de recherche et de programme de prise en charge de la douleur (projet Era-Pain)44.

Le thème de cette recherche s'inscrit dans ce cadre d'évolution et dans les objectifs d'amélioration fixés pour les années qui viennent. Il s’agit d’un thème pertinent au regard du positionnement de notre pays en ce qui concerne la lutte contre la douleur chronique.
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